Ik heb de ziekte van Parkinson

In het kort

In het kort

  • Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af.
  • Daardoor verandert uw beweging, uiterlijk en gedrag.
  • De meeste mensen met de ziekte van Parkinson zijn ouder dan 65 jaar.
  • Er bestaan geen medicijnen tegen de ziekte van Parkinson.
  • Wel zijn er medicijnen die de klachten kunnen verminderen.
  • Door de langzame achteruitgang zult u steeds meer hulp nodig hebben.

Informatie over zorg in het ziekenhuis
De informatie over de ziekte van Parkinson wordt op dit moment door artsen en patiënten aangevuld met nieuwe informatie over zorg in het ziekenhuis, zoals:

  • Ik krijg een behandeling voor Parkinson
  • Ik wil leren omgaan met de gevolgen van Parkinson
Beschrijving

Wat is de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson is genoemd naar de Engelsman James Parkinson, die deze ziekte heeft ontdekt. Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af. Daardoor veranderen bewegingen, uiterlijk en gedrag.

Van de duizend mensen hebben er een of twee de ziekte van Parkinson. De meeste mensen met de ziekte van Parkinson zijn ouder dan 65 jaar.

Verschijnselen

Wat zijn de verschijnselen bij de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson begint vaak met verandering in de manier waarop u beweegt. De klachten beginnen meestal aan één kant. Een van uw handen gaat bijvoorbeeld trillen. Later kunnen de klachten ook aan de andere kant ontstaan. De ziekte van Parkinson wordt in de loop van jaren geleidelijk erger, waarbij er verschillende klachten kunnen ontstaan:

  • Hoe u beweegt: trillen, traagheid, minder bewegingen, stramheid, schuifelen, wankelen, moeilijk kunnen afremmen als u loopt, moeite met fietsen, moeite met schrijven (het handschrift wordt klein en kriebelig) minder uitdrukking in het gezicht (maskergezicht).
  • Hoe u zich voelt (stemming): depressief, verward, angstig, lusteloos.
  • Hoe u zich gedraagt: vergeetachtig (dementie), in de war, dingen horen of zien die er niet zijn, moeilijk af te remmen behoefte aan eten, winkelen, gokken of seks.
  • Hoe uw lichaam werkt: verstopping, verslikken, afvallen, kwijlen, plasproblemen, erectiestoornis, veel zweten, minder goed ruiken, duizeligheid.
  • Hoe u slaapt: overdag vaak in slaap vallen, ’s nachts veel wakker worden en daarna moeilijk inslapen, nachtelijke onrust (krampen, rusteloze benen, moeilijk draaien, angst).

Hoe de ziekte verloopt verschilt per persoon. Niet iedereen met de ziekte van Parkinson krijgt dan ook al deze verschijnselen.

Oorzaken

Hoe ontstaat de ziekte van Parkinson?

Bij de ziekte van Parkinson vermindert geleidelijk het aantal hersencellen dat dopamine maakt. Dopamine is een stof waarmee hersencellen signalen doorgeven aan andere hersencellen. Je zou dopamine een ‘boodschapperstof’ kunnen noemen. Door het tekort aan dopamine worden signalen in de hersenen niet of niet goed doorgegeven.

Bij de ziekte van Parkinson zijn er ook andere hersencellen en ‘boodschapperstoffen’ die minder goed gaan werken.

Het is niet precies bekend waarom de hersencellen die dopamine maken afsterven. Bij mensen die op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen kan erfelijkheid een rol spelen.

Adviezen

Wat kunt u zelf doen bij de ziekte van Parkinson?

Bewegen

  • Probeer fit te blijven om zo lang mogelijk nog veel te kunnen blijven doen. 
  • Zorg dat u dagelijks minstens een halfuur beweegt (of bijvoorbeeld drie keer tien minuten).
  • Ga bijvoorbeeld wandelen, fietsen, dansen of zwemmen.
  • Als het bewegen ondanks de behandeling moeilijker gaat, kan de fysiotherapeut of ergotherapeut u advies geven en begeleiden. 
  • Soms zijn lichte hulpmiddelen nodig. Denk bijvoorbeeld aan ‘nordic walking’, waarbij u wandelt met twee stokken zodat u uw evenwicht beter kunt bewaren. 
  • Later kan een rollator een belangrijk hulpmiddel zijn om zo veel mogelijk zelfstandig te kunnen blijven doen.

Slapen

Door de ziekte van Parkinson of de medicijnen die u krijgt, kunt u overdag in slaap vallen. Daardoor lukt het vaak ’s nachts niet meer om te slapen. Probeer dan om overdag langer wakker te blijven en alleen tussen de middag kort te slapen.

Uitleg

Als het contact met anderen lastiger wordt, kunt u aan hen uitleggen hoe dat komt. U kunt deze tekst gebruiken om uit te leggen wat het betekent om de ziekte van Parkinson te hebben. Laat anderen eventueel deze tekst lezen, zodat ze begrijpen wat voor problemen iemand met de ziekte van Parkinson kan hebben.

Medicijnen

Medicijnen bij de ziekte van Parkinson

Er bestaan geen medicijnen die de ziekte van Parkinson kunnen genezen of afremmen. Wel zijn er medicijnen die de klachten kunnen verminderen.

Meestal zal de neuroloog starten met medicijnen die het bewegen vergemakkelijken en het trillen verminderen, bijvoorbeeld levodopa of een dopamineagonist.

Medicijnen die gebruikt worden bij de ziekte van Parkinson kunnen bijwerkingen geven. Vaak is het lastig te onderscheiden of de klachten door de ziekte komen, of door de bijwerking van de medicijnen. Voorbeelden van bijwerkingen zijn:

  • droge mond
  • misselijkheid
  • verstopping
  • duizeligheid
  • verwardheid
  • slapeloosheid of juist overdag in slaap vallen
  • onwillekeurige bewegingen
  • ongeremd gedrag

De neuroloog zal proberen de medicijnen zo af te stemmen dat u zo weinig mogelijk klachten en bijwerken heeft.

Naast medicijnen tegen de bewegingsklachten kan de neuroloog ook middelen voorschrijven tegen andere klachten die bij de ziekte van Parkinson kunnen ontstaan.

Meer informatie over medicijnen vindt u op apotheek.nl. Bespreek uw medicijngebruik met uw huisarts en/of apotheker.

ORS

ORS is een oplossing van zouten en (druiven)suiker in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken.

Bron: Apotheek.nl
Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder met de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson verloopt meestal geleidelijk. Na verloop van jaren worden de verschijnselen steeds erger. Hoe de ziekte verloopt, verschilt per persoon:

  • Bij de een valt het trillen het meest op.
  • Bij de ander is vooral het evenwicht en het lopen een probleem.
  • Er kan angst, depressie en verwardheid (dementie) ontstaan.
  • U kunt slaapproblemen krijgen. 
  • Er is meer risico dat u valt
  • Ook spreken, slikken en schrijven kan moeilijker gaan.

Door de langzame achteruitgang ontstaat er steeds meer behoefte aan hulp van de mensen om u heen. Uw huisarts en de neuroloog bekijken steeds hoe het u lukt om met de ziekte van Parkinson om te gaan.

  • U bespreekt eventuele problemen en lichamelijke klachten en de (bij)werking van uw medicijnen.
  • Zo nodig krijgt u hulp van andere zorgverleners, zoals een fysiotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog of maatschappelijk werker. 
  • In het ziekenhuis controleert de neuroloog regelmatig of uw medicijnen goed werken en niet te veel bijwerkingen veroorzaken. Zo nodig worden de medicijnen aangepast.
Hulp regelen

Meer informatie over zorg en ondersteuning

Een overzicht van hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten, lopen, fietsen of de persoonlijke verzorging vindt u op Hulpmiddelenwijzer.

Regelhulp.nl biedt u informatie over zorg regelen, mantelzorg en hulp in het dagelijks leven. Regelhulp.nl is een digitale wegwijzer van de overheid.

Meer informatie

Meer informatie over de ziekte van Parkinson

Voor meer informatie over de ziekte van Parkinson kunt u terecht bij:

  • de Parkinsonvereniging (lotgenotencontact)
  • ParkinsonNet (netwerk van zorgverleners, die gespecialiseerd zijn in het behandelen van patiënten met de ziekte van Parkinson). Via de Parkinson Zorgzoeker vindt u een deskundige zorgverlener bij u in de omgeving.

De informatie over de ziekte van Parkinson is gebaseerd op de wetenschappelijke richtlijn voor huisartsen, de NHG-Standaard Ziekte van Parkinson.

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.