In het kort
- Bij ALS sterven zenuwen in uw ruggenmerg en hersenen af.
- Hierdoor werken uw spieren niet meer goed en worden ze steeds zwakker.
- Bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker.
- De ziekte wordt meestal snel erger. U kunt niet meer beter worden.
- Een ALS-team en uw huisarts behandelen u. Ze helpen u ook om met de ziekte om te gaan.
Wat is ALS?
ALS is een ziekte van de zenuwen en spieren die steeds erger wordt.
Bij deze ziekte sterven zenuwen af. Daardoor worden uw spieren steeds zwakker. Bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker. De klachten worden meestal snel erger, in een paar jaar.
ALS is een zeldzame ziekte. Van de 100.000 mensen krijgen elk jaar 3 mensen ALS in Nederland.
De ziekte komt alleen voor bij volwassenen. De klachten beginnen meestal als iemand tussen de 40 en 60 jaar is.
ALS is de afkorting van amyotrofische laterale sclerose.
Wat merk ik van ALS?
ALS begint vaak met zwakke spieren in uw armen of benen. Het kan ook beginnen met problemen met slikken of praten.
De eerste klachten zijn meestal niet zo duidelijk:
- U bent wat onhandig: u struikelt bijvoorbeeld vaker of u kunt knoopjes niet meer goed dichtmaken.
- U verslikt zich vaker.
- U praat minder duidelijk: andere mensen verstaan u minder goed.
De klachten worden steeds erger.
Bewegen
- U krijgt steeds minder kracht in uw armen, benen en bovenlichaam.
U loopt bijvoorbeeld steeds minder goed.
Of u kunt moeilijker dingen vasthouden. - Uw spieren worden dunner doordat u ze minder gebruikt.
- Uw spieren kunnen stijf worden.
- U krijgt snel kramp in spieren.
Bijvoorbeeld in uw handen, voeten, kuiten en mond. - Spieren kunnen gaan trillen onder uw huid.
- Als u minder beweegt, kunt u dikke benen krijgen.
Slikken
- Slikken gaat steeds moeilijker als de spieren in uw mond en keel zwakker worden.
- U verslikt zich vaker. Hierdoor kunt u een longontsteking krijgen.
- U heeft vaak te veel speeksel in uw mond. U kunt het speeksel niet goed wegslikken.
- U kunt gaan kwijlen. Dit kan erg vervelend zijn.
- U kunt afvallen doordat u minder goed kunt eten.
Praten
- Praten wordt steeds moeilijker.
Het kost u meer moeite om zo te praten dat andere mensen u goed verstaan.
Ademhalen
- De spieren die u gebruikt om te ademen worden zwakker. Ademen wordt dan moeilijker.
- In het begin kunt u dat vooral 's nachts merken. Later ook overdag.
- Bijvoorbeeld:
- U voelt zich benauwd.
- U slaapt onrustig.
- U kunt niet goed plat liggen.
- U heeft hoofdpijn in de ochtend.
- U bent overdag vaak moe en slaperig.
- U kunt slijm niet goed ophoesten.
Denken en voelen
- Het gevoel in uw armen en benen blijft normaal. Alleen de spieren worden zwakker.
- De meeste mensen blijven normaal denken.
Sommige mensen met ALS merken wel dat ze bijvoorbeeld sneller iets vergeten.
Heel soms krijgen mensen met ALS een speciale vorm van dementie: frontotemporale dementie. Zij gaan zich vooral anders gedragen. En hun karakter kan veranderen. - U blijft meestal goed zien, horen, ruiken en proeven.
- Soms moet u ineens huilen, lachen of veel gapen. U heeft daar geen controle over.
Pijn
- Doordat u steeds minder beweegt, kunt u pijn in uw spieren en gewrichten krijgen.
- Ook kunt u een drukplek krijgen als u lang stil zit of ligt.
Verstopping
- Als u langer ALS heeft kunt u verstopping krijgen. Het lukt dan niet goed om te poepen.
- Dat komt vaak doordat u minder drinkt of minder beweegt. Of door medicijnen.
Angst en somberheid
- U kunt angstig of somber worden als u weet dat u ALS heeft.
- U vindt het bijvoorbeeld moeilijk dat u snel steeds minder kunt.
- Of u schaamt zich omdat u kwijlt.
- Misschien bent u bang dat ademen steeds moeilijker gaat. Of dat u gaat stikken.
Waardoor komt ALS?
Om te kunnen bewegen geven uw hersenen een signaal aan uw spieren. Dat signaal gaat via de zenuwen naar de spieren. Zenuwen bestaan uit cellen.
Bij ALS sterven zenuwcellen af. Dat gebeurt in het onderste deel van de hersenen en in het ruggenmerg. De kapotte zenuwen kunnen geen signaal meer aan de spieren geven. Uw spieren werken hierdoor niet meer goed. Het wordt steeds moeilijker om bijvoorbeeld te bewegen en te praten.
Het is niet duidelijk waardoor ALS komt. Soms komt de ziekte vaker in 1 familie voor.
Hoe weet ik of ik ALS heb?
Als de huisarts denkt dat u misschien ALS heeft stuurt de huisarts u door naar een specialist in het ziekenhuis (een neuroloog).
De neuroloog praat met u en doet een lichamelijk onderzoek. Ook krijgt u een onderzoek van uw spieren en zenuwen: een EMG. Met dit onderzoek kan de neuroloog zien hoe goed uw zenuwen en spieren werken.
Er is geen speciale test om te weten of u ALS heeft.
Als de neuroloog denkt dat u ALS heeft, stuurt die u meestal door naar een ziekenhuis van het ALS Centrum. Hier krijgt u extra onderzoeken om te kijken of uw klachten ook door een andere ziekte kunnen komen.
Is er geen andere ziekte, dan zegt de neuroloog van het ALS Centrum tegen u dat u ALS heeft.
Als ALS bij u in de familie zit, krijgt u ook een DNA-onderzoek.
Hoe lang kan ik leven met ALS?
ALS is een ziekte die snel erger wordt. Hoe snel het gaat, is bij iedereen anders.
- Gemiddeld leeft iemand met ALS nog 3 jaar nadat de ziekte is vastgesteld.
- Ongeveer 1 van de 5 mensen met ALS leeft na de eerste klachten langer dan 5 jaar.
Medicijnen bij ALS
Er zijn geen medicijnen die ALS kunnen genezen.
Riluzol
Meestal schrijft de neuroloog riluzol voor. Dit medicijn kan zorgen dat de ziekte iets minder snel gaat. U kunt daardoor iets langer leven. Gemiddeld leven mensen met dit medicijn 3 tot 6 maanden langer.
U slikt 2 keer per dag 1 pil.
Bijwerkingen kunnen zijn: misselijkheid en moeheid.
Bespreek met uw neuroloog of u dit medicijn kunt gaan slikken.
Andere medicijnen
Er zijn andere medicijnen die helpen bij klachten van ALS. Uw arts kan bijvoorbeeld medicijnen geven bij deze klachten:
- kramp in uw spieren
- pijn
- benauwd zijn
- niet goed kunnen poepen (verstopping)
- lachen, huilen of gapen zonder dat u er controle over heeft
riluzol
Artsen schrijven riluzol voor bij amyotrofe laterale sclerose (ALS). Riluzol vertraagt de voortgang van de ziekte met enkele maanden.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Begeleiding van een ALS-team
Als u ALS heeft, helpt een speciaal ALS-team van een revalidatie-centrum of ziekenhuis u.
In een ALS-team zitten meestal:
- neuroloog
- revalidatie-arts
- verpleegkundige of ALS-consulent
- fysiotherapeut
- ergotherapeut
- logopedist
- diëtist
- maatschappelijk werker
- psycholoog
U praat regelmatig met de revalidatie-arts van het ALS-team. Samen bespreken jullie uw klachten, wat u nodig heeft en wie u het beste kan helpen.
Op de website van het ALS Centrum kunt u meer lezen over wat het ALS-team voor u kan doen:
- bij klachten met eten en drinken (diëtist)
- als u een slangetje nodig heeft voor voeding (voedingssonde door maag-darm-leverarts)
- om zo lang mogelijk alles zelf te doen (ergotherapeut)
- bij klachten met bewegen (fysiotherapeut)
- bij problemen met praten en slikken (logopedist)
- bij psychische klachten, bijvoorbeeld angst of depressie (psycholoog)
- bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte in uw dagelijks leven (maatschappelijk werker)
Beademing bij ALS
Als ademen minder goed gaat, kan beademing helpen. Een apparaat helpt u dan bij het ademen.
U kunt een mondneuskapje krijgen. Dit kunt u 's nachts opzetten.
- Het helpt vaak om beter en rustiger te slapen.
- U heeft vaak minder andere klachten, zoals hoofdpijn in de ochtend.
- U voelt zich overdag beter.
- Het mondneuskapje helpt om iets langer te leven.
- U kunt het mondneuskapje niet overdag opzetten, omdat u daar klachten van krijgt. Zoals wondjes op de huid, oogontsteking en maagklachten.
Als een mondneuskapje niet meer genoeg helpt, is er een nog andere manier van beademen. Dat is beademing via een gat in de luchtpijp in uw hals (tracheostoma). U kunt dan niet meer zonder het apparaat dat u helpt bij ademen.
Het is een moeilijke keuze of u zo beademd wilt worden. De meeste mensen met ALS kiezen hier niet voor.
Centrum voor Thuisbeademing
Informatie over beademing kunt u krijgen bij een Centrum voor Thuisbeademing (CTB).
- Het CTB vertelt u wat de voordelen en nadelen van beademen zijn.
- Als u kiest voor beademing, stelt het CTB de beademing in.
- Het CTB helpt u in de periode waarin u beademd wordt.
Hoe kan ik omgaan met ALS?
Horen dat u ALS heeft, is geen goed nieuws. Maar het leven stopt niet meteen als u ALS heeft.
Vertel anderen gerust over uw ziekte. U hoeft zich niet te schamen.
Blijf uw dagelijkse dingen zo veel mogelijk doen. Net als voordat u hoorde dat u ALS heeft. De mensen om u heen kunnen u helpen.
Uw huisarts kan u ook altijd helpen als u vragen of problemen heeft. De huisarts kan met u meedenken wat u nodig heeft. Bijvoorbeeld thuiszorg.
Wilt u contact met andere mensen met ALS? Kijk dan op de website van Stichting ALS Nederland.
De laatste levensfase bij ALS
Veel mensen met ALS zijn bang dat ze doodgaan doordat ze stikken. Maar de meeste mensen met ALS gaan rustig dood. Doordat het ademen steeds moeilijker gaat, komt er meer koolzuur in uw bloed. U wordt dan steeds slaperiger. Uiteindelijk wordt u niet meer wakker.
Schrijf uw wensen voor de laatste fase van de ziekte op. Sommige mensen met ALS doen dat al aan het begin van hun ziekte. Anderen willen dat pas later doen. Het is wel belangrijk dat u laat weten wat uw wensen zijn, voordat praten niet meer lukt.
Met uw huisarts kunt u bijvoorbeeld bespreken of u beademd wilt worden. En of u wel of niet gereanimeerd wilt worden als u een hartstilstand krijgt. Ook als u denkt aan euthanasie kunt u dat met uw arts bespreken.
Meer informatie over ALS
Meer informatie over ALS vindt u hier:
- Stichting ALS Nederland, ook voor interviews met andere mensen met ALS
- ALS Centrum Nederland, ook voor:
- een overzicht van de ALS-teams in Nederland
- ervaringen van andere mensen met ALS
- informatie over het aanvragen van hulp bij verzorging en verpleging thuis (thuiszorg)
- Logopedie.nl voor meer informatie over problemen met slikken en praten.
We hebben de informatie over ALS gemaakt met:
Websites over hulp en hulpmiddelen
Op Hulpmiddelenwijzer.nl staan adviezen over hulpmiddelen om dingen te blijven doen. Bijvoorbeeld om te werken, het huishouden te doen of om uzelf goed te verzorgen.
Op Regelhulp.nl van het ministerie van VWS staat informatie over zorg regelen, mantelzorg en hulp bij de dingen die u elke dag doet.