Ik heb lichen sclerosus

In het kort

In het kort

  • Lichen sclerosus is een hardnekkige (chronische) huidafwijking.
  • Meestal zit het op de schaamlippen, ingang van de vagina, anus, eikel of voorhuid.
  • De huid jeukt, voelt vast en strak aan en krijgt witte plekjes.
  • Het ontstaat vaak bij vrouwen na de overgang, soms bij mannen of kinderen.
  • De oorzaak is onbekend. Het is niet besmettelijk.
  • Vermijd schuren en krabben van de huid.
  • Een corticosteroïdzalf en een vette zalf helpen de klachten te verminderen.
  • De huidafwijking geeft een iets verhoogde kans op huidkanker.
  • Controleer zelf regelmatig of de huidafwijking verandert.
  • Spreek met uw huisarts af wanneer u weer voor controle komt.  
Wat is het

Wat is lichen sclerosus?

Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening met als hoofdklacht jeuk. De afwijking komt vooral voor op de geslachtsorganen en/of rond de anus. Het komt vooral voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar, soms ook bij jongere vrouwen, mannen en kinderen.

Op jonge leeftijd is het verloop van de huidziekte meestal gunstig. Bij volwassenen is de aandoening hardnekkiger. Er is een kleine kans dat op de plek waar lichen sclerosus zit, op den duur huidkanker ontstaat: van de 20 vrouwen met lichen sclerosus krijgt er één op den duur plaveiselcelcarcinoom. Het is belangrijk de huid regelmatig te controleren zodat dit vroeg wordt ontdekt en behandeld.  

Lichen sclerosus is niet besmettelijk en is geen seksueel overdraagbare aandoening (soa).

Wat merk ik

Wat zijn de verschijnselen van lichen sclerosus?

De huid jeukt, irriteert en voelt vast en strak aan. Bij warmte, bijvoorbeeld in bed, kan de jeuk verergeren.
Lichen sclerosus zit vooral op de schaamlippen, rond de vagina of anus, op de eikel of de voorhuid, de penis of de balzak. Soms zit het op andere plaatsen: vooral op de romp, bovenbenen, hals of polsen, in enkele gevallen ook in de mond.

Meestal begint het met witte pukkeltjes of bobbeltjes. Daarna worden het witte porseleinachtige eilandjes op de huid. Vooral in het gebied rond anus en geslachtsdelen kan de huid verharden en kunnen kleine blauwpaarse onderhuidse bloedinkjes ontstaan. Ook kunnen er kloven en scheurtjes in de huid komen.

Door de huidafwijking kunnen verschillende klachten ontstaan, zoals:

  • Pijn bij het vrijen.
  • Jeuk rond de anus.
  • Scheurtjes bij de anus.
  • Pijn bij poepen.
  • Verstopping (obstipatie), vooral bij kinderen.
  • Pijn bij het plassen.
  • Vernauwing van de plasbuis.
  • Strak vernauwde voorhuid.
  • Erectieproblemen.
  • Wanneer lichen sclerosus lang op de schaamlippen zit, kunnen die gaan verschrompelen.
  • Ook kan de ingang van de vagina nauwer worden.

ORS

ORS is een oplossing van zouten en glucose (druivensuiker) in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken (overgeven).

Bron: Apotheek.nl
Oorzaken

Wat is de oorzaak van lichen sclerosus?

De oorzaak van lichen sclerosus is onbekend. Het is niet besmettelijk.

Zelfonderzoek/controle

Zelfonderzoek bij lichen sclerosus

Wanneer er bij u lichen sclerosus is ontdekt, is het belangrijk om de huidafwijking te blijven controleren. Wanneer u dat regelmatig doet weet u zelf het beste of er veranderingen zijn opgetreden. Voor het zelfonderzoek kunt u het beste in een prettige houding liggen of zitten, met een handspiegel en goed licht. Kijk en voel of u veranderingen opmerkt in kleur of vorm zoals kloofjes, zweertjes, verdikking of verharding van de huid of knobbeltjes. Vrouwen controleren de buiten en de binnenkant van de schaamlippen, de clitoris, de huid tussen de vagina en de anus en de anus zelf. Mannen controleren de eikel, de voorhuid, de penis, balzak en anus. Bij veranderingen maakt u een afspraak op de praktijk om de huid te laten controleren.

Lukt het u zelf niet om de afwijkingen goed te controleren, bespreek dan of uw partner dat kan/wil doen. 

Adviezen

Adviezen bij lichen sclerosus

  • Vermijd schuren of krabben. De huid raakt erdoor beschadigd.
  • Draag bij voorkeur ondergoed van zacht katoen, dus geen strak zittend synthetisch ondergoed dat de huid schuurt of irriteert.
  • Vermijd het gebruik van zeep.
  • Wanneer het vrijen minder gemakkelijk gaat, helpt het misschien om een glijmiddel te gebruiken.
  • Wanneer lichen sclerosus geslachtsgemeenschap onmogelijk maakt, kan dat relatieproblemen geven. Bespreek met uw partner welke manier van vrijen u als prettig ervaart (bijvoorbeeld vrijen in een andere houding of orale seks). Soms helpt het om een paar keer te gaan praten met een seksuoloog. 
Medicijnen

Medicijnen bij lichen sclerosus

Als het duidelijk is dat u lichen sclerosus heeft, dan kan de huisarts u meestal zelf behandelen.

  • Lichen sclerosus wordt behandeld met een sterke hormoonzalf. In die zalf zit bijnierschorshormoon. Die hormonen worden corticosteroïden genoemd. 
  • U smeert een keer per dag (niet vaker) clobetasolzalf of –crème op de jeukende plekjes, bij voorkeur voor het slapengaan. Smeer het dun. (Gebruik deze zalf bij dagelijks gebruik niet langer dan een maand achter elkaar.)
  • Als de klachten na een maand zijn verminderd, dan gaat u wat minder vaak smeren. Bouw het gebruik altijd geleidelijk af om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen. Bijvoorbeeld: 1 maand om de dag en daarna 1 maand twee keer per week. Daarna stopt u met deze zalf. 
  • De jeuk, het branderige gevoel en eventuele pijn verdwijnen geleidelijk, bij vrouwen meestal al na een paar dagen. Ook de witte plekken worden kleiner. De huidverkleuringen kunnen wel blijven, ook al is de jeuk helemaal weg.
  • Omdat de huid bij lichen sclerosus meestal erg droog is, kunt u een tweede crème gebruiken, bijvoorbeeld cetomacrogol-vetcrème. Gebruik deze ten minste een keer per dag, of als u wilt ook vaker. U mag deze crème blijven gebruiken, ook als u met de clobetasolzalf gestopt bent.

macrogol

Macrogol is een laxeermiddel.

Het is te gebruiken bij verstopping, of om het laatste deel van de darm leeg te maken voor een darmonderzoek of darmoperatie. Het wordt soms gebruikt bij vergiftiging, om de darmen snel leeg te maken.

Bron: Apotheek.nl

ORS

ORS is een oplossing van zouten en glucose (druivensuiker) in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken (overgeven).

Bron: Apotheek.nl
Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder bij lichen sclerosus?

Als de huisarts denkt dat een kind lichen sclerosus heeft, verwijst deze u naar de specialist (dermatoloog).

Als het onduidelijk is of u lichen sclerosus heeft, dan moet er een stukje huid (biopt) worden weggenomen voor onderzoek. Mannen gaan voor dit onderzoek naar de specialist (dermatoloog of uroloog). Bij vrouwen kan de huisarts dit onderzoek soms ook zelf doen. Als u een corticoïdzalf gebruikt, is het beter als u daar 14 dagen mee stopt voordat het stukje huid wordt afgenomen.

Lichen sclerosus bij kinderen verbetert vaak in de puberteit. Bij volwassenen is de huidafwijking hardnekkiger. Met medicijnen (zalf en crème) verdwijnen de jeuk, het branderige gevoel en de pijn. Soms verdwijnen de huidafwijkingen niet. De klachten kunnen dan regelmatig terug blijven komen. Omdat er een kleine kans is dat op de huidafwijking een vorm van huidkanker ontstaat (plaveiselcelcarcinoom), is het belangrijk de huid regelmatig te blijven controleren.

Wanneer u met de behandeling begint, gaat u na 2 tot 4 weken weer voor controle.

Na iedere controle spreekt u af wanneer u voor een volgende controle terugkomt.

Wanneer bellen

Wanneer contact opnemen bij lichen sclerosus?

U gaat regelmatig naar uw huisarts voor controle. Neem in de tussentijd contact op met uw huisarts:

  • Als de klachten na de behandeling weer terugkomen.      
  • Als u nieuwe veranderingen aan de huid ontdekt, bijvoorbeeld:
    • Onregelmatigheden of kleurveranderingen.
    • Een zwelling of wratje.
    • Een niet genezend wondje.
    • Pijn die niet weggaat.
    • Een zwelling in de lies.
Meer informatie
Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.