Mijn kind heeft sikkelcelziekte

In het kort

In het kort

  • Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte van het bloed.
  • De rode bloedcellen kunnen zuurstof moeilijker vervoeren en leven korter.
  • Mogelijke klachten zijn geelzucht, moe, bleek of kortademig zijn, koorts en pijn.
  • Door ontstekingen, weinig drinken en veel inspanning kunnen de klachten heel erg worden (sikkelcelcrisis). 
  • De behandeling bestaat onder andere uit antibiotica (om ontstekingen te voorkomen) en pijnstillers. 
  • Zorg dat uw kind iedere dag voldoende drinkt en gezond eet.
  • Neem bij pijn, benauwdheid of een ontsteking snel contact op met de specialist. 
Wat is het

Wat is sikkelcelziekte?

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte van het bloed. Bij een kind met sikkelcelziekte is er iets mis met de rode bloedcellen. Rode bloedcellen zijn normaal rond. Bij sikkelcelziekte krijgt een deel van de rode bloedcellen een afwijkende C-vorm, als van een sikkel of halve maan. Deze afwijkende rode bloedcellen heten sikkelcellen.

Sikkelcellen leven korter en kunnen de zuurstof moeilijker vervoeren. Ook klonteren sikkelcellen makkelijker, waardoor ze een bloedvat kunnen verstoppen. Kinderen met sikkelcelziekte kunnen hierdoor moe, bleek of kortademig zijn of geelzucht krijgen. Een verstopping van een bloedvat kan koorts en hevige pijn geven.

Sikkelcelziekte komt in Nederland vooral voor bij mensen uit Suriname, de Nederlandse Antillen, Afrika, Turkije en Marokko, het Midden-Oosten en Zuidoost Azië. Het zijn landen waar malaria voorkomt of in het verleden voorkwam.

In Nederland worden elk jaar ongeveer 40-60 baby's met sikkelcelziekte geboren. Met de hielprik worden baby's getest op sikkelcelziekte.

Wat merk ik

Verschijnselen van sikkelcelziekte bij kinderen

Sikkelcelziekte uit zich niet bij ieder kind hetzelfde. Het ene kind heeft ernstige klachten en het andere kind kan er jarenlang weinig van merken. De klachten ontstaan vanaf de leeftijd van 4-6 maanden.

Klachten bij baby’s, peuters en kleuters zijn: 

  • bleek zien
  • veel slapen
  • niet zo goed eten
  • weinig alert
  • soms geelzucht (gele huid en geel oogwit)
  • kortademig
  • buikpijn
  • pijnlijke zwelling van de handen en/of voeten

Bij wat grotere kinderen en volwassenen zijn de klachten: 

  • moeheid
  • bleek zien
  • geen energie, geen puf om dingen te ondernemen
  • zich zwak voelen
  • slechte concentratie; op school gaat het minder goed
  • geelzucht (gele huid en geel oogwit)
  • kortademig
  • pijn in de bovenbuik en botten
  • groeiachterstand (door bloedarmoede)
  • soms bloed in de urine
  • slechter zien
  • galstenen
  • beroerte

Sikkelcelcrisis

Een kind met sikkelcelziekte kan soms ineens een sikkelcelcrisis krijgen. Dit gebeurt als een klont van sikkelcellen een bloedvat verstoppen. Zo’n crisis begint bijvoorbeeld: 

  • door een infectie, zoals een keelontsteking, blaasontsteking of griep
  • door zware lichamelijke inspanning
  • door veel te weinig te drinken (uitdroging)
  • doordat uw kind in een hoog gebied komt (bijvoorbeeld bij skiën)

De verschijnselen van een sikkelcelcrisis zijn: 

  • pijn en zwelling aan handen en voeten (vooral bij jonge kinderen)
  • zwelling rond andere gewrichten en rond de botten
  • heftige pijn in de bovenbuik (door opzwellen van de lever of de milt)
  • benauwdheid
Oorzaken

Oorzaak van sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte. De oorzaak is een verandering in een gen. Op de genen staat alle informatie over onze erfelijke eigenschappen. Een kind wordt met sikkelcelziekte geboren als beide ouders het afwijkende gen aan hun kind hebben doorgegeven.

Adviezen

Adviezen voor mijn kind met sikkelcelziekte

  • Zorg dat uw kind iedere dag voldoende drinkt. Dan is er minder kans dat normale rode bloedcellen veranderen in sikkelcellen.
  • Zorg dat u kind iedere dag gezond eet.
  • Is uw kind moe of heeft uw kind weinig kracht? Op die momenten kan het aantal rode bloedcellen laag zijn. Zorg dan dat uw kind voldoende rust.
  • Neem bij pijn, benauwdheid of infecties snel contact op met de specialist. 
Medicijnen

Medicijnen en behandeling van een kind met sikkelcelziekte

  • Zodra uw kind vast voedsel eet, krijgt het foliumzuur . Foliumzuur helpt bij de opbouw van rode bloedcellen.
  • Het is belangrijk dat uw kind voldoende vocht binnen krijgt, zowel om klachten te voorkomen als bij pijn.
  • Meestal krijgen kinderen vanaf 4 maanden steeds of zeer regelmatig antibiotica. Antibiotica zijn erg belangrijk om ernstige infecties te voorkomen. Bij een beetje koorts of andere tekenen van infectie krijgt uw kind al gauw antibiotica.
  • Kinderen met sikkelcelziekte krijgen vanaf het 2e levensjaar een inenting (vaccinatie) tegen een bacterie die longontsteking geeft (pneumovax). Vanaf het 5e levensjaar krijgen kinderen deze inenting nog een keer en daarna iedere 5 jaar.
  • Kinderen vanaf 4 jaar krijgen elk jaar de griepprik.
  • Heeft uw kind pijn en kan het bijvoorbeeld door de pijn niet goed bewegen of slapen? U kunt dan paracetamol geven. Komt de pijn steeds terug? Dan kunt u dit voorkomen door paracetamol  met een vaste regelmaat te geven.
  • Heeft uw kind matig ernstige pijn? Dan kunt u eventueel paracetamol in combinatie met diclofenac of ibuprofen geven. De arts kan voor uw kind een schema maken. Let op: de dosering van pijnstillers bij kinderen is afhankelijk van het gewicht.
  • Heeft uw kind heftige pijn? Ga dan met uw kind naar de specialist. Soms krijgt uw kind dan morfine en een opname in het ziekenhuis. Uw kind krijgt dan ook extra vocht met een infuus. Ook krijgt uw kind dan soms een bloedtransfusie.
  • Soms krijgt een kind hydroxyureum. Dit is een medicijn dat de aanmaak stimuleert van rode bloedcellen die niet in sikkelcellen veranderen.
  • Ook kan een kind een bloedtransfusie krijgen met rode bloedcellen die niet in sikkelcellen kunnen veranderen.
  • Gaat u met uw kind naar de tropen? Dan is het belangrijk dat uw kind de benodigde inentingen (prikken, vaccinaties) en medicijnen tegen malaria krijgt. 

diclofenac

Diclofenac is een ontstekingsremmende pijnstiller. Dit soort pijnstillers wordt ook wel NSAID's genoemd. Het werkt pijnstillend, ontstekingsremmend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij pijn waarbij ook sprake is van een ontsteking, zoals bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew en jicht.

Bovendien bij koliekpijn, menstruatieklachten, zoals abnormaal vaginaal bloedverlies, migraine en hoofdpijn. Het wordt soms ook gebruikt bij artrose, spierpijn en klachten door griep of verkoudheid.

Bron: Apotheek.nl

foliumzuur

Foliumzuur wordt ook wel vitamine B11 genoemd. Het is vooral aanwezig in groenten en volkorenproducten.

Foliumzuur speelt een belangrijke rol in het lichaam. Het is bijvoorbeeld nodig voor de aanmaak van de rode bloedcellen en voor de werking van de zenuwen. Bovendien is het zeer belangrijk voor de ontwikkeling van het zenuwstelsel van de ongeboren baby.

Ons lichaam kan foliumzuur niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel binnenkrijgen. Foliumzuur verlaat het lichaam in kleine hoeveelheden via de urine. Om gezond te blijven, is daarom telkens een nieuwe hoeveelheid foliumzuur via het voedsel nodig.

Het is te gebruiken om aangeboren afwijkingen te voorkomen bij zwangerschap en kinderwens, bij vitaminegebrek, bij bepaalde vormen van bloedarmoede en bij homocystinurie (een stofwisselingsziekte).

Bron: Apotheek.nl

paracetamol

Paracetamol werkt pijnstillend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij verschillende soorten pijn zoals, hoofdpijn, migraine, koorts, griep, verkoudheid, keelpijn, bijholteontsteking, middenoorontsteking, oorpijn door gehoorgangontsteking, artrose, spierpijn, gewrichtspijn en menstruatieklachten.

Bron: Apotheek.nl

ibuprofen

Ibuprofen is een ontstekingsremmende pijnstiller. Dit soort pijnstillers wordt ook wel NSAID genoemd. Het werkt pijnstillend, ontstekingsremmend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij pijn waarbij ook sprake is van een ontsteking, zoals bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew en jicht. Bovendien bij migraine, hoofdpijn en menstruatieklachten, zoals abnormaal vaginaal bloedverlies. Het wordt soms ook gebruikt bij artrose, spierpijn en klachten door griep of verkoudheid.

Bron: Apotheek.nl

morfine

Morfine is de belangrijkste vertegenwoordiger van de morfineachtige pijnstillers (opiaten). Het heeft een sterk pijnstillende werking.

Artsen schrijven het voor bij plotselinge hevige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.

Artsen schrijven het ook voor bij ernstige benauwdheid door hartfalen en in de palliatieve zorg (zorg in de laatste levensfase).

Bron: Apotheek.nl
Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder bij sikkelcelziekte?

De behandeling kan de klachten van sikkelcelziekte verminderen.

De milt kan te groot worden door de afbraak van rode bloedcellen. Dan kan het nodig zijn om de milt weg te laten halen. 

Soms kan een beenmergtransplantatie sikkelcelziekte genezen.

Meer informatie
Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.