Ik heb het syndroom van Zollinger-Ellison

In het kort

In het kort

  • Bij Zollinger-Ellison zitten er kleine tumoren (zwellingen) in de darm of alvleesklier.
  • De tumoren maken het hormoon gastrine.
  • Dat zorgt ervoor dat uw maag te veel maagzuur maakt.
  • Daardoor heeft u lang en veel maagklachten, zoals pijn in de bovenbuik, brandend maagzuur en misselijkheid. 
  • Soms kan de zwelling weggehaald worden met een operatie.  
  • Andere behandelingen zijn met medicijnen.
Wat is het

Wat is het syndroom van Zollinger-Ellison?

Bij het syndroom van Zollinger-Ellison zit er een tumor (zwelling) in de alvleesklier of dunne darm. In de dunne darm zitten vaak meer kleine tumoren.

De tumoren maken veel gastrine. Een andere naam is daarom gastrinoom. 

Gastrine is een hormoon dat uw maag stimuleert om maagzuur te maken. Door te veel gastrine gaat uw maag dan ook te veel maagzuur maken.

Doordat er steeds te veel maagzuur is in uw maag en darmen, kunt u sneller maag- en darmzweren krijgen.

De tumoren kunnen uitzaaien naar de lymfeklieren in de buurt van de alvleesklier en in de lever. Deze uitzaaiingen maken ook gastrine.

Het syndroom van Zollinger-Ellison is heel zeldzaam. De ziekte is genoemd naar de 2 ontdekkers. 

Wat merk ik

Verschijnselen van Zollinger-Ellison

Bij Zollinger-Ellison heeft u langdurig last van:

  • buikpijn (in de bovenbuik)
  • diarree
  • opboeren
  • brandend maagzuur
  • misselijkheid, braken

Ook kunt u afvallen.

Wanneer een maagzweer groter en dieper wordt kan er een maagbloeding ontstaan met:

  • zwarte ontlasting
  • bloed overgeven

Soms is een maagzweer zo diep dat er een gaatje in de maagwand komt. Dit heet een maagperforatie. Er komt dan maagzuur in de buikholte. Dit geeft heftige pijn en u moet meteen naar het ziekenhuis.

Oorzaken

Oorzaak van het syndroom van Zollinger-Ellison

Bij de meeste mensen met Zollinger-Ellison is de oorzaak onbekend.

Soms hoort het syndroom bij een erfelijke ziekte: het MEN-syndroom (Multipele Endocriene Neoplasie). Bij deze ziekte kunnen er tumoren zitten in de alvleesklier, bijschildklier, hypofyse, bijnieren, maag, longen en zwezerik.

Onderzoeken

Onderzoek naar Zollinger-Ellison

Als u al lange tijd maagmedicijnen gebruikt die niet genoeg helpen bij u, kan de huisarts onderzoek laten doen naar een gastrinoom. Dit kan met bloedonderzoek en een kijkonderzoek van de slokdarm en de maag (gastroscopie).  

Met verder onderzoek, zoals een echo of MRI, kan in het ziekenhuis verder bekeken worden of u uitzaaiingen heeft.

Adviezen

Adviezen bij het syndroom van Zollinger-Ellison

Zoals ook bij andere maagklachten, kunnen de volgende adviezen u helpen:

  • Stop met roken.
  • Gebruik weinig of geen alcohol.
  • Vermijd grote maaltijden en eet liever wat vaker op de dag kleinere hoeveelheden. 
Behandeling

Behandeling bij Zollinger-Ellison

Behandeling van Zollinger-Ellison kan op verschillende manieren. Een operatie is meestal het beste. U bespreekt met uw arts of een operatie bij u mogelijk is. 

Soms kan bij een operatie het gastrinoom helemaal verwijderd worden. Dan heeft u na de operatie geen tumor meer, dus stopt ook de overdreven aanmaak van gastrine en maagzuur. 

Is totale verwijdering van de tumor onmogelijk?

  • Dan kan het toch goed zijn om een deel van het gastrinoom of uitzaaiingen weg te laten halen. Zo wordt er toch minder gastrine gemaakt in uw lichaam.  
  • Andere behandelingen zijn:
    • medicijnen
    • embolisatie (dichtmaken van een bloedvat)
    • RFA (wegbranden van tumorcellen met een speciale naald door de huid)
    • inwendige bestraling
Uw arts bekijkt samen met u wat in uw situatie mogelijk is.
Medicijnen

Medicijnen bij Zollinger-Ellison

De behandeling van Zollinger-Ellison met medicijnen bestaat uit:

  • Maagzuurremmers, zoals omeprazol of pantoprazol .
    De kans dat u zweertjes krijgt is door maagzuurremmers kleiner. Ook genezen zweertjes beter. Brandend maagzuur wordt ook minder.
  • Injecties met het medicijn octreotide .
    Het medicijn zorgt ervoor dat de maagwand, darmwand of alvleesklier minder gastrine kan maken. Hierdoor wordt er ook weer minder maagzuur aangemaakt.
    Er zijn injecties voor onder de huid (1 tot 3 keer per dag) en injecties voor in een spier (1 keer per 4 weken). De meeste mensen geven de injecties zelf. Uw arts of verpleegkundige legt u uit hoe u dit doet. 

pantoprazol

Pantoprazol is een maagzuurremmer. Het behoort tot de protonpompremmers. Het vermindert de aanmaak van zuur in de maag.

Artsen schrijven het voor bij maagklachten, maag- en darmzweer en het syndroom van Zollinger-Ellison.

Bron: Apotheek.nl

octreotide

Octreotide lijkt op het lichaamseigen hormoon somatostatine. Het blokkeert de aanmaak van veel soorten hormonen, onder andere van groeihormoon.

Artsen schrijven octreotide voor bij verschillende tumoren (kanker) van organen die hormonen produceren, zoals een tumor van de hypofyse die kan zorgen voor te veel groeihormoon (acromegalie) of een te snelle schildklierwerking, een tumor van maag- of darmwand (bijvoorbeeld het syndroom van Zollinger-Ellison of carcinoïd) en een tumor van de pancreas (alvleesklierziekte).

Artsen schrijven octreotide ook voor bij diarree en bij misselijkheid en braken bij ernstig zieke mensen.

Bron: Apotheek.nl

omeprazol

Omeprazol is een maagzuurremmer. Het behoort tot de protonpompremmers. Het vermindert de aanmaak van zuur in de maag.

Artsen schrijven het voor bij maagklachten, maag- en darmzweren en bij het syndroom van Zollinger-Ellison.

Bron: Apotheek.nl
Wanneer bellen?

Wanneer contact opnemen bij Zollinger-Ellison?

Bel direct de huisarts of huisartsenpost als:

  • uw ontlasting zwart is (dus niet donkerbruin)
  • u bloed overgeeft
  • u plotseling heftige pijn in de buik krijgt die verergert als u beweegt
  • u suf wordt en steeds bijna flauw valt.

U kunt dan een maagbloeding of maagperforatie (scheur in de maag of darm) hebben.

Neem contact op met uw arts in het ziekenhuis als uw klachten veranderen.  

Meer informatie

Meer informatie over Zollinger-Ellison

In de film van Stichting NET-kanker vertellen artsen meer over de behandeling van Zollinger-Ellison.   

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.