Mijn kind heeft fibrodysplasia ossificans progressiva

In het kort

In het kort

  • Bij fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) verandert spierweefsel en bindweefsel in bot.
  • Uw kind wordt daardoor stijf en kan minder goed bewegen.
  • Het kan problemen krijgen met eten en ademen.
  • Vallen, ontstekingen en operaties vergroten de kans op zwellingen.
  • FOP is niet te genezen.
  • Behandeling kan helpen de klachten te verminderen.
  • Mensen met FOP worden gemiddeld 40 jaar.
Wat is het

Wat is fibrodysplasia ossificans progressiva?

Bij fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) verandert spierweefsel en bindweefsel (weefsel dat steun geeft aan allerlei organen) langzaam in bot.

FOP is niet te genezen.

Wereldwijd hebben ongeveer 750 mensen deze ziekte.

Wat merk ik

Verschijnselen van fibrodysplasia ossificans progressiva

  • Een kind met FOP heeft bij de geboorte vaak al afwijkingen aan de grote tenen. Zijn/haar teen kan een afwijkende stand hebben of bijvoorbeeld maar uit 1 kootje bestaan (in plaats van 2 kootjes).
  • De duimen zijn soms korter en er zijn andere afwijkingen van de botten. 
  • Voordat uw kind 10 jaar is, krijgt het zwellingen in de nek, rug, armen en benen. Maar dit kan ook later gebeuren. Deze plekken kunnen stijf zijn en pijn geven. Later ontstaat er op de plek van de zwellingen bot.
    Daarna gebeurt dit vaak in de heupen, enkels, polsen, schouders en andere gewrichten.
    De zwellingen kunnen worden uitgelokt door bijvoorbeeld een ontsteking, een val, een injectie of operatie.
  • Door extra bot in de gewrichten worden deze stijf. Uw kind kan zich dan minder bewegen.
  • Door extra bot bij de kaak of ribben kan uw kind moeite hebben met eten en ademen.
Oorzaken

Oorzaak van fibrodysplasia ossificans progressiva

Fibrodysplasia ossificans progressiva is een erfelijke ziekte. De oorzaak is een afwijking in een gen. Op de genen staat alle informatie over onze erfelijk eigenschappen.

Door de afwijking in het gen ontstaat bot op plekken waar dat niet de bedoeling is.

Een kind met FOP is in de familie meestal de eerste die deze ziekte heeft . De oorzaak is dan een spontane  afwijking in het gen.
Heel soms geeft een ouder FOP door aan zijn/haar kind. Iemand met FOP heeft bij iedere zwangerschap een kans van 50% om dit door te geven aan een kind.

Adviezen

Adviezen bij fibrodysplasia ossificans progressiva

Vallen, infecties, injecties, operaties en het afnemen van weefsel (biopt) of vocht (punctie) uit het lichaam vergroten de kans op zwellingen bij uw kind.

  • Voorkom daarom dat uw kind valt.
  • Vertel de arts dat uw kind fibrodysplasia ossificians progressiva heeft als uw kind een ontsteking heeft, een injectie krijgt, bij een operatie, biopt of punctie. 
Behandeling

Behandeling van fibrodysplasia ossificans progressiva

Bij zwellingen krijgt uw kind van de arts medicijnen om de zwellingen en pijn te verminderen.

Een ergotherapeut kan uw kind speciale schoenen en een brace geven. Een brace is een hulpmiddel om het gewricht stevig op zijn plaats te houden. 

Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder met fibrodysplasia ossificans progressiva?

Hoeveel bot zich vormt, is per kind anders. Bij sommige kinderen gaat het snel en bij andere langzaam.

Mensen met FOP worden gemiddeld 40 jaar.

Meer informatie
Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.