Mijn kind heeft downsyndroom

In het kort

In het kort

  • Kinderen met downsyndroom:
    • hebben een verstandelijke beperking
    • kunnen verschillende problemen met de gezondheid hebben
    • hebben soms problemen met emoties en gedrag
  • Hoe erg die problemen zijn, verschilt per kind.
  • Voor de problemen met de gezondheid krijgt uw kind meestal hulp van een kinderarts, keel-neus-oor-arts, oogarts, logopedist en kinderfysiotherapeut.
  • Zij helpen uw kind zo gezond mogelijk groot te worden.
  • Uw kind heeft veel steun, aandacht en liefde van u nodig.
Wat is het

Wat is downsyndroom?

Kinderen met downsyndroom:

  • hebben een verstandelijke beperking
    Bij het ene kind is die wat groter dan bij het andere kind.
  • kunnen verschillende problemen met de gezondheid hebben
    Welke problemen precies en hoe erg die zijn, verschilt per kind.
  • hebben soms problemen met emoties en gedrag

Vaak wordt al tijdens de zwangerschap ontdekt dat een kind downsyndroom heeft. Ook ziet de arts vaak bij de geboorte aan uw kind dat het downsyndroom heeft.

In Nederland worden per jaar ongeveer 180 kinderen met downsyndroom geboren.

Oorzaken

Hoe ontstaat downsyndroom?

Bij downsyndroom gaat er iets fout bij de chromosomen.

In de cellen in ons lichaam zitten chromosomen. Ze bepalen onze eigenschappen, bijvoorbeeld onze lengte en de kleur van onze ogen.
Van alle 23 chromosomen die we hebben, zitten er steeds 2 in de cellen.
Bij downsyndroom zitten er van 1 chromosoom (chromosoom 21) niet 2 maar 3 in de cellen.

Er zijn 2 soorten downsyndroom:

  • trisomie 21: chromosoom 21 zit 3 keer in alle cellen in het lichaam. Dit komt het meeste voor.
  • mosa├»cisme: chromosoom 21 zit 3 keer in sommige cellen in het lichaam.

Downsyndroom ontstaat meestal al tijdens de bevruchting. Uw kind heeft meer kans op downsyndroom als:

  • de moeder wat ouder is tijdens de zwangerschap
  • 1 van de ouders drager is van een fout in de chromosomen
Problemen gezondheid

Welke gezondheidsproblemen kan mijn kind met downsyndroom krijgen?

Problemen met de gezondheid verschillen per kind. Het verschilt ook hoe erg de problemen zijn. Veel kinderen met downsyndroom hebben last van:

  • slappe spieren
  • minder goed zien
  • minder goed horen
  • later zindelijk worden

Sommige kinderen met downsyndroom hebben last van:

  • platvoeten
  • slecht slapen
  • problemen met de huid
  • problemen met gebit en met de tanden knarsen
  • verstopping (niet goed kunnen poepen)

Problemen die ook voorkomen bij kinderen met downsyndroom:

  • kromme rug
  • problemen met plassen
  • bij jongens: niet ingedaalde balletjes
  • niet of minder vruchtbaar zijn
  • problemen met eten en drinken
  • overgewicht
  • botontkalking in de heupen of andere gewrichten

Ook sommige ziekten komen vaker voor bij kinderen met downsyndroom:

  • afwijkingen van het hart
  • epilepsie
  • nierziekten
  • problemen met de darmen, zoals een allergie voor gluten (coeliakie)
  • problemen met de longen
  • diabetes (suikerziekte)
  • slechtere afweer (sneller ziek worden)
  • leukemie
  • problemen met de schildklier
  • reuma
Andere problemen

Welke andere problemen kan mijn kind met downsyndroom krijgen?

Verstandelijke beperking

Uw kind ontwikkelt zich minder snel dan andere kinderen. Uw kind heeft bijvoorbeeld problemen met praten, leren en met ergens de aandacht bij houden. Hoe groot die problemen zijn, verschilt per kind.

Emoties en gedrag

Ook kan uw kind problemen hebben met emoties of gedrag. Bijvoorbeeld:

  • niet tegen veranderingen kunnen
  • niet tegen veel prikkels kunnen
  • heftige emoties hebben
  • teruggetrokken zijn
Onderzoek en behandeling

Onderzoek en behandeling van kinderen met downsyndroom

Er is geen behandeling voor downsyndroom. De fout in de chromosomen kan niet gerepareerd worden.
Voor de problemen met de gezondheid, wordt uw kind behandeld door de kinderarts of in een down-polikliniek.

Een speciaal team helpt uw kind. In dit team zitten meestal een kinderarts, keel-neus-oor-arts, oogarts, logopedist en kinderfysiotherapeut. Zij onderzoeken uw kind. Omdat alle specialisten met elkaar samenwerken, kunnen ze klachten en problemen vroeg ontdekken. Soms gaat uw kind ook naar de kindercardioloog, een audiologisch centrum, een orthopeed of kinderrevalidatiearts of een kinderpsycholoog.

Uw kind krijgt bijvoorbeeld onderzoek naar:

  • het bloed
  • de schildklier (bij 6 maanden en bij 1 jaar)
  • de stofwisseling (hoe het lichaam eten omzet in energie)
  • het hart
  • de ogen en oren
  • de buik
  • het bewegen
  • het gewicht (1 keer per jaar)

U bespreekt samen met dit team welke behandeling het beste bij uw kind past. Het doel van de behandeling is dat uw kind zo gezond mogelijk groot wordt.

Adviezen

Adviezen bij een kind met downsyndroom

U kunt zelf een aantal dingen doen om uw kind met downsyndroom zo gezond mogelijk te laten leven:

  • Laat uw kind veel bewegen, bijvoorbeeld bij een sportclub of zwemclub. Veel kinderen met downsyndroom kunnen goed zwemmen. Een fysiotherapeut kan u tips geven.
  • Zorg dat uw kind gezond eet zodat het niet te zwaar wordt.
  • Oefen met praten. Een logopedist kan hierbij helpen.
  • Blijf goed contact maken met uw kind. Dit kan bijvoorbeeld ook met gebaren, plaatjes of een spraakcomputer.
  • Blijf goed opletten of uw kind goed praat, hoort en ziet.
  • Vraag advies aan een ergotherapeut voor hulp met de dingen die uw kind elke dag doet en moeite mee blijft hebben.
  • Vraag advies over hoe u kunt omgaan met het gedrag van uw kind (als het bijvoorbeeld snel boos wordt). Een psycholoog of orthopedagoog kan u hierbij helpen.
  • Heeft uw kind problemen met slapen, bespreek het met de kinderarts of orthopedagoog.
  • Maakt u zich zorgen over de gezondheid van uw kind? Bijvoorbeeld over moeheid of pijn? Bespreek dit met de huisarts of kinderarts.
  • Zoek contact met ouders die ook een kind met downsyndroom hebben.

Erover praten

Het kan moeilijk zijn om een kind met downsyndroom te hebben. Uw kind heeft misschien veel zorg nodig. Misschien maakt u zich zorgen om de gezondheid en gevoelens van uw kind. Een kind met downsyndroom kan veel invloed hebben op uw relatie of op het gezin.
U kunt uw huisarts vragen om u door te sturen naar een psycholoog of maatschappelijk werker om hierover te praten.

Wilt u contact met andere ouders van kinderen met downsyndroom? Dat kan via downsyndroom.nl.

Hoe gaat het verder

Hoe gaat het verder met de gezondheid van mijn kind met downsyndroom?

Uw kind gaat minstens 1 keer per jaar naar de down-polikliniek of kinderarts tot het 10 jaar is. Daarna gaat het 1 keer per 2 jaar.

Uw kind met downsyndroom heeft waarschijnlijk ook klachten als het volwassen is. Daarom heeft uw kind ook controles in het ziekenhuis als het volwassen is.

Mensen met downsyndroom worden sneller oud.

Meer informatie
Deze tekst is aangepast op
FMS

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?