Ik heb ALS

In het kort

In het kort

  • ALS is de afkorting van Amyotrofische Laterale Sclerose.
  • De ziekte begint vaak met spierzwakte in armen of benen, of met spreek- of slikklachten.
  • De oorzaak is het afsterven van zenuwen in het ruggenmerg en een deel van de hersenen.
  • Uw spieren worden steeds zwakker.
  • Bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker.
  • ALS verergert meestal snel. Genezing is helaas niet mogelijk.
  • Een ALS-team en uw huisarts behandelen en begeleiden u.
Beschrijving

Wat is ALS?

ALS staat voor: Amyotrofische Laterale Sclerose. Bij ALS sterven zenuwen af. Daardoor worden spieren steeds zwakker en stijver.

Bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker. ALS verergert meestal snel, in een aantal jaren.

ALS komt voor bij 2 tot 3 van de 100.000 mensen.

Verschijnselen

Wat zijn de verschijnselen van ALS?

ALS begint vaak met spierzwakte in de armen of benen, of met spreek- of slikklachten. De eerste verschijnselen zijn meestal niet zo duidelijk: onhandigheid, moeite krijgen met lopen, vaker struikelen, zich vaker verslikken of moeite met duidelijk praten.

Bewegen
De kracht in uw armen, benen en romp wordt geleidelijk minder. Lopen en dingen vasthouden bijvoorbeeld worden steeds moeilijker. Als spieren weinig gebruikt worden, worden ze dunner. Ze kunnen ook verstijven. Bij kleine bewegingen kunt u krampen krijgen in de spieren van de handen, voeten en kuiten en van de spieren in de mond. Door de ontregeling van het zenuwstelsel hebt u misschien last van kleine spiertrekkingen onder de huid.
Als u minder beweegt, kunt u vocht in de benen krijgen (oedeem).

Slikken
Als de spieren van uw mond en keel zwakker worden, gaat slikken steeds moeilijker en verslikt u zich vaker. Veel mensen met ALS krijgen last van te veel speeksel. Ze kunnen het niet goed wegslikken en het lukt niet meer om de lippen goed te sluiten.

Praten
Praten wordt bij ALS steeds moeilijker, het kost meer moeite om u verstaanbaar te maken.

Ademhaling
De ademhalingsspieren worden ook zwakker. In het begin is de ademhaling vooral 's nachts minder goed. U kunt last krijgen van kortademigheid, onrustig slapen, niet plat kunnen liggen, hoofdpijn 's ochtends, moeheid en sufheid overdag.

Denken en voelen
Bij ALS blijven de meeste mensen normaal voelen en denken. Sommige ALS-patiënten merken wel dat hun geheugen achteruit gaat en dat ze slechter kunnen plannen. De zintuigen (om te zien, horen, ruiken, proeven en voelen) blijven meestal goed werken. U kunt wel last krijgen van ongecontroleerd huilen, lachen of veel gapen.

Pijn
Doordat u steeds minder beweegt, kunt u spierpijn en gewrichtspijn krijgen. Ook bestaat het risico op doorligplekken.

Verstopping
In een later stadium van ALS kan verstopping (obstipatie) ontstaan. Dat heeft vaak te maken met minder drinken, minder bewegen en bijwerkingen van medicijnen.

De hartspier wordt niet zwakker bij ALS.

Oorzaak

Wat is de oorzaak van ALS?

Om te kunnen bewegen krijgen spieren een signaal van de hersenen via de zenuwen. Bij ALS sterven de zenuwcellen in het ruggenmerg en in het onderste deel van de hersenen geleidelijk af. Hoe dit komt, is niet duidelijk.

De kapotte zenuwen geven geen signalen meer door aan de spieren. Het gevolg is dat de spieren niet meer (goed) werken en bewegingen moeilijker gaan.

Levensverwachting

Levensverwachting bij ALS

Hoe snel de ziekte gaat, verschilt per persoon. Gemiddeld leven mensen met ALS nog drie tot vijf jaar na de diagnose. Ongeveer 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan 5 jaar na de eerste ziekteverschijnselen.

Onderzoeken

Hoe wordt de diagnose ALS gesteld?

Er is geen speciale test om de diagnose ALS te stellen. Als de neuroloog vermoedt dat u ALS heeft, verwijst hij u meestal naar een ziekenhuis van het ALS Centrum. Hier wordt u verder onderzocht. Ze kijken of u misschien een andere ziekte heeft die uw klachten verklaren. Als dat niet zo is, stelt de neuroloog van het ALS Centrum de diagnose ALS. 

Zorg

Behandeling van de klachten bij ALS

Als u de diagnose ALS heeft gekregen, gaat een ALS-team van een revalidatiecentrum of ziekenhuis u begeleiden. Uw neuroloog verwijst u door naar zo'n ALS-team. 

Een ALS-team bestaat meestal uit een neuroloog, revalidatiearts, verpleegkundige of ALS-consulent, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, dietist, maatschappelijk werker en psycholoog. U bespreekt regelmatig met de revalidatiearts van het ALS-team welke zorg u nodig heeft. 

Op de website van het ALS-centrum vindt u uitgebreide informatie over:

PEG-katheter
Als u meer last krijgt van slikproblemen, kunt u een PEG-katheter laten plaatsen. Dat is een buisje dat door de buikwand in de maag komt. Een maag-darm-leverarts plaatst de PEG onder lokale verdoving. Via de PEG-katheter krijgt u vloeibare voeding en medicijnen rechtstreeks in de maag. Voor veel mensen met ALS verbetert de PEG de kwaliteit van leven en de levensduur. U kunt nog gewoon mee-eten met anderen zolang u goed kunt slikken.

Mondneuskapje
Als uw ademhaling slechter wordt, kunt u een mondneuskapje gaan gebruiken 's nachts. Mensen met ALS hebben dan vaak minder last van onrust 's nachts, ochtendhoofdpijn en andere klachten door de verslechtering van de ademhaling. Ze voelen zich beter overdag. Ook verlengt een mondneuskapje de levensduur iets.
Het mondneuskapje is niet geschikt voor overdag. Als dit kapje niet meer genoeg helpt, staat u voor de keuze om wel of niet te kiezen voor beademing via een opening van de luchtpijp in de hals (tracheostoma). U krijgt uitgebreide voorlichting over de voor- en nadelen van beademing door het Centrum voor Thuisbeademing (CTB).

Medicijnen

Medicijnen bij ALS

Er zijn geen medicijnen die ALS kunnen genezen of stoppen.

Het medicijn riluzol kan ALS iets vertragen en zo het leven iets verlengen (gemiddeld 3 tot 6 maanden). U kunt met uw neuroloog bespreken of u dit medicijn zou willen gebruiken. 

Tegen klachten, zoals spierkrampen, pijn, kortademigheid verstopping en ongecontroleerd lachen, huilen of gapen, kan uw arts medicijnen voorschrijven.

riluzol

Artsen schrijven riluzol voor bij amyotrofe laterale sclerose (ALS). Riluzol vertraagt de voortgang van de ziekte met enkele maanden.

Bron: Apotheek.nl

ORS

ORS is een oplossing van zouten en (druiven)suiker in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken.

Bron: Apotheek.nl
Laatste levensfase

De laatste levensfase bij ALS

Mensen met ALS zijn vaak bang dat ze overlijden door verstikking. Uit onderzoek blijkt echter dat de meeste mensen rustig overlijden. Doordat de ademhaling minder goed wordt, komt er meer koolzuur in het bloed. Dat zorgt ervoor dat mensen steeds meer versuft raken en rustig inslapen. 

Sommige mensen met ALS willen hun wensen voor de laatste fase van de ziekte al in een vroeg stadium vastleggen, anderen doen dat wat later. Het is wel belangrijk dat u uw wensen bespreekt voordat communiceren moeilijker wordt. Met uw huisarts kunt u bespreken of u beademd wilt worden, en of u wel of niet gereanimeerd wilt worden in een crisissituatie. Ook de mogelijkheid van euthanasie kunt u met uw huisarts bespreken.

Meer informatie

Meer informatie over ALS

Meer informatie over ALS vindt u hier:

De informatie over ALS op Thuisarts.nl is gebaseerd op de brochure voor huisartsen over ALS gemaakt door de VSN, de VSOP en het NHG.

Hulp regelen

Meer informatie over zorg en ondersteuning

Een overzicht van hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten, lopen, fietsen of de persoonlijke verzorging vindt u op Hulpmiddelenwijzer.

Regelhulp.nl biedt u informatie over zorg regelen, mantelzorg en hulp in het dagelijks leven. Regelhulp.nl is een digitale wegwijzer van de overheid.

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.