Mijn kind heeft retinitis pigmentosa

In het kort

In het kort

  • Retinitis pigmentosa (RP) is een erfelijke oogziekte.
  • Eerst kan uw kind niet meer goed zien in het donker.
  • Later kan uw kind ook overdag minder goed zien aan de randen van het blikveld (kokerzien).
  • Er is meer kans op vertroebeling van de ooglens (staar).
  • Bij staar kan de oogarts de ooglenzen vervangen door kunstlenzen.
Wat is het

Wat is retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa (RP) is een oogziekte. Het netvlies van de ogen raakt beschadigd.

In Nederland heeft ongeveer 1 op 4.000 kinderen RP.

Soms zijn er ook andere verschijnselen behalve die van RP. Dan is RP onderdeel van een syndroom, zoals het syndroom van Usher. Daarbij komen ook doofheid en problemen met het evenwicht voor.

Wat merk ik

Verschijnselen van retinitis pigmentosa

  • Bij retinitis pigmentosa kan uw kind niet meer goed zien in het donker. Dit heet nachtblindheid.
  • Later kan uw kind ook steeds minder zien aan de randen van het blikveld. Het blikveld van het kind wordt kleiner, tot uw kind alleen nog maar in het midden goed kan zien. Dit noemen we kokerzien.
  • Er is bij retinitis pigmentosa meer kans op staar op jonge leeftijd. Dat is vertroebeling van de ooglens.  
Oorzaken

Oorzaak van retinitis pigmentosa

De oorzaak van RP is een afwijking in een gen. Op de genen staat alle informatie over onze erfelijk eigenschappen. Door die afwijking beschadigen de staafjes en kegeltjes in het netvlies. Met de staafjes zien we in het donker, met de kegeltjes zien we kleuren.

Adviezen

Adviezen bij retinitis pigmentosa

Hoe snel uw kind minder gaat zien door RP kunnen artsen niet voorspellen. Het is belangrijk dat uw kind zich richt op dingen die hij/zij door de ziekte nog wél kan, in plaats van wat hij/zij door de ziekte niet meer kan.

Als uw kind problemen heeft met het leren omgaan met zijn/haar ziekte, dan kan de huisarts, psycholoog of maatschappelijk werker uw kind hierbij begeleiden. 

ORS

ORS is een oplossing van zouten en glucose (druivensuiker) in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken (overgeven).

Bron: Apotheek.nl
Behandeling

Wat is de behandeling van retinitis pigmentosa?

Een kind met retinitis pigmentosa kan hier niet van genezen.
Er zijn verschillende hulpmiddelen voor kinderen die slecht zien, zoals vergrootglazen om te lezen.

Wanneer uw kind staar heeft, kan de oogarts de ooglenzen vervangen door kunstlenzen.

Sommige kinderen dragen een bril die beschermt tegen de zon. Mogelijk zorgt die ervoor dat het zien minder snel verslechtert, maar dat is niet bewezen.

Hoe gaat het verder?
Meer informatie

Meer informatie over retinitis pigmentosa

Deze tekst is ontwikkeld door het Erfocentrum in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap en Oogvereniging. 

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.