Ik heb dementie

Onderwerp
Synoniemen
Ziekte van Alzheimer, Alzheimer

In het kort

  • Dementie is meer dan alleen vergeetachtigheid.
  • Er ontstaan bij dementie problemen met:
    • het geheugen
    • het spreken en begrijpen
    • het herkennen van dingen, mensen en de omgeving
    • dingen doen
  • Hierdoor ontstaan problemen in het dagelijks leven, bijvoorbeeld in het werk, het huishouden en in contact met anderen.
  • Een infectie, zoals blaasontsteking, kan de dementie opeens verergeren.
  • Er is veel zorg en ondersteuning mogelijk voor mensen met dementie en hun verzorgers.
  • Soms kunnen medicijnen helpen om bijkomende problemen, zoals angst en onrust, te verminderen.

Wat is dementie?

Bij dementie gaan de hersenen geleidelijk minder goed werken. Daardoor ontstaan problemen met:

  • het geheugen;
  • spreken en begrijpen;
  • dingen doen;
  • het herkennen van voorwerpen en mensen;
  • het maken en uitvoeren van plannen;

Ook het gedrag en de persoonlijkheid kunnen veranderen.

Waarschijnlijk merkt u eerst zelf dat dingen minder gemakkelijk gaan. En het kan mensen in uw directe omgeving ook opvallen. Dit is vaak heel schokkend. Veel mensen met beginnende dementie willen de problemen zo lang mogelijk verhullen. Maar geleidelijk wordt het steeds moeilijker om de dagelijkse dingen goed te blijven doen. Hoe moeilijk ook, het kan helpen als u en uw naasten zich in een vroeg stadium voorbereiden op de dingen die gaan veranderen in uw leven.

Op den duur gaan de hersenfuncties steeds verder achteruit. Soms sneller, soms langzamer. U heeft steeds meer hulp nodig bij alledaagse dingen, zoals telefoneren, reizen, boodschappen doen en koken. Omgaan met geld en medicijnen wordt steeds lastiger. Bij douchen en aankleden kan hulp nodig zijn. Bij ernstige dementie lukt het niet meer om uit een stoel op te staan, naar de wc te gaan of gewoon een stukje alleen te lopen. Dan is intensieve zorg nodig. 

Verschijnselen bij dementie

Dementie is meer dan alleen vergeetachtigheid. Bij dementie kunnen vele verschijnselen optreden, die gevolgen hebben voor het dagelijks leven, in de dagelijkse activiteiten, in het huishouden en in relatie met anderen. Mensen in de omgeving merken dat dingen misgaan.

Het geheugen 

  • Het wordt moeilijker nieuwe informatie te onthouden.
  • Wat u ooit geleerd heeft, komt moeilijker naar boven of is zelfs verdwenen.
  • U vergeet niet alleen de naam van een familielid of kennis, maar herkent hem of haar op den duur niet meer.
  • U kunt zich gebeurtenissen van gisteren niet meer herinneren.
  • U weet niet meer waarom u ergens heen bent gelopen. U ging bijvoorbeeld naar de keuken om iets te halen, maar als u daar bent weet u niet meer wat. 

Oriëntatie 

  • U kunt de weg niet meer vinden in een vertrouwde omgeving.
  • U weet niet meer waar u bent.
  • U kunt niet meer inschatten welk dagdeel het is (ochtend, middag of avond?).

Taal en communicatie

  • Het wordt moeilijker om een gesprek te voeren.
  • Er ontstaan 'rare' gesprekken doordat u ineens stilvalt of onlogische antwoorden geeft.
  • U herhaalt steeds hetzelfde verhaal of dezelfde vraag.
  • Sociale contacten nemen af (u gaat bijvoorbeeld niet meer naar verjaardagen of naar een vereniging).

Plannen, organiseren, eenvoudige handelingen uitvoeren

  • U krijgt moeite om dingen te plannen of in een bepaalde volgorde uit te voeren, zoals boodschappen doen of eten koken.
  • U heeft problemen met eenvoudige handelingen, zoals aankleden of haren kammen.
  • Het huis is rommelig terwijl het voorheen netjes was.
  • U bent vaak dingen kwijt en vindt ze later op een ongebruikelijke plek terug. Misschien denkt u dat anderen spullen hebben weggenomen.

Lichamelijk

  • U besteedt minder aandacht aan uw uiterlijk.
  • U valt af zonder dat daar een duidelijk reden voor is.
  • U krijgt moeite met lopen.

Gedrag en karakter

  • U reageert anders en u voelt zich anders. Een bescheiden persoon wordt bijvoorbeeld uitbundig of opdringerig.
  • U uit uw gevoelens minder, zonder dat u somber of verdrietig bent.
  • U bent veel passiever dan vroeger, u komt nergens toe.
  • U voelt zich rusteloos, of bent steeds (ongericht) bezig.

Dementie op jongere leeftijd

Bij mensen jonger dan 65 jaar met dementie staan geheugenproblemen vaak minder op de voorgrond. Er is vaker sprake van gedragsveranderingen die gevolgen hebben voor de relatie of op het werk. Of er ontstaan problemen doordat iemand de weg niet meer kan vinden in een vertrouwde omgeving. 

Hoe ontstaat dementie?

Er zijn verschillende vormen van dementie. 

  • De bekendste is de ziekte van Alzheimer. Hierbij gaan hersencellen verloren. Hoe dat precies komt is nog niet bekend. 
  • Dementie kan ook komen door stoornissen in de bloedvaatjes van de hersenen. Sommige hersendelen krijgen daardoor minder bloed. Dit noemt men vasculaire dementie. 
  • Deze twee vormen komen vaak tegelijk voor bij mensen op hogere leeftijd.
  • Daarnaast zijn er zeldzamere vormen van dementie, waarbij vergeetachtigheid minder belangrijk is.

Deze risicofactoren verhogen de kans op dementie:

  • Hoe ouder u wordt, hoe groter de kans op dementie.
  • Een onbehandelde hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol, diabetes mellitus, overgewicht en roken vergroten de kans op dementie.
  • De ziekte van Parkinson: hoe langer u deze ziekte heeft, hoe groter de kans op dementie.
  • Erfelijkheid speelt soms een rol bij mensen die al jong (jonger dan 65 jaar) dementie krijgen.

Er zijn ook situaties waarin de klachten van dementie ineens kunnen verergeren:

  • Bij een infectieziekte, zoals een blaasontsteking.
  • Bij grote veranderingen, zoals een ziekenhuisopname, een verhuizing of het overlijden van de partner.

Hoe wordt dementie vastgesteld?

De huisarts onderzoekt of er sprake is van dementie. Het onderzoek bestaat meestal uit:

  • Een gesprek met de patiënt zelf.
  • Bloedonderzoek.
  • Lichamelijk onderzoek om lichamelijke klachten te beoordelen.
  • Een gesprek met een naaste, bij voorkeur iemand die de patiënt al lang en goed kent (en er mee samen woont). De naaste wordt vaak uitgenodigd voor een apart gesprek, zonder de patiënt zelf erbij. 

Verder kan de huisarts met een korte vragenlijst en opdracht testen wat iemand nog kan en wat iemand nog weet. Denk aan vragen als:

  • Welke dag is het?
  • Welk seizoen is het?
  • Hoeveel is 100 min 7?

Een voorbeeld van een opdracht is: Teken een cirkel met daarin de 12 cijfers van een klok, met de wijzers op tien over elf.

Soms volgt er een aanvullende vragenlijst of een extra gesprek, bijvoorbeeld over problemen in het dagelijks leven of over verschijnselen van depressie.
Een scan van de hersenen is meestal niet nodig om dementie vast te stellen.

In plaats van de huisarts kan de praktijkondersteuner van de huisartsenpraktijk de testen afnemen en gesprekken voeren. De huisarts en praktijkondersteuner bespreken samen wat er uit het onderzoek is gekomen. Daarna bespreekt de huisarts dit met de patiënt.

Aanpak bij dementie

Als na een periode van onzekerheid dementie wordt vastgesteld, kan dat ineens veel verklaren. Het kan ook een grote schok voor u zijn. Tegelijk heeft u veel vragen over wat u te wachten staat.

Meestal is de huisarts degene die de diagnose stelt. Hij zal u uitleggen wat er verder gaat gebeuren. U krijgt voorlichting over de ziekte. Hij zal ook vragen of u hulp krijgt van mensen uit uw omgeving, bijvoorbeeld een partner of een kind. Men noemt dit mantelzorg. De huisarts houdt in de gaten of uw mantelzorger de zorg goed aan kan. 

Verder overlegt de huisarts met andere hulpverleners zoals de wijkverpleegkundige, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, psycholoog of specialist ouderengeneeskunde. Zij bekijken samen of verder onderzoek, extra begeleiding of zorg nodig is. Daarna bespreekt de huisarts dit ook met u. Zo wordt op tijd duidelijk of er extra hulp en steun nodig is, zowel voor uzelf als voor uw naasten.

De huisarts vraagt of u wilt dat de wijkverpleegkundige (of een andere hulpverlener) de zorg coördineert. Men noemt dit meestal een casemanager dementie of een zorgcoördinator. Uw casemanager maakt samen met uw huisarts het zorgplan. Daarin staan uw wensen voor de zorg en begeleiding. Hoe duidelijker u zegt wat u wilt, hoe beter uw huisarts en casemanager u kunnen helpen. Bij uw huisarts kunt u natuurlijk ook terecht voor medische vragen.  

Soms verwijst de huisarts u door naar een specialist of geheugenpoli. Bijvoorbeeld:

  • als u jonger bent dan 65 jaar; 
  • bij verschijnselen van de ziekte van Parkinson;
  • als de klachten plotseling zijn ontstaan of snel verergeren;
  • als u niet zo veel last heeft van vergeetachtigheid, maar wel van andere dementieklachten;
  • als u niet goed Nederlands spreekt.

In deze situaties kan er namelijk soms sprake zijn van een zeldzamere vorm van dementie of van een andere ziekte, waarvoor een andere behandeling nodig is.

Medicijnen bij dementie

Genezing van dementie is niet mogelijk. Er zijn ook nog geen medicijnen waarvan aangetoond is dat ze de achteruitgang door dementie vertragen. Soms kunnen medicijnen helpen bij dementie:

  • Er zijn medicijnen die angst, onrust, agressie of depressieve gevoelens verminderen.
  • Sommige aandoeningen verergeren de dementieklachten. Dit geldt bijvoorbeeld voor een blaasontsteking. Dan is het belangrijk die aandoening te behandelen. Bij een blaasontsteking krijgt u bijvoorbeeld antibiotica. 

Verder is het goed om te weten dat:

  • vitamine B12 het geheugen niet verbetert
  • Ascal (een bloedverdunner) niet helpt tegen dementie
  • andere middelen, zoals ginkgo biloba en vitamine E, worden afgeraden, omdat er geen betrouwbaar bewijs is voor de werking.

Vitamine E beschermt cellen tegen schadelijke stoffen. Ons lichaam kan vitamine E niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel binnenkrijgen.

Extra vitamine E is te gebruiken bij een vitaminegebrek, bijvoorbeeld bij cystische fibrose en ernstige leverziekte.

Bron: Apotheek.nl
Ginkgo zorgt dat het bloed makkelijker door de vaten stroomt. Het wordt voor veel toepassingen gebruikt, maar de werkzaamheid is vaak niet bewezen. Wel is de werkzaamheid aangetoond bij de doorbloedingsstoornis etalagebenen. De medische term voor etalagebenen is claudicatio intermittens.Bron: Apotheek.nl

Wanneer contact opnemen bij dementie?

Neem contact op met uw huisarts als de dementie snel verergert. Soms is er een oorzaak voor te vinden die goed te behandelen is, bijvoorbeeld een blaasontsteking.

Meer informatie over dementie

Voor meer informatie over dementie en lotgenotencontact kunt u terecht bij de patiëntenvereniging Alzheimer Nederland (tel. 030-65 96 900). De lokale afdelingen organiseren Alzheimer cafés, gespreksgroepen en vakanties. Er is ook een Alzheimer telefoon, die dag en nacht bereikbaar is via het gratis telefoonnummer 0800 - 5088.

Verder zijn er speciale Ontmoetingscentra waar patiënten en naasten ondersteuning kunnen krijgen. Met een dagsociëteit, informatieve bijeenkomsten, gespreksgroepen, spreekuur en sociale activiteiten.

Filmpjes over leven met dementie vindt u op innovatiekringdementie.nl, van leven met de frustraties die dementie geeft, hoe je kunt blijven genieten tot op tijd naar de notaris gaan.

Meer informatie over spraakproblemen vindt u op Logopedie.nl

De informatie over dementie is gebaseerd op de wetenschappelijke richtlijn voor huisartsen, de NHG-Standaard Dementie en op de Zorgstandaard Dementie

Deze tekst is voor het laatst herzien op 19 sep 2013