Ik heb hypermobiele EDS

In het kort

In het kort

  • Bij hypermobiele EDS is het bindweefsel zwakker.
  • De gewrichten zijn heel beweeglijk en schieten snel uit de kom.
  • Vaak zijn de gewrichten pijnlijk en bent u snel moe.
  • De revalidatiearts leert u hoeveel u uw gewrichten kunt belasten en hoe u overbelasting kunt voorkomen. U krijgt hiervoor oefeningen voor uw coördinatie en evenwicht.
  • Bij pijn kunnen ontspanningsoefeningen helpen.
Beschrijving

Wat is hypermobiele EDS?

Bij hypermobiele EDS is het bindweefsel minder sterk. Bindweefsel is het steunweefsel van uw lichaam. Het zit overal, bijvoorbeeld in uw huid, maar ook rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen.

Door het zwakkere bindweefsel zijn de gewrichten en de huid zwakker.

Artsen schatten dat ongeveer 1 tot 4 op 20.000 mensen hypermobiele EDS heeft.

Verschijnselen

Verschijnselen bij hypermobiele EDS

Bij hypermobiele EDS kunt u de volgende verschijnselen hebben:

Oorzaken

Oorzaak van hypermobiele EDS

Hypermobiele EDS is erfelijk. Dit betekent dat bij iedere zwangerschap uw kind 50% kans heeft op hypermobiele EDS.

De erfelijke oorzaak kan met onderzoek nog niet worden gevonden.

Behandeling

Behandeling bij hypermobiele EDS

De revalidatiearts leert u hoeveel u uw gewrichten kunt belasten en hoe u overbelasting kunt voorkomen. U krijgt hiervoor oefeningen voor uw coördinatie en evenwicht.

Het is van belang om te voorkomen dat uw gewrichten uit de kom schieten. Braces kunnen hierbij helpen. De fysiotherapeut kan u hierover advies geven.

Kunt u nog fietsen? Dan kan het helpen om op een e-bike of hometrainer bij de fysiotherapeut te fietsen. Zo belast u uw gewrichten niet.

U bespreekt met uw arts hoe u met pijn om kunt gaan. Dit kan met bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen.

U kunt in overleg met uw arts pijnstillers nemen tegen de pijn. Een nadeel daarvan is dat u niet meer voelt wanneer u uw lichaam overbelast. Overleg dit daarom met uw arts.

Door vermoeidheid en pijn is het soms nodig om uw werkzaamheden of werktijden aan te passen. Hier kunt u met de bedrijfsarts over praten.

Heeft u een kinderwens? Dan kunt u dit het beste voor een zwangerschap met de huisarts of behandelend arts bespreken. De huisarts kan zo nodig verwijzen naar een gynaecoloog.

Heeft u maag- en darmklachten, zoals prikkelbare darmsyndroom of verstopping? Dan kan de huisarts u begeleiden. Bij prikkelbare darmsyndroom kan de diëtist met u bespreken of u het FODMAP dieet kunt volgen onder zijn/haar begeleiding.

Ook met angst of depressiviteit kunt u bij de huisarts terecht.

Meer informatie

Meer informatie over hypermobiele EDS

Meer informatie over hypermobiele EDS vindt u bij: 

Deze tekst is ontwikkeld door het Erfocentrum in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.