In het kort
- Samen met je arts maak je een behandelplan. Het doel is dat je zo weinig mogelijk last hebt van de ziekte.
- Gebruik de medicijnen zoals de arts of verpleegkundige verteld heeft. Alleen dan werken ze goed.
- Door de medicijnen wordt je afweer minder.
- Hierdoor heb je een grotere kans op ontstekingen door een virus of bacterie. Zoals verkoudheid of een longontsteking.
- Bescherm je huid goed tegen de zon. Zonlicht kan je klachten erger maken.
Welke medicijnen kun je krijgen voor SLE?
Er zijn verschillende soorten medicijnen voor SLE.
Meestal begin je met pillen tegen ontstekingen (hydroxychloroquine) om te zorgen dat de ziekte rustig blijft. Hierdoor kunnen je klachten minder worden en blijven.
Daarnaast krijg je vaak medicijnen die je afweer minder maken. Je kunt deze medicijnen krijgen als pillen, prikken of via een slangetje in een bloedvat (infuus). Hierdoor worden de ontstekingen minder waardoor de ziekte rustig wordt.
Prednison is een medicijn dat vaak wordt gebruikt om de ontstekingen minder te maken. Andere medicijnen zijn bijvoorbeeld methotrexaat bij ontstekingsziekten, azathioprine, mycofenolzuur, belimumab of anifrolumab.
anifrolumab
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.azathioprine
Azathioprine onderdrukt afweerreacties van het lichaam.
Artsen schrijven het voor bij verschillende aandoeningen, zoals na een transplantatie om afweerreacties te onderdrukken, bij chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, reumatoïde artritis, multiple sclerose (MS), de spierziekte myasthenia gravis en lupus erythematodes (LE).
Artsen schrijven het ook voor bij bepaalde ernstige huidaandoeningen, zoals pemphigus vulgaris, dermatomyositis, polymyositis en zeer ernstig eczeem.
Verder schrijven ze het voor bij bepaalde bloedstollingsziekten, bij bloedarmoede door afbraak van de rode bloedcellen en bij een bepaalde vorm van chronische leverontsteking.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.belimumab
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.hydroxychloroquine
Hydroxychloroquine heeft een meervoudige werking. Het remt het ontstekingen bij reuma, lupus erytematodes (LE) en lichtovergevoeligheid. Verder doodt het bepaalde parasieten, zoals de malariaparasiet.
Artsen schrijven het voor bij reumatoïde artritis, juveniele idiopathische artritis (jeugdreuma), lupus erythematodes (LE), lichtovergevoeligheid en bij malaria.
Artsen schrijven het soms voor bij Q-koorts en bij lichen planus.
methotrexaat bij ontstekingsziekten
Methotrexaat heeft verschillende effecten. Hoe het werkt ligt aan hoe hoog de dosering is en hoe vaak u het gebruikt. Als ontstekingsremmer is de dosering lager dan 30 mg en gebruikt u het één keer per week. Dan onderdrukt methotrexaat het afweersysteem en remt het ontstekingen.
Artsen schrijven methotrexaat in deze lage dosis voor bij auto-immuunziekten. De afweer zorgt voor bescherming tegen ziektes. Bij een auto-immuunziekte werkt uw afweer tegen uw eigen lichaam. Voorbeelden zijn psoriasis, reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, multiple sclerose, astma en lichen planus.
Artsen schrijven methotrexaat vooral voor bij reumatoïde artritis, psoriasis en de ziekte van Crohn. En soms bij lichen planus. De tekst hieronder gaat alleen over methotrexaat als ontstekingsremmer.
Methotrexaat kan ook anders werken. In doseringen die meestal veel hoger zijn dan 30 mg per keer, remt methotrexaat de groei van cellen. Artsen schrijven het in deze hoge dosis voor bij kanker, een buitenbaarmoederlijke zwangerschap of mola-zwangerschap. Hiervoor is een aparte tekst: methotrexaat bij kanker.
Belangrijk
Zorg dat u precies weet hoeveel en hoe vaak u dit medicijn van de arts moet gebruiken. Vraag dus goed hoeveel tabletten u per keer moet innemen en hoe vaak per week. Weet u dit niet? Overleg dan voor gebruik met uw arts of apotheker.
mycofenolzuur
Mycofenolzuur is een afweeronderdrukker (immuno-suppressivum). Het remt ontstekingen en afweerreacties.
Artsen schrijven het voor om afweerreacties te onderdrukken na orgaantransplantaties, zoals van hart, lever of nier, en na beenmergtransplantatie (stamceltherapie).
Artsen schrijven het soms voor bij zeer ernstige vormen van chronisch eczeem, bij nierziekten door lupus erytematodes (LE) en bij vaatwandontsteking, zoals de ziekte van Wegener.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.prednison
Prednison is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.
Artsen schrijven prednison voor bij:
- Ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals COPD), reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), de ziekte van Duchenne (spierziekte), Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), bij nierziektes, zoals het nefrotisch syndroom en bij netelroos. Ook bij ontstekingen bij tuberculose (van het hartzakje en van de hersenen).
Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren gebruikt: in een hoge dosering voor een paar dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering voor meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur. - Prednison wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan. Na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
- Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen. Zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom. Als het op deze manier gebruikt wordt heet het substitutietherapie.
Ziektes waarbij prednison wordt gebruikt zijn:
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Hoe bereid je je voor op medicijnen gebruiken voor SLE?
Je arts maakt samen met jou een behandelplan. Je behandeling heeft als doel dat je zo weinig mogelijk last hebt van je ziekte. Samen kijken jullie wat nodig is zodat je zo weinig mogelijk medicijnen hoeft te gebruiken. En dat de ziekte en de behandelingen zo weinig mogelijk schade geven in je lichaam.
Samen met je arts bespreek je welke medicijnen je kunt en wilt krijgen. Welke medicijnen bij jou passen ligt ook aan waar je klachten hebt en hoe erg je klachten zijn.
Heb je nog vragen over je behandeling? Stel die aan je arts. Vaak kun je ook vragen stellen aan een verpleegkundige die veel weet over SLE en de behandeling.
Hoe gebruik je medicijnen voor SLE?
Het is belangrijk om je medicijnen te gebruiken zoals je arts of verpleegkundige verteld heeft. Alleen dan werken ze goed.
Het ligt aan welke medicijnen je krijgt hoe je ze moet gebruiken. Voor medicijnen die je via een infuus krijgt, moet je naar het ziekenhuis.
Pillen
Sommige soorten pillen slik je 1 keer per dag. Andere soorten pillen slik je 1 keer per week.
Het is belangrijk dat je de pillen elke keer op hetzelfde moment van de dag slikt.
Slik je de pillen bijvoorbeeld om ongeveer 10 uur in de ochtend? Slik ze dan altijd zo laat.
Op apotheek.nl vind je meer informatie over hoe je je pillen kunt slikken. Zoek op de naam van jouw pillen.
Prikken
Je kunt jezelf prikken nadat je hebt geleerd hoe dit moet. Soms kan iemand bij je thuis komen om je te prikken. Bijvoorbeeld een verpleegkundige van de thuiszorg.
Bij sommige soorten prikken moet je 1 keer in de 2 weken prikken. Bij andere soorten moet je 1 keer in de 8 weken prikken.
Prik je jezelf?
De eerste keer krijg je uitleg van de verpleegkundige hoe je dit moet doen.
Als je het vervelend vindt om jezelf te prikken, kun je een ander vragen dit te doen. Bijvoorbeeld je partner, een familielid of vriend of vriendin. Zij krijgen dan ook uitleg van de verpleegkundige.
Let bij het prikken op deze dingen:
- Kies steeds een andere plek in je buik, bovenarm of bovenbeen.
- Prik niet in strepen in je huid (striae) of littekens.
- Prik niet in blauwe plekken.
Slangetje in bloedvat (infuus)
Voor medicijnen die je via een infuus krijgt, moet je naar het ziekenhuis.
Het ligt aan de soort medicijnen hoe vaak je naar het ziekenhuis moet. En hoe lang je in het ziekenhuis moet blijven.
Sommige medicijnen krijg je bijvoorbeeld een aantal dagen achter elkaar. Andere medicijnen krijg je bijvoorbeeld 1 keer in de 2 weken.
Welke bijwerkingen hebben medicijnen voor SLE?
Medicijnen voor SLE kunnen bijwerkingen hebben. De bijwerkingen kunnen verschillen per medicijn en per persoon.
Veel mensen krijgen 1 of meer bijwerkingen op deze verschillende plekken:
- plek van de prik
Zoals een bult, rode huid, pijn of jeuk. - maag en darmen
Zoals diarree, misselijk zijn, buikpijn, minder zin in eten of overgeven. - ontstekingen door een virus of bacterie
Bijvoorbeeld in je neus, longen of blaas. Zoals verkouden worden of een longontsteking krijgen. Of een blaasontsteking.
De kans op bijwerkingen is groter als je meer medicijnen gebruikt die je afweer minder maken. Bijvoorbeeld als je meer medicijnen nodig hebt voor SLE. Of als je nog een andere ziekte hebt.
Op apotheek.nl vind je ook de bijwerkingen van jouw medicijn.
Wat moet je doen als je een ander merk medicijnen krijgt van de apotheek?
Het kan gebeuren dat je een ander merk medicijn krijgt van de apotheek.
Gebruik je azathioprine, ciclosporine of tacrolimus? Dan kan wisselen van merk grote problemen geven. Artsen, apothekers en zorgverzekeraars hebben afgesproken dat je bij deze medicijnen niet zomaar van merk mag wisselen.
Gebeurt dit toch? Bespreek dit met de apotheker.
azathioprine
Azathioprine onderdrukt afweerreacties van het lichaam.
Artsen schrijven het voor bij verschillende aandoeningen, zoals na een transplantatie om afweerreacties te onderdrukken, bij chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, reumatoïde artritis, multiple sclerose (MS), de spierziekte myasthenia gravis en lupus erythematodes (LE).
Artsen schrijven het ook voor bij bepaalde ernstige huidaandoeningen, zoals pemphigus vulgaris, dermatomyositis, polymyositis en zeer ernstig eczeem.
Verder schrijven ze het voor bij bepaalde bloedstollingsziekten, bij bloedarmoede door afbraak van de rode bloedcellen en bij een bepaalde vorm van chronische leverontsteking.
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.tacrolimus
Tacrolimus is een afweeronderdrukker (immuno-suppressivum). Het remt ontstekingen en afweerreacties.
Artsen schrijven het voor na een orgaantransplantatie om afweerreacties te onderdrukken.
Artsen schrijven het soms voor bij nierziekten, zoals glomerulosclerose en nefrotisch syndroom.
Waar moet je op letten als je medicijnen voor SLE gebruikt?
Hier moet je op letten als je medicijnen voor SLE gebruikt:
Medicijnen goed bewaren
Het is belangrijk dat je de medicijnen op een goede manier bewaart. Zo blijven de medicijnen goed werken.
Sommige medicijnen moet je altijd in de koelkast bewaren. Zet ze dan middenin de koelkast. Niet in de deur van de koelkast, daar is het minder koud. Ook niet tegen de achterkant van de koelkast. Daar kunnen ze bevriezen. Dat is slecht voor de medicijnen.
Ga je op reis? Neem ze dan mee in een koeltas.
Haal elk jaar de griepprik en coronaprik
Gebruik je medicijnen die je afweer minder maken? Haal dan elk jaar de griepprik en de coronaprik. Die zijn veilig.
Vertellen als je een vaccinatie nodig hebt
Bespreek het altijd met je arts als je een prik nodig hebt om niet ziek te worden (vaccinatie). Bijvoorbeeld omdat je een verre reis gaat maken. Je mag namelijk bij een aantal medicijnen voor SLE sommige prikken tegen ziektes niet krijgen. Bijvoorbeeld geen prikken tegen bof, rode hond, mazelen of gele koorts. Soms is het dan nodig om even te stoppen met de medicijnen voor SLE. Of even te wachten met het halen van de prik tegen de ziekte.
Vertellen dat je de medicijnen gebruikt
Sommige medicijnen voor SLE werken minder goed als je ook andere medicijnen erbij gebruikt. Vertel daarom altijd aan je huisarts, arts en apotheek dat je medicijnen voor SLE gebruikt. Zo kunnen zij zorgen dat je de juiste medicijnen krijgt als je ziek bent.
Vertel ook aan je tandarts dat je medicijnen voor SLE gebruikt.
Gebruik niet zomaar medicijnen die je bij de drogist kunt kopen. Wil je toch een medicijn gebruiken dat je niet van je arts hebt gekregen? Ga dan naar de apotheek. Daar weten ze welke medicijnen je gebruikt. En of het nieuwe medicijn daarmee samen kan.
Zorgen dat je niet zwanger wordt
Gebruik voorbehoedmiddelen om te zorgen dat je niet zwanger wordt.
Sommige medicijnen zijn schadelijk voor je zwangerschap of je baby. Bespreek met je arts welke medicijnen je wel en niet mag gebruiken als je zwanger bent of wilt worden. Bijvoorbeeld medicijnen die ook helpen bij reuma.
Belangrijk als je op reis gaat
Neem je medicijnen mee in je handbagage als je op reis gaat. Bewaar de medicijnen zoals thuis. Als je naar het buitenland gaat, neem dan een lijst van je medicijnen mee. Dit heet een medicijnpaspoort. Dit paspoort kun je krijgen bij je apotheek.
Hoe gaat het verder als je medicijnen voor SLE gebruikt?
SLE gaat niet over, maar kan wel langere tijd rustig blijven. Soms heb je een tijd meer klachten. Daarna heb je een tijd weer minder klachten.
Je krijgt regelmatig controles in het ziekenhuis. Deze controles zijn om te zien hoe de behandeling bij jou werkt. Vaak krijg je dan onderzoek van je bloed en plas (urine).
Als het nodig is kun je meer medicijnen krijgen of overstappen op andere medicijnen.
Je krijgt in het ziekenhuis ook controles voor ziektes van je hart en bloedvaten. Je hebt daar namelijk een grotere kans op als je SLE hebt. Soms krijg je daarom extra adviezen om die kans kleiner te maken.
Wanneer bellen bij SLE?
Bel direct je arts in het ziekenhuis of de huisartsen-spoedpost als je medicijnen gebruikt voor SLE en je hebt koorts (38,5 graden of hoger).
Maak een afspraak met de arts in het ziekenhuis bij 1 of meer van deze dingen:
- Je hebt veel last van de klachten die je herkent van SLE.
- Je hebt nieuwe klachten waarover je twijfelt.
- Je hebt veel last van de bijwerkingen van de medicijnen.
- Je hebt een prik tegen een andere ziekte nodig (vaccinatie). Bijvoorbeeld omdat je een verre reis gaat maken.
- Jij of je partner wil zwanger worden.
- Jij bent zwanger.
Samen met je arts kijk je welke medicijnen je mag gebruiken en welke het beste bij jouw klachten passen.
Meer informatie over SLE
- Contact met andere mensen die ook SLE of APS hebben: patiënten-organisatie NVLE.
- Informatie over SLE: ReumaNL.
- Informatie over APS: NVLE.
- Wat andere mensen vinden van een ziekenhuis of arts: ZorgkaartNederland.
Over deze tekst
We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn over de behandeling van SLE.