In het kort
- Taaislijmziekte is een ernstige aangeboren ziekte.
- Heeft uw kind volgens de hielprik waarschijnlijk taaislijmziekte? Dan is meer onderzoek nodig.
- Uw kind krijgt dan een zweettest.
- Uw kind krijgt elektroden op de huid. Die zorgen dat uw kind gaat zweten.
- Het zweet wordt opgevangen en onderzocht.
- Bij taaislijmziekte zit er meer zout in zweet.
Wat betekent de uitslag van de hielprik?
Een verpleegkundige heeft in de eerste week na de geboorte een paar druppels bloed afgenomen bij uw kind (hielprik). Dit bloed is onderzocht op een aantal aangeboren ziektes, zoals taaislijmziekte.
U hoort van de huisarts dat de kans groot is dat uw kind taaislijmziekte heeft.
Om dit zeker te weten, is meer onderzoek nodig.
Onderzoeken naar taaislijmziekte na de hielprik
De huisarts stuurt u door naar een ziekenhuis speciaal voor mensen met taaislijmziekte. Hier wordt uw kind onderzocht door een kinderlongarts.
Zweettest
Uw kind krijgt een zweettest. Deze test meet hoeveel zout er in het zweet van uw kind zit. Mensen met taaislijmziekte hebben meer zout in hun zweet.
De zweettest gaat zo:
- Uw kind krijgt elektroden op de huid. Meestal op de onderarm of het bovenbeen. Elektroden zijn kleine stickers met een draadje eraan.
- De elektroden zorgen dat uw kind gaat zweten. Dat doet geen pijn.
- Het zweet wordt opgevangen.
- In het laboratorium wordt het zweet onderzocht.
- Meestal hoort u op de dag van het onderzoek of uw kind taaislijmziekte heeft.
De zweettest kan mislukken. Heel jonge baby’s kunnen namelijk nog niet goed zweten. De kinderlongarts bespreekt dan met u wat u wilt: de zweettest later nog een keer laten doen of een bloedonderzoek.
Meer informatie over taaislijmziekte bij kinderen
- Contact met andere mensen die taaislijmziekte hebben en informatie en tips over leven met taaislijmziekte: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
- Meer informatie over taaislijmziekte: de Kwaliteitsstandaard Cystic fibrosis voor patiënten en Erfelijkheid.nl.
- Wat andere mensen vinden van een ziekenhuis of arts: Zorgkaart Nederland.
We hebben de informatie gemaakt met de richtlijn voor artsen over cystic fibrosis.