Ik heb erfelijke ijzerstapeling

In het kort

In het kort

  • Bij erfelijke ijzerstapeling haalt uw lichaam te veel ijzer uit uw eten en drinken.
  • Er komt dan steeds meer ijzer in uw lichaam.
  • Mensen met erfelijke ijzerstapeling hebben meestal geen klachten.
  • Meestal is de behandeling regelmatig een halve liter bloed laten afnemen. Dit heet aderlaten.
  • Door de behandeling voorkomt u dat uw organen (verder) beschadigen.
  • Eet weinig rood vlees. En neem geen fruit of vruchtensap met vitamine C bij de maaltijd.
  • Drink liever geen alcohol.
  • Uw familieleden krijgen het advies te laten onderzoeken of zij ook ijzerstapeling hebben.

vitamine C

Vitamine C, ook wel ascorbinezuur genoemd, is nodig voor veel belangrijke processen in het lichaam.

Ons lichaam kan vitamine C niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel, via aardappelen, groente en fruit, binnenkrijgen. Vitamine C verlaat het lichaam in kleine hoeveelheden via de urine. Om gezond te blijven zijn daarom telkens nieuwe vitamines via het voedsel nodig.

Extra vitamine C is te gebruiken bij een gebrek aan vitamine C en bij een bepaalde vorm van bloedarmoede. Hoge doseringen van vitamine C wordt ook gebruikt bij verkoudheid, griep, kanker en om wonden sneller te laten genezen. Het nut van deze toepassingen is echter niet overtuigend aangetoond.

In sommige gevallen kan een arts ook vitamine C voorschrijven aan personen die hun pols hebben gebroken. In die gevallen zou vitamine C de aandoening 'posttraumatische dystrofie' kunnen voorkomen.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Wat is het

Wat is erfelijke ijzerstapeling?

Bij erfelijke ijzerstapeling haalt uw lichaam te veel ijzer uit uw eten en drinken. Daardoor komt er steeds meer ijzer in uw lichaam. Het ijzer 'stapelt zich op'.

Een ander woord voor ijzerstapeling is hemochromatose.

Een beetje te veel ijzer is niet erg, want uw lichaam kan het ijzer opslaan. Vooral in uw lever.
Het is niet goed als er steeds maar ijzer bij blijft komen. Dat kan uw organen beschadigen, bijvoorbeeld uw lever, alvleesklier, hart en gewrichten.

Deze informatie gaat alleen over de erfelijke vorm van ijzerstapeling. Deze vorm komt het meeste voor.
Er zijn andere vormen van ijzerstapeling die niet erfelijk zijn. Het komt dan door iets anders, bijvoorbeeld een ziekte van uw bloed.

Wat merk ik

Wat merk ik van erfelijke ijzerstapeling?

Mensen met erfelijke ijzerstapeling merken daar vaak niets of weinig van.

Er komt heel langzaam steeds meer ijzer in uw lichaam. Pas als er veel ijzer in uw lichaam zit, kunt u dit gaan merken. Dit is meestal als u tussen de 40 en 50 jaar oud bent.

U kunt bijvoorbeeld 1 of meer van deze klachten krijgen:

  • moeheid
  • pijn in gewrichten, meestal in de handen en polsen
  • buikpijn
  • een donkerder huid dan normaal, met een grijsbruine kleur
  • hartklachten: bijvoorbeeld moeilijk kunnen ademen als u iets doet, of hartritmestoornissen
  • bij mannen: niet of moeilijk een stijve penis krijgen (erectiestoornis)

Deze klachten kunnen ook door iets anders komen. Bespreek uw klachten daarom goed met uw huisarts.

Onderzoeken

Hoe weet ik of ik erfelijke ijzerstapeling heb?

Of u te veel ijzer in uw bloed heeft, is te zien bij bloedonderzoek.

Als u te veel ijzer in uw bloed heeft, kan dat door erfelijke ijzerstapeling komen. Het kan ook een andere oorzaak hebben, bijvoorbeeld een ontsteking of overgewicht. Daarom onderzoekt de arts u, zoals uw lengte en gewicht en de kleur van uw huid. De arts kijkt ook naar andere waarden in uw bloed.

Als de arts denkt dat u erfelijke ijzerstapeling heeft, krijgt u een DNA-onderzoek in het ziekenhuis. Dat is ook bloedonderzoek. Na dit onderzoek weet u zeker of u wel of niet erfelijke ijzerstapeling heeft.

Soms krijgt u extra onderzoeken, bijvoorbeeld:

  • een MRI-scan
    Daarop kan de arts zien hoeveel ijzer er in uw organen zit.
  • een leverbiopt (onderzoek van een stukje lever)
    Om te zien of uw lever beschadigd is door te veel ijzer. En of u geen andere leverziekte heeft.
Gevolgen

Gevolgen van erfelijke ijzerstapeling

Uw organen kunnen beschadigen als er te veel ijzer in zit.

Lever

Door te veel ijzer beschadigen de cellen in uw lever. De levercellen sterven af en er ontstaan littekens. Dit noemen we levercirrose. De lever kan langzaam verschrompelen. Hij werkt dan niet goed meer.

Levercirrose blijft. Het kan niet meer beter worden.

Hoe meer ijzer in uw bloed, hoe groter de kans op levercirrose. Als u veel alcohol drinkt, hebt u meer kans op levercirrose. Als u erfelijke ijzerstapeling heeft, kunt u dus beter geen alcohol drinken.

Alvleesklier

Door te veel ijzer in de alvleesklier kunt u diabetes (suikerziekte) krijgen.

Krijgt u een behandeling omdat u te veel ijzer in uw lichaam heeft? Dan kan het ijzer in uw alvleesklier minder worden. Bij sommige mensen worden de klachten van de diabetes dan ook minder.

Hart

Door ijzer in de hartspier kan uw hart zwakker worden. Het hart klopt dan minder goed. U kunt dit bijvoorbeeld merken als u sport of trap loopt. U kunt ook hartritmestoornissen krijgen.

Meestal ontstaan hartproblemen pas als er veel te veel ijzer in het lichaam is.

Bij hartproblemen door te veel ijzer krijgt u extra onderzoeken bij de hartspecialist (cardioloog).

Behandeling

Behandeling van erfelijke ijzerstapeling

De behandeling is meestal: bloed afnemen. Dit heet aderlaten.

Als er bloed uit uw lichaam gaat, gaat uw lichaam nieuw bloed maken. Daar is ijzer voor nodig. Uw lichaam gaat het ijzer gebruiken. Daardoor wordt de hoeveelheid ijzer in uw lichaam kleiner.

Uw specialist bespreekt met u hoe vaak u moet aderlaten. Per keer wordt een halve liter bloed afgenomen.

  • In het begin gaat u vaak, bijvoorbeeld één keer in de 1 of 2 weken.
    Dit gaat door totdat de hoeveelheid ijzer in het bloed laag genoeg is.
  • Daarna gaat u minder vaak, meestal 4 tot 8 keer per jaar.
    Zo blijft de hoeveelheid ijzer in uw bloed laag genoeg.

Soms krijgt u een behandeling waarbij een speciaal apparaat de rode bloedcellen uit uw bloed haalt. In de rode bloedcellen zit het ijzer in uw bloed. Zo gaat er dus ijzer uit uw lichaam. Deze behandeling heet erytrocytaferese.

Adviezen

Wat kan ik zelf doen bij erfelijke ijzerstapeling?

Als u minder producten met ijzer eet en drinkt, komt er iets minder ijzer in uw lichaam. U moet wel blijven aderlaten. Maar dat kan dan misschien wat minder vaak.

Tips om minder ijzer binnen te krijgen:

  • Eet weinig rood vlees. Dat is vlees van koeien, schapen, geiten en varkens.
    In rood vlees zit veel ijzer.
  • Neem bij de maaltijd geen fruit of vruchtensap met vitamine C . Bijvoorbeeld sinaasappel, kiwi en aardbeien.
    Door vitamine C neemt uw lichaam meer ijzer op uit uw voeding.

Als u een streng dieet volgt met weinig ijzer, is er een risico dat u te weinig vitamines en mineralen binnenkrijgt. Bespreek uw voeding daarom goed met uw arts of diëtist.

Andere tips:

  • Drink liever geen alcohol.
    Alcohol is schadelijk voor de lever. Te veel ijzer is ook schadelijk voor de lever. En samen beschadigen ze de lever nog meer.
  • In sommige medicijnen en voedingssupplementen (zoals multivitamines) zit ijzer. Die kunt u beter niet nemen.

vitamine C

Vitamine C, ook wel ascorbinezuur genoemd, is nodig voor veel belangrijke processen in het lichaam.

Ons lichaam kan vitamine C niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel, via aardappelen, groente en fruit, binnenkrijgen. Vitamine C verlaat het lichaam in kleine hoeveelheden via de urine. Om gezond te blijven zijn daarom telkens nieuwe vitamines via het voedsel nodig.

Extra vitamine C is te gebruiken bij een gebrek aan vitamine C en bij een bepaalde vorm van bloedarmoede. Hoge doseringen van vitamine C wordt ook gebruikt bij verkoudheid, griep, kanker en om wonden sneller te laten genezen. Het nut van deze toepassingen is echter niet overtuigend aangetoond.

In sommige gevallen kan een arts ook vitamine C voorschrijven aan personen die hun pols hebben gebroken. In die gevallen zou vitamine C de aandoening 'posttraumatische dystrofie' kunnen voorkomen.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Familieonderzoek

Familieonderzoek bij erfelijke ijzerstapeling

Als u erfelijke ijzerstapeling heeft, kunnen uw familieleden zich ook laten onderzoeken. Zij weten dan of zij de ziekte ook hebben. Vertel dus aan uw familie dat u erfelijke ijzerstapeling heeft.

Wie kunnen zich laten onderzoeken?

  • uw ouders
  • uw broers en zussen vanaf 18 jaar
  • uw kinderen vanaf 18 jaar

Jonge kinderen gebruiken nog veel ijzer. Daardoor blijft er niet veel ijzer in hun lichaam. Daarom kunnen familieleden dit onderzoek pas laten doen als ze 18 jaar of ouder zijn.

Uw familieleden krijgen het advies om onderzoek te laten doen. Zij kunnen zelf beslissen of ze dat willen. Ze krijgen dan hetzelfde DNA-onderzoek als u. Hun eigen huisarts kan dat DNA-onderzoek aanvragen.

Hoe verder

Hoe gaat het verder met erfelijke ijzerstapeling?

Te hoog ijzer

Met de behandeling kunt u voorkomen dat u klachten krijgt. Of dat uw klachten erger worden. En u kunt (verdere) beschadiging van organen voorkomen.

U wordt behandeld door de specialist in het ziekenhuis. U bekijkt samen welke behandeling het beste bij u past. U spreekt af hoe vaak u moet komen voor de behandeling. En wanneer u opnieuw bloedonderzoek krijgt.

Normaal ijzer

Het kan zijn dat u erfelijke ijzerstapeling heeft, maar nog niet veel ijzer in uw lichaam. Bijvoorbeeld als u er via familieonderzoek achter bent gekomen dat u de ziekte ook heeft.

U kunt dan regelmatig laten meten hoeveel ijzer er in uw bloed zit. Dat kan uw huisarts doen. U krijgt dan 1 keer in de 3 jaar een bloedonderzoek.

Wordt uw ijzer te hoog? Dan stuurt uw huisarts u door naar de specialist in het ziekenhuis. De behandeling kan dan meteen beginnen. Zo kunt u voorkomen dat u klachten krijgt.

Meer informatie

Meer informatie over erfelijke ijzerstapeling

Meer informatie over ijzerstapeling vindt u op de website erfelijkheid.nl.

Kijk ook bij Hemochromatose Vereniging Nederland. U kunt hier ook terecht voor lotgenotencontact, bijvoorbeeld om te praten over aderlaten.

Voor hulp bij het kiezen van een behandeling kunt u de Consultkaart Hemochromatose gebruiken.

We hebben de informatie over erfelijke ijzerstapeling gemaakt met:

Deze tekst is aangepast op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?