Ik heb hemochromatose

In het kort

In het kort

  • Bij hemochromatose komt er te veel ijzer in het lichaam. 
  • De diagnose wordt gesteld met bloedonderzoek en DNA-onderzoek.  
  • De behandeling is regelmatig bloed af laten nemen: aderlaten.
  • Hemochromatose is meestal erfelijk.
  • Uw familie kan zich ook laten onderzoeken op hemochromatose.
Wat is het

Wat is hemochromatose?

Bij hemochromatose neemt het lichaam te veel ijzer uit het voedsel op. Dit ijzer stapelt zich op in het lichaam. Een andere naam is daarom: ijzerstapeling.

Het lichaam kan al het ijzer niet afvoeren. In het begin heeft dit geen ernstige gevolgen. Het ijzer wordt opgeslagen, vooral in de lever. Maar de stapeling blijft doorgaan. Dit kan organen beschadigen, zoals de lever, de alvleesklier, de schildklier, het hart en ook gewrichten beschadigen.

Hemochromatose is meestal erfelijk. Na de diagnose kan uw familie zich ook laten onderzoeken.  

Wat merk ik

Wat zijn de verschijnselen van hemochromatose?

Vaak hebben mensen geen of maar heel weinig klachten door hemochromatose.  

In theorie zouden de klachten hieronder met hemochromatose te maken kunnen hebben. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat deze klachten meer voorkomen bij mensen met hemochromatose dan bij mensen zonder hemochromatose.

  • chronische vermoeidheid
  • gewrichtsklachten, meestal in de handen en polsen
  • buikklachten
  • diabetes
  • hartklachten: bijvoorbeeld kortademig zijn bij inspanning en hartritmestoornissen
  • bruingrijze verkleuring van de huid
  • minder zin in seks, bij mannen erectiestoornissen

Deze klachten kunnen ook een andere oorzaak hebben. Bespreek uw klachten daarom goed met uw huisarts.

Onderzoeken

Hoe wordt de diagnose hemochromatose gesteld?

Als uw huisarts vermoedt dat u hemochromatose heeft, wordt uw bloed onderzocht. De ijzerwaarden in het bloed worden gemeten. Zijn uw ijzerwaarden verhoogd? En zijn er zijn geen andere verklaringen voor deze verhoging, zoals infecties of ontstekingen?

Dan krijgt u een DNA-onderzoek: uw bloed wordt onderzocht op veranderingen in het erfelijkheidsmateriaal. Als de afwijkingen van hemochromatose worden gevonden, weet u zeker dat u de ziekte heeft.  

Soms adviseert de medisch specialist om een leverbiopt te laten doen. Dit is onderzoek van een stukje leverweefsel. Bespreek met uw specialist of een biopt zinvol is in uw situatie.  

Nadelen en risico's

Gevolgen van hemochromatose

Stapeling van ijzer in de lever kan de lever beschadigen. Levercirrose is een blijvende beschadiging van de lever. Hoe hoger het ijzergehalte in het bloed, hoe groter de kans op levercirrose. Veel alcohol drinken vergroot het risico op levercirrose nog extra. 

Als u hemochromatose heeft, moet u dus voorzichtig zijn met alcohol.

Behandeling

Behandeling van hemochromatose

De behandeling van hemochromatose is aderlaten. In het ziekenhuis tappen ze bloed bij u af. 

Uw specialist bespreekt met u hoe vaak u moet aderlaten.

  • In het begin gaat u vaker, bijvoorbeeld 500 ml per één à twee weken. Deze intensieve periode gaat door totdat het ijzer in het bloed genoeg gedaald is.
  • Daarna krijgt u 4 à 8 aderlatingen per jaar. Dit is om het ijzergehalte stabiel te houden. 

Waarom werkt aderlaten? Er gaat bloed uit uw lichaam. Het lichaam maakt dan nieuw bloed. Daar is ijzer voor nodig. Het lichaam gaat dan het opgeslagen ijzer gebruiken. In het bloed daalt het ijzergehalte dan ook. 

Soms wordt hemochromatose behandeld met erytrocytaferese. Met erytrocytaferese haalt een speciaal apparaat rode bloedcellen uit het bloed. 

Zelf doen

Wat kan ik zelf doen om hemochromatose tegen te gaan?

Als u minder ijzer door voeding binnen krijgt, neemt de ijzerstapeling iets minder snel toe. Met name in rood vlees zit veel ijzer. Zwarte thee kan de opname van ijzer in de darmen afremmen. Dus eet u minder rood vlees en drinkt u zwarte thee bij de maaltijden, dan is aderlaten mogelijk minder vaak nodig. Ook voedingsupplementen die ijzer bevatten kunt u beter niet nemen.

Hoe gaat het verder?

Familieonderzoek bij hemochromatose

Als u hemochromatose heeft, kan uw familie zich ook laten onderzoeken. Zo weten zij zo vroeg mogelijk of zij de ziekte wel of niet hebben. Het gaat dan om uw broers en zusters, ouders en oudere kinderen. Jonge kinderen hebben veel ijzer nodig en zullen geen ijzer stapelen. Zij hoeven pas rond hun 18e levensjaar onderzocht te worden.

Niet iedereen die de erfelijke afwijking heeft, ontwikkelt ook ijzerstapeling. Blijkt dat een familielid de erfelijke afwijkingen ook heeft, maar nog geen ijzerstapeling? Dan kan hij/zij elk jaar de ijzerwaarden laten meten.

Voor familieonderzoek maakt u een afspraak met een genetisch consulent in het ziekenhuis. Samen met u maakt hij/zij een familiestamboom. Als u daar toestemming voor geeft, krijgt de familie een brief over het bestaan van hemochromatose in uw familie. Uw familieleden krijgen het advies een afspraak te maken met de genetisch consulent voor een gesprek. Zij kunnen daarna beslissen of zij onderzoek naar ijzerstapeling willen laten doen.

Meer informatie

Meer informatie over hemochromatose

Meer informatie over hemochromatose vindt u bij de Hemochromatose Vereniging Nederland. U kunt daar ook met iemand praten over hoe aderlating gaat. 

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.