Ik heb lichen sclerosus bij mijn schaamlippen, ingang van de vagina en anus

In het kort

In het kort

  • Lichen sclerosus is een huidziekte.
  • Vrouwen krijgen meestal klachten bij de schaamlippen, de ingang van de vagina en de anus.
  • Er komen lichte, glanzende plekjes of wondjes. De huid jeukt.
  • De huid is strak en minder soepel. De schaamlippen kunnen kleiner worden.
  • Door de huidproblemen kunt u andere klachten krijgen, zoals pijn bij vrijen, plassen of poepen.
  • Door hormoonzalf en vette zalf kunnen de klachten minder worden.
  • Een plekje kan soms veranderen en schaamlipkanker worden.
  • Controleer daarom elke maand of u veranderingen in de huid ziet of voelt.
Wat is het

Wat is lichen sclerosus?

Lichen sclerosus is een huidziekte. Vrouwen krijgen meestal klachten bij de schaamlippen, de ingang van de vagina en de anus. De huid is minder soepel, voelt strak en harder aan en jeukt. De huid kan licht en glanzend zijn en dunner worden.

Soms zit lichen sclerosus op andere plaatsen, zoals de buik, de rug, bovenbenen en bovenarmen.

Door de ziekte kan de huid bij de schaamlippen, vagina en de anus er anders uit gaan zien. Uw schaamlippen kunnen bijvoorbeeld kleiner worden.

De ziekte komt het meeste voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar.

U kunt soms een tijd veel klachten hebben en soms ook een tijd weinig klachten hebben.

U kunt niet genezen van lichen sclerosus. Een behandeling kan de klachten minder maken.

Soms veranderen de cellen bij de schaamlippen of de vagina. Er kan dan schaamlipkanker ontstaan. Het is niet duidelijk waarom de cellen veranderen.

Wat merk ik

Wat merk ik bij lichen sclerosus?

Bij lichen sclerosus kunt u deze klachten krijgen:

  • lichte, glanzende of dikke plekken op uw huid
  • veel jeuk
    Bij warmte kan de jeuk erger worden. Bijvoorbeeld als u in bed ligt.
  • een branderig gevoel
  • een strak gevoel
  • huid die harder wordt
  • huid die dunner wordt
  • kleine blauwpaarse vlekjes (kleine bloedingen)
  • scheurtjes in de huid
    Deze doen vaak pijn of jeuken en kunnen vanzelf gaan bloeden.
  • De schaamlippen kunnen kleiner worden.
  • De binnenste (kleine) schaamlippen kunnen aan elkaar plakken. Hierdoor kan de clitoris bedekt worden. Dit gebeurt niet vaak.
  • De ingang van de vagina kan kleiner worden.
  • De binnenste, kleine schaamlippen kunnen verdwijnen.

Door de huidproblemen kunt u weer andere klachten krijgen, zoals:

  • pijn bij vrijen
    Bijvoorbeeld doordat de ingang van de vagina nauwer is geworden.
  • pijn bij plassen
  • ‘sproeien’ bij plassen
    De plas is geen straal meer, maar gaat verschillende kanten op.
  • pijn bij poepen
    Bijvoorbeeld door scheurtjes bij de anus of doordat de huid strakker is.
  • verstopping doordat poepen pijn doet
  • problemen met de bekkenbodemspieren
    Dit komt vaak doordat u pijn heeft bij vrijen, poepen of plassen. U spant de spieren hierdoor meer aan. Daardoor kunt u nog moeilijker vrijen, poepen of plassen.
Oorzaken

Waardoor komt lichen sclerosus?

Het is niet duidelijk waardoor lichen sclerosus komt. Er zijn verschillende ideeën over.

  • Misschien komt het door een fout in het afweersysteem (auto-immuunziekte). Het afweersysteem valt dan gezonde cellen aan. Het is nog niet bewezen dat dit zo is.
  • Lichen sclerosus komt in sommige families vaker voor. Het zou dus erfelijk kunnen zijn.
  • Irritatie van de huid door urine (plas) is misschien ook een oorzaak.

Lichen sclerosus is niet besmettelijk. U krijgt het ook niet via seks.

Zelfonderzoek

Zelf mijn huid onderzoeken bij lichen sclerosus

Het is belangrijk om de huid waar de lichen sclerosus zit te controleren. U kunt dit bijvoorbeeld 1 keer per maand doen. Dan ziet u of er iets veranderd is.

  • Ga in een prettige houding liggen of zitten.
  • Gebruik een spiegel die u met 1 hand kunt vasthouden.
  • Zorg voor goed licht.
  • Controleer de buitenkant en binnenkant van de schaamlippen, de clitoris, de huid tussen de vagina en de anus.
  • Kijk en voel aan uw schaamlippen, de clitoris, rond de vagina en bij de anus. Let op of u veranderingen ziet of voelt. Zoals kloofjes, wondjes, knobbeltjes of een stukje huid dat dik, ruw of hard is.
  • Misschien lukt het u niet zelf om uw huid goed te onderzoeken. Als u een partner heeft, kun u vragen of deze het wil doen.
  • Ziet of voelt u veranderingen? Maak dan een afspraak bij de arts die uw lichen sclerosus behandelt. De arts controleert uw huid dan ook.
Adviezen

Adviezen bij lichen sclerosus

  • Smeer de huid een paar keer dag in met vette zalf. Dit helpt tegen jeuk en uitdrogen van de huid.
  • Probeer niet te krabben. Als u uw huid kapot krabt, kunt u nieuwe plekjes krijgen.
  • Draag ondergoed van katoen.
  • Voorkom dat de huid geïrriteerd raakt:
    • Draag geen kleding die strak zit bij uw schaamlippen of billen.
    • Giet tijdens het plassen water over uw schaamlippen als u wondjes heeft.
    • Koop een fietszadel dat minder druk geeft op uw schaamlippen (dameszadel of zadel met een gat erin).
  • Was uw schaamlippen, de huid rond de vagina en anus alleen met water. Gebruik geen zeep. Ook geen zeep speciaal voor de vagina (vaginale zeep).
  • Was de plekken niet met een washand. Spoel de huid schoon.
  • Was de plekken met lauwwarm water. Door warm of heet water droogt de huid sneller uit.
  • Als vrijen pijn doet, helpt het soms om een glijmiddel te gebruiken.
  • De ziekte kan vrijen moeilijk of onmogelijk maken. Dat is vaak moeilijk in een relatie. Bespreek met uw partner welke manier van vrijen u wel prettig vindt. Bijvoorbeeld vrijen in een andere houding. U kunt er ook gerust met uw huisarts over praten.
  • Kijk voor meer adviezen bij seksuele klachten bij vrouwen.
Behandeling

Hoe gaat de behandeling van lichen sclerosus?

Een behandeling bij lichen sclerosus bestaat uit:

  • een zalf die uw huid vet houdt en beschermt
    Hier zitten geen medicijnen in. De zalf helpt goed tegen een droge huid en jeuk. U kunt deze zalf een paar keer per dag gebruiken. Ook als u weinig klachten heeft, is het goed om de zalf te gebruiken.
    Bijvoorbeeld:
    • cetomacrogolzalf
    • lanettecrème met 20% vaseline
    • paraffine-vaselinezalf
  • een sterke hormoonzalf (corticosteroïden)
  • als hormoonzalf niet helpt: een zalf die de afweer onderdrukt

Heeft u een bacterie, schimmel of virus op uw huid? Dan krijgt u daar ook medicijnen voor. Bijvoorbeeld antibiotica (in zalf of pillen).

De huisarts kan u doorsturen naar een huidarts (dermatoloog) of gynaecoloog in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld als uw klachten niet minder worden door de behandeling.

Hormoonzalf

Een behandeling met hormoonzalf

In hormoonzalf zitten medicijnen tegen ontstekingen (corticosteroïden). Er zijn lichte zalven en sterkere. Bij lichen sclerosus krijgt u een sterke hormoonzalf, bijvoorbeeld clobetasolzalf of mometasonzalf.

Door de zalf worden de pijn en jeuk minder. Ook wordt de kans kleiner dat u littekens of vergroeiingen krijgt. De kans op schaamlipkanker wordt ook kleiner.

  • U smeert de hormoonzalf eerst 1 keer per dag.
  • De arts of apotheek vertelt hoeveel zalf u per keer mag gebruiken (hoeveel 'vingertoppen').
  • Smeer hormoonzalf alleen op de plekken waar u klachten heeft. Kijk met een spiegel waar u moet smeren.
  • Meestal krijgt u na een paar dagen al minder pijn en jeuk.
  • Na 4 weken gebruikt u de zalf 1 tot 4 keer per week. De arts vertelt u hoe vaak.
  • U gebruikt deze zalf de rest van uw leven.

Bijwerkingen

Bijwerkingen komen niet vaak voor als u de zalf 1 tot 4 dagen per week gebruikt. Ook heeft u minder kans op bijwerkingen als u de zalf alleen op de plekken smeert waar u klachten heeft.

Bijwerkingen zijn:

  • zichtbare rode adertjes (couperose)
  • een dunnere huid
  • strepen in de huid (striae)
  • haartjes die harder groeien
  • een lichtere of juist donkerdere huid
Zalf die afweer onderdrukt

Een behandeling met zalf die de afweer onderdrukt

Helpt de zalf met medicijnen tegen ontstekingen niet? Of heeft u veel bijwerkingen? Dan kunt u een zalf krijgen die uw afweer onderdrukt. De ontstekingen gaan daardoor weg. In de zalf zit het medicijn tacrolimus. De hormoonzalf blijft u ook gebruiken.

  • U hoort van de arts hoe vaak u smeert. Meestal is dit 1 tot 2 keer per dag.
  • De arts of apotheek vertelt hoeveel zalf u per keer mag gebruiken.
  • Smeer de zalf alleen op de plekken waar u klachten heeft.
  • Na 4 weken gebruikt u de zalf 1 tot 4 keer per week. De arts vertelt u hoe vaak.
  • U gebruikt de zalf de rest van uw leven.

Bijwerkingen

U kunt een branderig gevoel en jeuk krijgen. De huid kan ook een andere kleur krijgen. Dit gaat meestal na 2 weken over. Blijven de klachten? Bespreek het met uw arts.

Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder als ik lichen sclerosus heb?

Lichen sclerosus gaat niet over. U kunt wel langere perioden geen of minder klachten hebben.

Bij lichen sclerosus komt u elk jaar op controle bij de arts. Van de 100 vrouwen met lichen sclerosus krijgen 2 tot 4 vrouwen schaamlipkanker. Daarom zijn de controles bij de arts belangrijk. Als de arts onrustige of veranderde cellen vindt die schaamlipkanker kunnen worden, dan kunt u een behandeling krijgen.

Heeft u veel klachten? Dan gaat u vaker naar de arts. Bij de controle kijkt de arts of de behandeling goed gaat. De arts kan u bijvoorbeeld aanraden om vaker of minder vaak met de zalf te smeren.

Als zalf met medicijnen niet genoeg helpt

Bij sommige vrouwen helpen de zalven met medicijnen niet goed genoeg. Dan kan de arts u doorsturen naar een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in lichen sclerosus. Daar kan de arts u pillen geven die uw afweer onderdrukken. Of die helpen tegen dikke plekken op de huid. Dit is geen standaard behandeling.

Operatie bij littekens

Bij veel littekens of vergroeiingen is soms een operatie mogelijk. Bijvoorbeeld als uw plasbuis of vagina nauwer is geworden. Of als uw schaamlippen aan elkaar gegroeid zijn. U kunt alleen geopereerd worden in een periode waarin u geen klachten heeft.

Problemen met vrijen, plassen of poepen

Heeft u pijn bij vrijen? Of problemen met plassen of poepen? Dan kan de arts u doorsturen naar een fysiotherapeut die is gespecialiseerd in problemen met de bekkenbodem. De fysiotherapeut helpt u de bekkenbodemspieren te ontspannen en te trainen.

Erover praten

Lichen sclerosus kan psychische en seksuele problemen geven. U kunt daar met uw arts over praten. De arts kan u doorsturen naar een seksuoloog of psycholoog als u dat wilt. Praten met andere vrouwen met de ziekte kan ook fijn zijn. U vindt ze via Stichting Lichen Sclerosus.

Wanneer bellen?

Wanneer de arts bellen bij lichen sclerosus?

Maak een afspraak met de arts die uw lichen sclerosus behandelt als u 1 of meer van deze klachten heeft:

  • pijn die erger is geworden
  • jeuk die erger is geworden
  • veranderingen, zoals:
    • wondjes
    • bultjes
    • wratjes
    • nieuwe dikke of ruwe plekjes
  • ongerust zijn
  • problemen met plassen
  • problemen met poepen
  • problemen met vrijen, zoals pijn
  • psychische problemen door de ziekte, zoals somber of verdrietig zijn
Meer informatie
Deze tekst is aangepast op
FMS
NHG

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?