Ik heb cystic fibrosis en ik wil graag een kind

In het kort

In het kort

  • Bespreek uw kinderwens eerst met uw arts. Een zwangerschap kan risico’s hebben voor u en het kind.
  • Mannen met cystic fibrosis zijn meestal onvruchtbaar. Soms is een vruchtbaarheidsbehandeling mogelijk.
  • Uw baby kan cystic fibrosis krijgen als uw partner drager is van het CF-gen. Uw partner kan een dragerschapstest laten doen.
  • Bij een verhoogde kans op cystic fibrosis is bijvoorbeeld embryoselectie mogelijk of een zwangerschap met een eicel- of sperma van een donor.
  • Een zwangerschap geeft risico’s voor uzelf en voor de baby.
Wat is het

Een kinderwens bij cystic fibrosis

Wilt u graag een kind? Bespreek uw wens dan eerst met uw arts. Samen met uw arts kunt u  op een rij zetten wat de gevolgen van de ziekte kunnen zijn voor uw vruchtbaarheid, de zwangerschap en de risico’s voor uw kind en uzelf. U kunt zo een goede beslissing nemen en de kans op problemen verkleinen.

U bespreekt bijvoorbeeld:

  • Dat u mogelijk minder vruchtbaar of onvruchtbaar bent. De arts kan u vertellen welke behandelingen eventueel mogelijk zijn.
  • De kans dat uw kind ook cystic fibrosis krijgt.
  • Hoe u vroeg kunt weten of uw kind CF heeft.
  • Hoe u kunt voorkomen dat u een kind met CF krijgt.
  • Welke medicijnen of vitamines u tijdens een zwangerschap wel of niet mag gebruiken.
  • Wat de risico’s zijn van zwanger zijn met cystic fibrosis, voor u en het kindje. Zwangere vrouwen met cystic fibrosis krijgen extra controles bij een gynaecoloog en de CF-arts.
Man

Ben ik als man met cystic fibrosis vruchtbaar?

Mannen met CF zijn onvruchtbaar. Bij mannen met cystic fibrosis zijn de zaadleiders namelijk niet goed aangelegd. Daardoor komen er bij een zaadlozing geen zaadcellen naar buiten.

Soms is het mogelijk om zaadcellen uit de bijbal of teelbal te halen. Dat gebeurt tijdens een kleine operatie. De arts prikt met een klein naaldje in de bijbal of teelbal en zuigt daarmee zaad op. Een laborant bekijkt meteen of er levende zaadcellen in zitten. De operatie kan onder narcose of met een plaatselijke verdoving.

Zijn er levende zaadcellen gevonden, dan kan een IVF- of ICSI-behandeling gedaan worden. Bij IVF worden de zaadcellen in het laboratorium bij de eicellen in een kweekschaaltje gelegd. Bij ICSI wordt in iedere eicel een zaadcel naar binnen gebracht. Zo ontstaan embryo’s. De embryo’s worden in de baarmoeder geplaatst.

Vrouw

Ben ik als vrouw met CF vruchtbaar?

Vrouwen met CF zijn meestal wel vruchtbaar. Het kan wel langer duren voor u zwanger raakt. Dat heeft te maken met deze dingen:

  • Bij vrouwen is het slijm van de baarmoedermond taaier dan normaal. Daardoor kan het sperma moeilijker in de baarmoeder komen.
  • Vrouwen met cystic fibrosis hebben vaker een onregelmatige eisprong.

Als zwanger worden niet lukt, is meestal een vruchtbaarheidsbehandeling mogelijk. De arts kan bijvoorbeeld sperma van uw partner of een donor rechtstreeks in de baarmoeder injecteren. 

Kans op CF

Hoe groot is de kans dat mijn kind cystic fibrosis krijgt?

Uw baby kan CF krijgen als uw partner ook een afwijking in het gen voor cystic fibrosis heeft. Als dit zo is zonder dat hij/zij CF heeft, is hij/zij drager.   

Om dit te onderzoeken, kan uw partner een dragerschapstest laten doen. Dit onderzoek wordt gedaan door een klinisch geneticus. De uitslag geeft aan of uw partner drager is of niet. 

De ene ouder heeft cystic fibrosis, de andere ouder is drager
Van de 100 kinderen waarvan een ouder cystic fibrosis heeft en de andere ouder drager is:

  • krijgen 50 kinderen geen cystic fibrosis maar zijn wel drager
  • krijgen 50 kinderen cystic fibrosis

Beide ouders hebben cystic fibrosis
Hebben u en uw partner allebei cystic fibrosis, dan is zeker dat uw kind ook cystic fibrosis krijgt.

Risico's zwangerschap

Risico’s van een zwangerschap bij cystic fibrosis

Een zwangerschap met cystic fibrosis kan risico’s hebben voor u en uw kind. Welke risico’s dat zijn en hoe groot ze zijn, hangt af van de ernst van uw ziekte. Bijvoorbeeld hoe goed uw longen werken en welke medicijnen u gebruikt.

U krijgt extra controles tijdens de zwangerschap. 

Mogelijkheden

Wat kan ik doen als mijn kind een verhoogde kans op cystic fibrosis heeft?

Er zijn verschillende mogelijkheden. U kunt:

  • zwanger worden en accepteren dat uw kind een grotere kans heeft op cystic fibrosis.
  • zwanger worden en tijdens de zwangerschap onderzoek doen (vlokkentest of vruchtwaterpunctie, link naar onderwerp). Als blijkt dat uw kind cystic fibrosis heeft dan kunt u:
    • de zwangerschap afbreken (abortus, kan tot 24 weken) of
    • de geboorte van het kindje afwachten.
  • kiezen voor embryoselectie (Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD)). Dit begint met een IVF-behandeling. Het embryo wordt alleen teruggeplaatst in de baarmoeder als blijkt dat het geen cystic fibrosis heeft.
  • zwanger worden met het zaad of een eicel van een donor die geen drager/draagster is van cystic fibrosis.
  • besluiten om zelf geen kinderen (meer) te krijgen en/of een kind te adopteren.
Meer informatie
Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.