Ik heb narcolepsie

In het kort

In het kort

  • Narcolepsie is een zeldzame ziekte waarbij u overdag vaak plotseling in slaap valt.
  • Overdag bent u bijna altijd slaperig, ook als u genoeg geslapen heeft.
  • 's Nachts wordt u regelmatig even wakker.
  • Narcolepsie begint meestal tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar.
  • Als u eenmaal narcolepsie heeft, gaat het niet meer weg.
  • Zorg voor regelmaat in uw leven.
  • Vaak zijn medicijnen nodig.
  • Vertel de mensen om u heen hoe het komt dat u in slaap valt.
Wat is het

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een zeldzame ziekte waarbij u overdag vaak plotseling in slaap valt. Dit kan veel problemen geven in uw dagelijks leven.

Narcolepsie begint meestal tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar. Maar het kan ook op een andere leeftijd ontstaan.

Als u eenmaal narcolepsie heeft, dan blijft het.

Wat merk ik

Wat merk ik van narcolepsie?

Bij narcolepsie heeft u een of meer van de volgende klachten:

  • Overdag valt u regelmatig plotseling in slaap, ook wanneer u ergens mee bezig bent. Meestal gebeurt het als u iets rustigs doet, zoals wachten of televisie kijken. Maar het kan ook bij iets actiefs, bijvoorbeeld fietsen.
  • Overdag bent u bijna altijd slaperig, ook als u genoeg geslapen heeft.
  • 's Nachts wordt u regelmatig even wakker.
  • Uw spieren worden soms opeens slap, bijvoorbeeld de spieren in uw gezicht, nek of benen. Dit gebeurt vooral als u moet lachen, maar kan bijvoorbeeld ook gebeuren als u boos wordt of schrikt. Het duurt enkele seconden tot 2 minuten. Als de spieren in uw benen plotseling slap worden, kunt u vallen.
  • Voordat u in slaap valt of net nadat u wakker wordt, zijn uw spieren even verlamd. U kunt dan niet bewegen of praten. Dit kan eng zijn.
  • U heeft heftige dromen bij het inslapen of wakker worden. De dromen lijken net echt.
  • U kunt moeilijk ergens uw aandacht bij houden. Soms doet u dingen zonder erbij na te denken. U ruimt spullen bijvoorbeeld op de verkeerde plek op.
  • U bent bang of somber.
  • U heeft last van overgewicht.
Oorzaken

Waardoor krijg ik narcolepsie?

Narcolepsie ontstaat doordat u te weinig hypocretine heeft. Dat is een stofje in de hersenen dat slapen en wakker zijn regelt. Zonder dit stofje kunt u niet lang wakker blijven of niet goed doorslapen.

Narcolepsie is waarschijnlijk een auto-immuunziekte. Dat betekent dat uw afweercellen schade veroorzaken aan uw eigen lichaam. Bij narcolepsie veroorzaken ze schade aan de hersencellen die hypocretine maken. Waarom dit bij sommige mensen gebeurt, weten we niet.

Adviezen

Wat kan ik zelf doen bij narcolepsie?

  • Zorg voor regelmaat in uw leven. Sta elke dag op dezelfde tijd op en ga op dezelfde tijd naar bed, ook tijdens weekenden en vakanties.
  • Soms helpt het om overdag op vaste tijden even kort (20-30 minuten) te slapen.
  • Voorkom dat u in situaties komt die aanvallen van slapen of slappe spieren uitlokken, bijvoorbeeld erg saaie of te emotionele situaties.
  • Zorg voor genoeg activiteiten en beweging. Ga bijvoorbeeld regelmatig sporten.
  • Gebruik geen alcohol en drugs. Ze kunnen uw klachten erger maken.
  • Sommige mensen met narcolepsie voelen zich beter als ze weinig koolhydraten eten. Maar dit is niet goed onderzocht.
  • Vertel de mensen om u heen dat u een slaapziekte heeft. Dan weten ze hoe het komt als u plotseling valt of in slaap valt.
  • Vertel uw werkgever en de bedrijfsarts over uw ziekte. Samen kunt u kijken of er aanpassingen op uw werk nodig zijn.
Medicijnen

Medicijnen bij narcolepsie

Meestal zijn de adviezen alleen niet genoeg. U heeft dan medicijnen nodig. Medicijnen kunnen uw klachten verminderen. Medicijnen kunnen narcolepsie niet genezen.

Voorbeelden van medicijnen:

  • Stimulerende medicijnen, zoals methylfenidaat
    Ze kunnen ervoor zorgen dat u overdag beter wakker blijft.
  • Antidepressiva
    Ze helpen bijvoorbeeld tegen aanvallen van plotseling slappe spieren en de heftige dromen.
  • Slaapmiddel natriumoxybaat (GHB)
    Dit medicijn kan ervoor zorgen dat u 's nachts beter slaapt, minder heftige dromen en minder aanvallen van slappe spieren heeft.

Het kan een tijdje duren voordat duidelijk is welke medicijnen bij u het beste werken en hoeveel medicijnen u nodig heeft.

De meeste mensen met narcolepsie moeten hun hele leven medicijnen blijven innemen.

methylfenidaat

Methylfenidaat is een stimulerend medicijn dat de aandacht en stemming kan verbeteren.

Artsen schrijven het voor bij ADHD, bij narcolepsie en in de palliatieve zorg.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder bij narcolepsie?

Als de huisarts denkt dat u narcolepsie heeft, verwijst hij/zij u naar een specialist in slaapstoornissen (somnoloog). Het liefst verwijst hij/zij u naar een slaap-waakcentrum. Daar kunnen ze u verder onderzoeken en behandelen.

Problemen bespreken

Narcolepsie heeft vaak veel invloed op uw dagelijks leven. Misschien schaamt u zich of voelt u zich somber. U kunt ook onzeker of angstig worden. U durft misschien geen boodschappen meer te doen of niet meer uit te gaan. Of u heeft problemen in uw opleiding of werk. Bespreek uw vragen en problemen met de huisarts. Soms kunnen gesprekken met een maatschappelijk werker helpen. Ook lotgenotencontact kan helpen.

Werk

Heeft u op uw werk problemen door uw ziekte? Bespreek ze dan met uw werkgever en de bedrijfsarts.

Rijbewijs

Als u narcolepsie heeft, mag u alleen autorijden na een medische keuring. U mag geen vrachtwagen of bus besturen.

Meer informatie

Meer informatie over narcolepsie

Meer informatie over narcolepsie vindt u op de website van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie. Daar kunt u ook terecht voor lotgenotencontact. Tips over het omgaan met narcolepsie vindt u op www.allesovernarcolepsie.nl.

We hebben de volgende informatie gebruikt om deze tekst te maken:

Deze tekst is aangepast op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?