Ik heb reuscel-arteriitis (RCA)

vrouw heeft reuscelarteriitis

In het kort

  • Bij reuscel-arteriitis zitten er ontstekingen in slagaders.
  • Je hebt bijvoorbeeld erge hoofdpijn, pijn bij haren kammen en pijn bij kauwen. Je kunt ook pijn in je armen en benen hebben.
  • Je krijgt lange tijd prednisolon tegen de ontstekingen.
  • Prednisolon heeft veel bijwerkingen. Om hier minder last van te hebben, krijg je er vaak medicijnen bij.
  • Bel direct je arts als je opeens slechter ziet. Je moet dan met spoed naar de oogarts.

Wat is reuscel-arteriitis?

Bij reuscel-arteriitis zijn je slagaders ontstoken. Vaak de slagader aan de zijkant van je hoofd bij je slaap. Soms aan beide kanten van je hoofd.
Bij de meeste mensen zijn er ook andere slagaders ontstoken. Bijvoorbeeld de grootste slagader in het lichaam (de aorta), de slagaders naar je armen en benen, of de slagader naar je ogen.
65 van de 100 mensen met reuscel-arteriitis hebben zowel ontstekingen in de slagaders in het hoofd als in grote slagaders.

De ziekte komt bijna alleen voor bij mensen ouder dan 50 jaar.
Bij vrouwen komt het 2 keer zo vaak voor als bij mannen.

De naam reuscel-arteriitis komt van de grote ontstekingscellen in de slagaders: reuscellen. Die zijn onder een microscoop te zien als een stukje van een slagader (biopt) wordt onderzocht.

De afkorting van reuscel-arteriitis is RCA.
Vroeger werd een ontstoken slagader aan de zijkant van het hoofd ook wel arteriitis temporalis genoemd.

Wat merk je van reuscel-arteriitis?

Door de ontsteking wordt de slagader dikker. Hierdoor wordt de slagader binnenin smaller. Er stroomt dan minder bloed doorheen. Bijvoorbeeld naar delen van je hoofd of je ogen. Dit kan klachten geven.

Bij reuscel-arteriitis heb je meestal hoofdpijn:

  • De hoofdpijn begint vaak opeens en wordt steeds erger.
  • Het is een hoofdpijn die je nooit eerder had.
  • De pijn zit bij je slaap. Het kan aan 1 kant van je hoofd zitten, of aan beide kanten.
  • De hoofdpijn kan heftig zijn.
  • Het kan voelen als steken, bonzen of een branderig gevoel.

Je kunt ook 1 of meer van deze klachten hebben bij reuscel-arteriitis:

  • de ontstoken slagaders voelen dik en knobbelig
  • pijn in je kaken als je kauwt
  • pijn van je hoofdhuid als je je haren kamt
  • opeens slechter zien
  • opeens dubbel zien
  • opeens even niets meer zien met 1 of beide ogen
  • pijn in je armen of benen als je beweegt
  • koorts (38,5 graden of hoger)
  • 's nachts zweten
  • minder zin in eten
  • afvallen zonder dat je weet waarom
  • moe zijn

Spierreuma

Ongeveer de helft van de mensen met reuscel-arteriitis heeft ook klachten die passen bij spierreuma (polymyalgia rheumatica of PMR). Je hebt dan pijn en stijve spieren in je nek, schouders, heupen of billen.

Je kunt de klachten van reuscel-arteriitis op hetzelfde moment krijgen als de spierreuma. Maar je kunt ook reuscel-arteriitis krijgen als je al langer spierreuma hebt.

Is reuscel-arteriitis gevaarlijk?

Reuscel-arteriitis kan gevaarlijk zijn. Zonder behandeling kan het bloed minder goed doorstromen. Daardoor kunnen ernstige problemen ontstaan, zoals:

  • Je kunt plotseling slechter gaan zien. Dit gaat meestal niet meer over.
  • Je kunt een beroerte (herseninfarct) krijgen.
  • De grote lichaams-slagader (aorta) kan wijder worden en zelfs scheuren.

Daarom is het belangrijk om snel te beginnen met de behandeling.

Waardoor komt reuscel-arteriitis?

Reuscel-arteriitis is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je afweer in de war is en je eigen lichaam aanvalt. Normaal ruimt je afweer bacteriën of virussen op die niet in je lichaam horen. Bij reuscel-arteriitis valt je afweer je eigen slagaders aan. Daar ontstaan dan ontstekingen. Hierdoor krijg je schade aan je slagaders. Je slagaders worden hierdoor binnenin smaller, waardoor er minder bloed door kan stromen.

Waarom dit gebeurt, is nog niet bekend.

Onderzoeken om te weten of je reuscel-arteriitis hebt

Als je huisarts denkt dat je reuscel-arteriitis hebt, stuurt die je snel door naar het ziekenhuis. Meestal binnen 1 dag (24 uur).

In het ziekenhuis krijg je onderzoek door een arts die hier veel over weet: een reumatoloog of een internist.
Deze arts stelt je vragen en onderzoekt je lichaam.

Je moet ook bloed laten prikken. In je bloed is te zien of er ergens in je lichaam een ontsteking zit.

Welke onderzoeken je nog meer krijgt, hangt af van wat er uit de eerdere onderzoeken komt. En van wat er in jouw ziekenhuis kan. Je arts bespreekt dit met je.
Je krijgt nog 1 of meer van deze onderzoeken:

  • echo van je slagaders
    Met een echo kan je arts zien of er ontstekingen in je slagaders zitten. En of je slagaders dikker zijn. Meestal krijg je eerst een echo van de slagaders bij je slaap en in je oksel.
  • biopsie van de slagader bij je slaap
    De arts haalt hierbij een klein stukje uit de slagader bij je slaap en onderzoekt dit onder een microscoop. Hiermee is te zien of er ontstekingen en reuscellen in je slagaders zitten, en of je slagaders beschadigd zijn.
  • PET-CT-scan van je slagaders
    Met een PET-CT-scan worden er met röntgenstraling foto's van de binnenkant van je lichaam gemaakt. Eerst krijg je met een prik in je arm een beetje radioactieve suiker ingespoten. Dit is niet gevaarlijk. De suiker verspreidt zich door je lichaam en wordt opgenomen door ontstekingscellen. Die zijn daardoor te zien op de foto's. Zo is te zien of er ontstekingscellen in je slagaders zitten.
  • CT-scan of MRI van je bloedvaten
    Bij een CT-scan wordt röntgenstraling gebruikt om je slagaders te bekijken. Dit heet ook wel een CTA-onderzoek.
    Voor een MRI worden radiogolven en een sterke magneet gebruikt. Dit heet ook wel een MRA-onderzoek.

Onderzoek bij de oogarts

Zie je niet goed? Dan krijg je ook onderzoeken door een oogarts.
De oogarts onderzoekt hoe goed je nog ziet. En onderzoekt je oogzenuw door met een lamp en een vergrootglas in je oog te kijken (oogspiegelen of fundoscopie).

Welke medicijnen krijg je bij reuscel-arteriitis?

Je krijgt zo snel mogelijk medicijnen tegen de ontstekingen. Soms begin je hier al mee voordat helemaal zeker is dat je reuscel-arteriitis hebt.

Prednisolon tegen ontstekingen

zorgt dat je afweer minder hard gaat werken, zodat je afweer je lichaam minder aanvalt. Zo kunnen de ontstekingen genezen. Hierdoor worden je klachten minder en wordt de kans kleiner dat je bloedvaten binnenin smaller worden.
Je krijgt prednisolon als pillen. Heel soms krijg je het eerst via een slangetje in een bloedvat (infuus). Dit is alleen als je klachten heel ernstig zijn, bijvoorbeeld als je plotseling minder ziet.

Meestal moet je lang doorgaan met prednisolon slikken: 1 of 1,5 jaar. Je kijkt samen met je arts hoe je steeds minder prednisolon kunt gebruiken.

Stop niet zelf zomaar met dit medicijn. Als je ineens stopt, kun je erg ziek worden.

Medicijnen tegen bijwerkingen van prednisolon

Prednisolon heeft veel bijwerkingen. Vooral als je het langere tijd gebruikt. Bijwerkingen zijn bijvoorbeeld:

  • dikker worden, vooral in je gezicht
  • last van je maag
  • hogere bloedsuiker
  • hoge bloeddruk
  • minder sterke spieren
  • botontkalking (bij lang gebruik)

Om minder last te hebben van de bijwerkingen, krijg je er vaak nog medicijnen bij. Zoals:

  • een medicijn om je maag te beschermen
  • medicijnen tegen hogere bloedsuiker
  • medicijnen tegen botontkalking: bijvoorbeeld vitamide D of calcium

Andere medicijnen tegen ontstekingen

Soms lukt het niet goed om steeds minder prednisolon te gebruiken. Je klachten komen bijvoorbeeld steeds terug. Soms kun je dan andere medicijnen krijgen van je arts, zoals of .

Paracetamol tegen pijn

Als je veel pijn hebt, kun je een pijnstiller nemen. Begin altijd met paracetamol. Dit werkt meestal goed en heeft de minste bijwerkingen.
Neem de pijnstiller op vaste tijden. Bijvoorbeeld om 8 uur 's ochtends, 2 uur 's middags en 8 uur 's avonds. Dit kan zorgen dat de pijn niet terugkomt.

Helpt niet genoeg? Overleg dan met je arts.

methotrexaat

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

paracetamol

Paracetamol werkt pijnstillend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij verschillende soorten pijn zoals, hoofdpijn, migraine, koorts, griep, verkoudheid, keelpijn, bijholteontsteking, middenoorontsteking, oorpijn door gehoorgangontsteking, artrose, spierpijn, gewrichtspijn en menstruatieklachten.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

prednisolon

Prednisolon is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.

Artsen schrijven prednisolon voor bij:

  • ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals astma, COPD en sarcoïdose), reumatische ziektes (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra en lichtovergevoeligheid), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), ernstige allergische reacties, Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), netelroos en nierziektes (zoals het nefrotisch syndroom).
    Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren gebruikt. In een hoge dosering voor een paar dagen tot weken (stootkuur). En in een lagere dosering voor meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur.
  • Prednisolon wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan. Dit wordt gedaan na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
  • Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen. Zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom.
    Als het op deze manier gebruikt wordt heet het substitutietherapie.
  • Soms bij kanker om de laatste levensfase te verlichten (palliatieve zorg).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

tocilizumab

Tocilizumab onderdrukt afweerreacties van het lichaam. Het hoort bij de interleukine-remmers. Tocilizumab is een biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt.

Artsen schrijven het voor bij reumatoïde artritis, jeugdreuma (juveniele idiopathische artritis, JIA) reuscelarteritis en in sommige gevallen bij COVID-19 (corona).

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

Hoe gaat het verder bij reuscel-arteriitis?

Door de medicijnen worden je klachten vaak al binnen een paar dagen minder. De eerste paar maanden controleert je arts regelmatig je bloed en je klachten. Of de controles zijn bij een verpleegkundige in het ziekenhuis die veel weet over reuscel-arteriitis. Hoe vaak je daarna nog controle krijgt, hangt af van hoe het met je gaat.

Je klachten kunnen uiteindelijk helemaal weggaan. Dit duurt vaak een paar weken of een paar maanden.
Soms blijf je klachten houden door de ontsteking en de schade aan je slagaders.

Als je geen klachten meer hebt, kun je minder medicijnen gebruiken. Dit bespreek je met je arts. Je gaat dan steeds een beetje minder medicijnen gebruiken. Dit heet afbouwen. Dit moet heel langzaam gaan. Anders kunnen de klachten terugkomen. Hierdoor kan de behandeling lang duren, soms een paar jaar. Sommige mensen blijven hun hele leven medicijnen gebruiken.

Bewegen kan helpen

Het is belangrijk dat je elke dag genoeg beweegt. Dit kan helpen. Bijvoorbeeld als je minder kracht in je spieren hebt. Of als je dikker bent geworden door de .

Beweeg minimaal 2,5 uur per week actief. Dat is bijvoorbeeld wandelen, fietsen, hardlopen, voetballen, fitness, dansen of een vechtsport. Maak ook je spieren en botten sterker. Bijvoorbeeld met oefeningen of krachttraining. En zorg dat je niet te lang stil zit.
Lukt het zelf niet om genoeg en gezond te bewegen? Bijvoorbeeld omdat je weinig kracht in je spieren hebt of je bang bent om te vallen? Dan kan je arts je doorsturen naar een fysiotherapeut of oefentherapeut. Die kunnen je helpen met hoe jij in jouw situatie het beste gezond kunt bewegen.

prednisolon

Prednisolon is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.

Artsen schrijven prednisolon voor bij:

  • ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals astma, COPD en sarcoïdose), reumatische ziektes (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra en lichtovergevoeligheid), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), ernstige allergische reacties, Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), netelroos en nierziektes (zoals het nefrotisch syndroom).
    Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren gebruikt. In een hoge dosering voor een paar dagen tot weken (stootkuur). En in een lagere dosering voor meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur.
  • Prednisolon wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan. Dit wordt gedaan na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
  • Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen. Zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom.
    Als het op deze manier gebruikt wordt heet het substitutietherapie.
  • Soms bij kanker om de laatste levensfase te verlichten (palliatieve zorg).
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

Wanneer bellen bij reuscel-arteriitis?

Spoed: bel direct de arts in het ziekenhuis of de huisartsen-spoedpost bij 1 of meer van deze klachten:

  • heftige hoofdpijn aan 1 of beide kanten van je hoofd
  • koorts (38,5 graden of hoger)
  • opeens dubbel zien
  • opeens niets meer zien met 1 of beide ogen
  • opeens slechter zien

Maak een afspraak met de arts in het ziekenhuis in deze situaties:

  • Je hebt veel last van bijwerkingen van de medicijnen.
  • Je bent je medicijnen aan het afbouwen en je klachten komen terug.
  • Je wilt stoppen met de medicijnen.

Meer informatie over reuscel-arteriitis

  • Meer informatie vind je op Reuma.nl.
  • Meer informatie en contact met andere mensen die ook reuscel-arteriitis hebben: Vasculitis.nl.

Over deze tekst

Deze tekst is aangepast op