In het kort
- Een gezwel bij uw oor of in uw hals kan een paraganglioom zijn.
- Soms is dit gezwel te zien, soms ook niet.
- U kunt hierdoor klachten hebben zoals minder goed horen, verslikken, een hese stem hebben of duizelig zijn.
- Uw huisarts heeft u doorgestuurd naar een kno-arts in het ziekenhuis.
- U krijgt een MRI-scan of een CT-scan.
Wat zijn paragangliomen in hoofd of hals?
Een paraganglioom is een gezwel in uw hoofd of hals. Soms is dit gezwel te zien, soms ook niet. Een paraganglioom zit meestal op 1 van deze plekken:
- in de hals
- in het oor
- onder het oor
Wat merk ik van een paraganglioom?
U kunt 1 of meer van deze klachten hebben:
- minder goed horen
- een hese stem
- kloppend gevoel in uw oor
- geluiden in uw hoofd horen die niet van buiten komen (oorsuizen)
- moeite met slikken, verslikken
- duizelig zijn
- verlamming van uw gezicht
Heel soms kan een zenuw vlakbij het paraganglioom niet goed meer werken.
Sommige paragangliomen kunnen stresshormonen maken. U kunt dan last hebben van:
- hoofdpijn
- uw hart voelen kloppen (hartkloppingen)
- veel zweten
- hoge bloeddruk
Is een paraganglioom gevaarlijk?
Een paraganglioom is bijna nooit kanker. Het is een gezwel met langzaam groeiende cellen die niet vaak uitzaaien.
Met een paraganglioom leeft u vaak net zo lang als zonder paraganglioom.
De kans dat een paraganglioom later kanker wordt, is heel erg klein. Als u een bepaald soort erfelijk paraganglioom heeft, kan de kans op kanker soms iets groter zijn.
Welke onderzoeken krijg ik?
Uw huisarts heeft u doorgestuurd naar een kno-arts in het ziekenhuis. De kno-arts onderzoekt of u een paraganglioom heeft.
U krijgt een MRI-scan. Bij dit onderzoek komt u in een scanner, een soort tunnel, te liggen en worden foto’s gemaakt van de binnenkant van uw hoofd en hals. Zo kan uw arts zien of het een paraganglioom is of iets anders. Ook kan uw arts zien hoe groot het paraganglioom is. Door de foto’s te vergelijken met eerdere foto’s kan uw arts zien of het paraganglioom groeit, en zo ja hoe snel het paraganglioom groeit. Heel soms krijgt u een CT-scan.
Hoe gaat het verder?
Uw arts bespreekt de uitslag van deze onderzoeken met u.
Als u een paraganglioom heeft stuurt uw arts u vaak door naar een expertisecentrum. Dit is een ziekenhuis waar artsen veel ervaring hebben met het behandelen van een paraganglioom.
Ook krijgt u extra onderzoek naar de oorzaak van het paraganglioom. U gaat naar een hormoonarts en meestal ook naar een erfelijkheidsarts.
Samen met uw arts kunt u kiezen uit 3 behandelingen: afwachten, een operatie of bestraling.
Als u geen paraganglioom heeft, dan bespreekt uw arts met u wat de volgende stappen zijn. Mogelijk krijgt u extra onderzoeken.
Meer informatie
Meer informatie over paragangliomen kunt u vinden bij de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen.
We hebben de informatie over paragangliomen gemaakt met:
- de richtlijn voor specialisten over Hoofd-/halsparagangliomen (HHPGL).