In het kort
- Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af.
- Hierdoor gaat u anders bewegen (beven, langzaam en/of stijf), zich anders voelen en gedragen.
- Medicijnen kunnen de stijfheid, traagheid en het beven minder maken. Ze hebben wel bijwerkingen.
- Zorg dat u fit blijft: beweeg elke dag minstens een halfuur.
- Als het bewegen moeilijker gaat, kan de fysiotherapeut of ergotherapeut u advies geven.
- Bij slaapproblemen kunnen adviezen, medicijnen en lichttherapie helpen.
- Bij een depressie kunnen adviezen, therapie bij een psycholoog en medicijnen helpen.
Wat is de ziekte van Parkinson?
Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af. Hierdoor gaat iemand anders bewegen en zich anders gedragen.
De meeste mensen met de ziekte van Parkinson zijn ouder dan 65 jaar.
Wat merk ik als ik de ziekte van Parkinson heb?
De ziekte van Parkinson begint vaak met verandering in de manier waarop u beweegt.
- U beweegt trager en de bewegingen worden kleiner. U kunt bijvoorbeeld uw arm niet meer zo ver zwaaien.
- Uw gezicht beweegt minder: uw gevoelens zijn minder goed te zien op uw gezicht.
- Uw armen of benen zijn stijver. Of uw handen gaan beven.
De klachten beginnen meestal aan 1 kant van uw lichaam. 1 van uw handen gaat bijvoorbeeld beven. Later kunnen de klachten ook aan de andere kant ontstaan.
De ziekte van Parkinson wordt in jaren steeds een beetje erger. U kunt veranderingen merken in:
- Hoe u beweegt: beven, trage bewegingen, minder bewegingen, stijf zijn, anders lopen (schuifelen, wankelen, moeilijk kunnen afremmen als u loopt), moeite met fietsen, moeite met schrijven (heel klein en slordig gaan schijven), uw gezicht beweegt minder: uw gevoelens zijn minder goed te zien (maskergezicht).
- Hoe u zich voelt: depressief, angstig, nergens zin in hebben.
- Hoe u zich gedraagt: moeite met denken en onthouden of in de war zijn (dementie), dingen horen of zien die er niet zijn (psychose), veel willen eten, winkelen of gokken of veel seks willen.
- Hoe uw lichaam werkt: moeilijk kunnen poepen (verstopping), verslikken, dunner worden, kwijlen, problemen met plassen, moeilijk of geen erectie kunnen krijgen, veel zweten, minder goed ruiken, duizelig zijn.
- Hoe u slaapt: overdag vaak in slaap vallen, ’s nachts veel wakker worden en daarna moeilijk inslapen, ’s nachts onrustig zijn (krampen, rusteloze benen, moeilijk draaien, angst).
Niet iedereen met de ziekte van Parkinson krijgt al deze klachten.
Hoe ontstaat de ziekte van Parkinson?
Bij de ziekte van Parkinson sterven er langzaam steeds meer hersencellen. Dit zijn de cellen die dopamine maken. Hierdoor is er minder dopamine in de hersenen.
Dopamine is een stof waarmee hersencellen signalen of ‘boodschappen’ doorgeven aan andere hersencellen.
Door te weinig dopamine worden signalen in de hersenen niet of niet goed doorgegeven. Ook andere hersencellen en stoffen in de hersenen werken minder goed.
We weten nog niet waarom de hersencellen die dopamine maken afsterven. Bij jonge mensen die de ziekte van Parkinson krijgen, kan het erfelijk zijn. In de genen zit dan een fout die ervoor zorgt dat de cellen in de hersenen sterven.
Wat kan ik zelf doen bij de ziekte van Parkinson?
Bewegen
- Probeer fit te blijven.
- Zorg dat u elke dag minstens een halfuur beweegt (of bijvoorbeeld 3 keer 10 minuten).
- Ga bijvoorbeeld wandelen, fietsen, dansen of zwemmen.
- Als het bewegen moeilijker gaat, kan de fysiotherapeut of ergotherapeut u advies geven en helpen.
- Soms heeft u hulpmiddelen nodig. Bijvoorbeeld een sta-op stoel of een stok bij het lopen.
- Later kunt u een rollator nodig hebben, om zoveel mogelijk zelf te kunnen blijven doen.
- Voorkom dat u valt, bijvoorbeeld met aanpassingen in huis en stevige, platte schoenen.
Slapen
U kunt overdag in slaap vallen. Dat komt door de ziekte van Parkinson of door de medicijnen. Daardoor lukt het vaak ’s nachts niet meer om te slapen.
Probeer dan om overdag langer wakker te blijven en alleen tussen de middag kort te slapen.
Uitleg geven
Het contact met anderen kan lastiger worden. U kunt aan anderen uitleggen hoe dat komt. Laat ze deze tekst lezen om te begrijpen wat het betekent om de ziekte van Parkinson te hebben.
Medicijnen bij de ziekte van Parkinson
Er zijn geen medicijnen die de ziekte van Parkinson kunnen genezen of afremmen.
Wel zijn er medicijnen waardoor u makkelijker beweegt en minder beeft. Bijvoorbeeld levodopa, pramipexol, ropinirol.
De medicijnen kunnen bijwerkingen geven. Vaak is het lastig om te weten of uw klachten door de ziekte komen, of een bijwerking van de medicijnen zijn. Voorbeelden van bijwerkingen zijn:
- droge mond hebben
- misselijk zijn
- minder goed kunnen poepen (kijk voor adviezen bij verstopping)
- duizelig zijn
- verward zijn
- niet goed kunnen slapen of juist overdag in slaap vallen
- bewegingen die vanzelf gaan
- uw gedrag niet meer onder controle hebben
Als u de medicijnen gebruikt, mag u misschien niet autorijden. Vraag aan uw neuroloog wat u moet doen.
Met de neuroloog zoekt u uit wat voor u de beste hoeveelheid medicijn is waarmee u zo weinig mogelijk klachten heeft.
U kunt ook medicijnen krijgen tegen andere klachten die u heeft. Bijvoorbeeld pijnstillers, slaapmiddelen of medicijnen bij depressie en angst.
pramipexol
Pramipexol werkt hetzelfde als dopamine, een stof die van nature in de hersenen voorkomt.
Artsen schrijven het voor bij de ziekte van Parkinson en bij rusteloze benen ('restless legs').
ropinirol
Ropinirol werkt hetzelfde als dopamine, een stof die van nature in de hersenen voorkomt.
Artsen schrijven het voor bij de ziekte van Parkinson en bij rusteloze benen ('restless legs').
Hoe gaat het verder met de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson wordt meestal steeds een beetje erger. Hoe de ziekte verder gaat, verschilt per persoon:
- Bij de ene persoon valt het beven het meest op.
- Bij de ander is vooral het evenwicht en het lopen een probleem.
- U kunt angstig en depressief worden.
- U kunt problemen krijgen met denken en onthouden en in de war zijn (dementie).
- U kunt slaapproblemen krijgen.
- Er is meer risico dat u valt.
- Ook spreken, slikken en schrijven kan moeilijker gaan.
U heeft steeds meer hulp nodig van de mensen om u heen. Uw huisarts en de neuroloog bekijken met u hoe het u lukt om met de ziekte om te gaan.
- Een ergotherapeut kan u helpen om zelf dingen te kunnen blijven doen. Bijvoorbeeld het huishouden en aankleden en uitkleden. U oefent samen. Ook bedenkt u samen oplossingen voor problemen. Verder weet de ergotherapeut welk hulpmiddel u kan helpen.
- Als u dat nodig heeft, krijgt u hulp van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog of de thuiszorg.
- In het ziekenhuis controleert de neuroloog regelmatig of uw medicijnen goed werken en niet te veel bijwerkingen veroorzaken. Als het nodig is, kan de neuroloog u meer of minder of andere medicijnen geven. Ook stoppen met medicijnen kan. U kunt dit met uw neuroloog of huisarts bespreken.
- Misschien denkt u na over de toekomst, over uw wensen voor zorg en behandeling. U kunt hierover praten met uw huisarts. De keuzehulp kan u daar misschien bij helpen.
Websites over hulp en hulpmiddelen
Op Hulpmiddelenwijzer.nl staan adviezen over hulpmiddelen om dingen te blijven doen. Bijvoorbeeld om te werken, het huishouden te doen of om uzelf goed te verzorgen.
Op Regelhulp.nl van het ministerie van VWS staat informatie over zorg regelen, mantelzorg en hulp bij de dingen die u elke dag doet.
Meer informatie over de ziekte van Parkinson
- Contact met mensen die de ziekte van Parkinson hebben: Parkinson Vereniging.
- Informatie over zorg en activiteiten in de buurt: ParkinsonNet Zorgzoeker.
- Wat andere mensen vinden van een ziekenhuis of arts: Zorgkaart Nederland.
We hebben de informatie over de ziekte van Parkinson gemaakt met:
- de richtlijn voor huisartsen: NHG-Standaard Ziekte van Parkinson
- de richtlijn voor specialisten: Ziekte van Parkinson