In het kort
- Een paraganglioom is een gezwel in de hals of het hoofd.
- Soms kunt u het gezwel zien, soms ook niet.
- Het is bijna nooit kanker.
- U kijkt samen met uw arts wat het beste is:
- afwachten en controleren of het paraganglioom niet groeit
- een operatie
- bestraling
Wat zijn paragangliomen in hoofd of hals?
Een paraganglioom is een gezwel in uw hoofd of hals. Soms is dit gezwel te zien, soms ook niet. Een paraganglioom zit meestal op 1 van deze plekken:
- in de hals
- in het oor
- onder het oor
Is een paraganglioom gevaarlijk?
Een paraganglioom is bijna nooit kanker. Het is een gezwel met langzaam groeiende cellen die niet vaak uitzaaien.
Met een paraganglioom leeft u vaak net zo lang als zonder paraganglioom.
De kans dat een paraganglioom later kanker wordt, is heel erg klein. Als u een bepaald soort erfelijk paraganglioom heeft, kan de kans op kanker soms iets groter zijn.
Hoe ontstaat een paraganglioom?
We denken dat bij ongeveer 40 van de 100 mensen met een paraganglioom een erfelijke ziekte de oorzaak is. Daarom krijgt u extra onderzoek naar uw DNA. Bij ongeveer 60 van de 100 mensen is een erfelijke ziekte niet de oorzaak.
Wat merk ik van een paraganglioom?
U kunt 1 of meer van deze klachten hebben:
- minder goed horen
- een hese stem
- kloppend gevoel in uw oor
- geluiden in uw hoofd horen die niet van buiten komen (oorsuizen)
- moeite met slikken, verslikken
- duizelig zijn
- verlamming van uw gezicht
Heel soms kan een zenuw vlakbij het paraganglioom niet goed meer werken.
Sommige paragangliomen kunnen stresshormonen maken. U kunt dan last hebben van:
- hoofdpijn
- uw hart voelen kloppen (hartkloppingen)
- veel zweten
- hoge bloeddruk
Welke onderzoeken krijg ik als ik een paraganglioom heb?
Als u een paraganglioom heeft wordt u vaak doorgestuurd naar een expertisecentrum. Dit is een ziekenhuis waar artsen veel ervaring hebben met het behandelen van een paraganglioom.
U kunt hormoononderzoek en DNA-onderzoek krijgen naar de oorzaak van uw paraganglioom.
DNA-onderzoek
Bij DNA-onderzoek wordt een beetje van uw bloed in het laboratorium onderzocht.
Als het paraganglioom erfelijk is, kunnen uw familieleden ook op deze ziekte worden getest. Uw erfelijkheidsarts helpt u te bepalen aan welke familieleden u dit moet vertellen.
Hormoononderzoek
De hormoonarts onderzoekt of er te veel hormonen in uw bloed en/of urine zitten. Heeft u te veel hormonen, dan kunt u een MRI-scan of CT-scan van uw borstkas, buik of bekken krijgen. Uw arts bekijkt dan of er geen paragangliomen op andere plekken in uw lichaam zitten. Paragangliomen kunnen soms op andere plekken in het lichaam voorkomen, zoals in de borst, buik of het bekken.
Uw arts bekijkt of het paraganglioom met een operatie weggehaald kan worden. Soms kan een operatie niet. Dan krijgt u bestraling.
Behandeling kiezen bij een paraganglioom
Een team van verschillende artsen behandelt u:
- een radioloog
- een erfelijkheidsarts
- een hormoonarts
- een kno-arts
- een radiotherapeut
U overlegt samen met de artsen welke behandeling het beste bij u past. De artsen vertellen u ook wat de risico’s zijn van de behandeling. U kunt kiezen uit 3 behandelingen.
Afwachten en scannen
Bij afwachten en scannen controleert uw arts u regelmatig. Dit gebeurt meestal als u een klein paraganglioom heeft dat niet of heel weinig groeit. Of als u geen klachten heeft.
U krijgt een MRI-scan of een CT-scan. Uw arts kijkt zo of het paraganglioom is gegroeid of niet. Uw arts bespreekt bij elke controle met u of een operatie nodig is.
Operatie of bestraling
Als u veel klachten heeft of als het paraganglioom groeit, kunt u samen met uw arts bekijken of het paraganglioom kan worden weggehaald. Dit geeft risico’s. In uw hoofd en hals zijn veel zenuwen. Die kunnen tijdens de operatie beschadigen. De klachten door beschadiging worden vaak na een tijdje minder. Soms zit het paraganglioom op een plek waar het niet kan worden weggehaald.
Als het paraganglioom groeit, kan bestraling helpen. De straling gaat door de huid naar het paraganglioom en kan het paraganglioom kleiner maken.
Nadelen van bestraling zijn dat er lange tijd na de bestraling:
- een grotere kans op een beroerte is
- een hele kleine kans is op kanker door de bestraling
De kans hierop hangt ook af van uw gezondheid.
De keuze voor een operatie of bestraling hangt af van welk soort paraganglioom u heeft en waar het paraganglioom precies zit. Samen met uw arts kunt u overleggen welke behandeling het beste bij u past.
Combinatie van operatie en bestraling
U kunt ook een combinatie van een operatie en bestraling krijgen. Bij een operatie probeert de arts om zoveel mogelijk van het paraganglioom weg te halen. Na de operatie kunnen de overgebleven delen van het paraganglioom bestraling krijgen. De bestraling kan ervoor zorgen dat de laatste delen van het paraganglioom niet meer verder groeien.
Meer paragangliomen
Als u meer paragangliomen in uw hoofd of hals heeft, dan kan de behandeling veranderen. Vaak bekijkt uw arts eerst of de paragangliomen groeien. De paragangliomen worden daarna 1 voor 1 behandeld. Uw arts bespreekt met u welke behandeling het beste bij uw situatie past.
Meer informatie
Meer informatie over paragangliomen kunt u vinden bij de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen.
We hebben de informatie over paragangliomen gemaakt met:
- de richtlijn voor specialisten over Hoofd-/halsparagangliomen (HHPGL).