Ik verzorg iemand met dementie

In het kort

In het kort

  • Een casemanager (vaste begeleider) helpt u om goed met de dementie om te gaan. 
  • Het is belangrijk dat uw naaste voelt dat hij nog belangrijk is voor mensen in zijn omgeving. 
  • Bespreek financiële en andere zaken op tijd, als uw naaste nog in staat is mee te beslissen.
  • Zorg goed voor uzelf. De zorg voor iemand met dementie is zwaar.
  • Na verloop van tijd kan een verhuizing naar een woonvorm of verpleeghuis nodig zijn.
Videos

Videos

Inleiding

Hoe ga ik het beste om met iemand met dementie?

Dementie is een ziekte waarbij verschillende hersenfuncties achteruitgaan. Dat heeft allerlei gevolgen voor het dagelijks leven. Uw naaste kan bijvoorbeeld dingen niet meer onthouden, herkent mensen niet meer goed, kan apparaten niet meer bedienen en verdwaalt in een vertrouwde omgeving. Spreken en begrijpen wordt op den duur moeilijker. Ook het gedrag en de persoonlijkheid kunnen veranderen. Dat heeft ook gevolgen voor sociale contacten en de relatie met uzelf. 

Het is moeilijk om hier mee om te gaan, zowel voor de patiënt zelf, als voor mensen in de directe omgeving. Toch kunt u als familie of verzorger veel doen om te helpen. De zorg voor iemand met dementie wordt steeds intensiever. Het is belangrijk om zelf ook op tijd steun te vragen als de zorg te zwaar wordt. 

Begeleider (casemanager)

Een vaste begeleider bij dementie

Nadat de diagnose dementie is gesteld, zal de huisarts met uw naaste en u overleggen of u een vaste begeleider wilt. Zo'n begeleider noemen we een casemanager dementie. De begeleider geeft u en uw naaste advies over het omgaan met de dementie. De begeleider kan bijvoorbeeld de praktijkondersteuner ouderenzorg van uw huisartsenpraktijk zijn, of een (wijk)verpleegkundige die veel weet over dementie.  

Wanneer de dementie steeds grotere problemen gaat geven in het dagelijks leven, is het belangrijk dat er op tijd extra hulp en zorg komt.

U kunt met de begeleider bespreken hoe het met uw naaste gaat en welke hulp goed zou zijn. Dat gaat niet alleen om hulp voor uw naaste, maar ook voor uzelf. Het is belangrijk dat u als mantelzorger niet overbelast raakt. De begeleider regelt dat u en uw naaste de juiste hulp krijgen. Als er op een gegeven moment verschillende zorgverleners betrokken zijn, zorgt de begeleider ervoor dat alles goed op elkaar afgestemd wordt. 

De huisarts blijft ook betrokken bij de zorg. U kunt natuurlijk bij de huisarts terecht voor medische vragen. Verder maakt de huisarts samen met de begeleider het zorgplan, waarin staat welke zorg en begeleiding uw naaste wil. Zijn vragen, problemen, wensen, behoeften en gewoonten vormen hiervoor het vertrekpunt. U kunt ook uw eigen zorgen delen en vragen stellen, eventueel in een apart gesprek als u dat wilt. 

Het is heel normaal dat er in de ene periode intensievere begeleiding nodig is dan in de andere periode. Twijfel nooit om in een moeilijke periode bij de begeleider aan de bel te trekken. Hij/zij is er om u en uw naaste te helpen.

Gedrag

Veranderingen in het gedrag bij dementie

Dementie kan het gedrag en de persoonlijkheid beïnvloeden. Veelvoorkomende veranderingen zijn:

  • onzekerheid, en daardoor minder durven ondernemen;
  • minder interesse in de omgeving;
  • sloomheid of juist onrust;
  • passief zijn, niets meer willen;
  • prikkelbaar zijn;
  • angstig zijn;
  • achterdochtig zijn, ook tegenover vertrouwde personen;
  • agressief zijn;
  • overdrijven (veel lachen of huilen, overmatig eten);
  • omgekeerd dag-nachtritme (’s nachts rondlopen en overdag slapen);
  • zichzelf verwaarlozen.
Adviezen

Adviezen als u zorgt voor iemand met dementie

Zorgen voor de ander
Maak de persoon met dementie duidelijk dat hij belangrijk is voor u en anderen. Laat regelmatig merken dat het fijn is dat de ander er is en hoe goed het is om samen dingen te doen.

Vraag iemand met dementie dagelijks iets voor u te doen, zodat die persoon niet alleen zorg krijgt, maar ook blijft bijdragen (bijvoorbeeld bij de afwas). Geef kleine hints als iets niet lukt maar neem de taak niet meteen over. Iemand met dementie kan niet van ‘fouten’ leren of uitleg onthouden. Correcties geven daarom vaak irritatie en onzekerheid. Herhaal belangrijke handelingen zo vaak als nodig, samen, en stapsgewijs. Een ergotherapeut kan u gerichte adviezen geven over hoe u iemand met dementie het beste kunt helpen, bijvoorbeeld bij het aan- en uitkleden.

Dementie veroorzaakt onzekerheid en minder interesse in de omgeving, en daardoor passiviteit. U kunt er samen op uit gaan, en lichaamsbeweging stimuleren en helpen om contacten met andere mensen te onderhouden.

Tijdig belangrijke zaken regelen
Probeer financiële en juridische zaken en medische wensen tijdig te bespreken. Het kan vervelend zijn om hierover te beginnen. Maar omdat dementie verergert, is het belangrijk deze dingen te bespreken terwijl iemand nog in staat is mee te beslissen. 

Zorg dat een vriend, huisgenoot, partner of een van de kinderen geïnformeerd is over zaken als bankrekeningen, abonnementen en verzekeringen, wachtwoorden, pincodes en inlogcodes. Maar ook over wensen wat betreft zorg, behandelwensen en euthanasie. De patiënt kan na zorgvuldig overleg een formulier (machtiging) tekenen zodat een vertrouwenspersoon geld van zijn of haar rekening mag opnemen of overschrijven om rekeningen te betalen. Een machtiging (of wilsverklaring) is alleen geldig als de patiënt deze tekent terwijl hij of zij hierover nog kán beslissen.

Meer informatie over wilsbekwaamheid en rechtsbescherming vindt u op dementie.nl.

Adviezen bij probleemgedrag
Iemand met dementie kan zich vreemd of anders gaan gedragen. Voor de persoon zelf of zijn of haar omgeving kan dat lastig zijn. We noemen dat ook wel probleemgedrag. Voorbeelden zijn: sufheid, niets willen doen, achterdocht, agressie, oninvoelbaar lachen of huilen, voortdurend onrustig en doelloos bezig zijn, ‘s nachts ronddwalen en overdag slapen, alle hulp weigeren terwijl deze wel nodig is, of verwaarlozing.

  • Waarschuw de huisarts als nieuw probleemgedrag ontstaat. Soms is hiervoor een lichamelijke oorzaak, zoals een infectie, die goed te verhelpen is.
  • Praat over het probleemgedrag met andere betrokkenen en probeer samen afspraken te maken over hoe je daar mee om gaat.
  • Probeer positief te reageren op plezierig gedrag (zoals rustig zijn, leuke opmerkingen maken of zichzelf vermaken) en geef weinig aandacht aan vervelend gedrag.
  • Kijk of een verandering van dagbesteding verbetering geeft, bijvoorbeeld meer of andere activiteiten, beweging, bezoek of rustmomenten.
  • Kijk hoe de persoon op u reageert. Soms kan gedrag van u een negatieve reactie oproepen bij de persoon met dementie. Praat hierover met anderen en vraag adviezen en extra ondersteuning. Zorg eventueel dat iemand anders de zorg (tijdelijk) overneemt.
  • Iedere patiënt met dementie heeft zijn/haar eigen gedrag. Wissel met anderen tips uit om daarmee om te gaan. Vraag naar elkaars ervaringen en kijk wie er goede ideeën heeft.
Samen zorgen

Samen zorgen voor iemand met dementie

De zorg voor iemand met dementie is intensief en wordt in de loop van de tijd zwaarder. Op een gegeven moment is extra zorg nodig, bijvoorbeeld van de wijkverpleging. Wat kunt u van zorgverleners verwachten?

Zorgvuldige omgang

Een zorgvuldige omgang wil zeggen dat zorgverleners respect hebben voor de persoon met dementie en dat er een gelijkwaardige relatie is. De zorgverleners houden rekening met de fase waarin uw naaste zich bevindt. Zij kijken wat uw naaste nog zelf kan, en waar hij zelf over kan beslissen. Zij weten goed om te gaan met gevoelens van boosheid, weerstand en ontkenning, en houden er rekening mee dat niet iedereen op dezelfde manier omgaat met deze ziekte. U kunt zelf met de zorgverleners bespreken hoe de zorg verloopt. Wat gaat goed, wat kan beter, en wie doet wat?

Meedenken bij behandeling, hulp en begeleiding

Professionele zorg is bedoeld om het leven voor u beiden, ondanks de ziekte, zo aangenaam en vertrouwd mogelijk te houden. De zorg is aanvullend op wat u beiden zelf nog kunt. Daardoor blijft u zo veel mogelijk zelf aan het roer staan van uw eigen leven. U mag verwachten dat er niet steeds andere zorgverleners over de vloer komen. Een vast, vertrouwd en zo klein mogelijk team biedt u daarom de benodigde zorg. U kent uw naaste en de situatie het beste. Daardoor kunt u goed meedenken over een geschikte behandeling, hulp en begeleiding. U mag het zorgplan inzien en advies geven. Het is ook goed om met de zorgverleners te bespreken welk effect de zorg op uw naaste heeft. 

Afstemming op de leefstijl en mogelijkheden van u en uw naaste

Het dagelijks leven van u en uw naaste verandert door de dementie. De zorgverleners bekijken samen met u welke activiteiten goed aansluiten bij wat uw naaste kan en wil. De leefstijl, persoonlijke normen en waarden en de (culturele) achtergrond van uw naaste zijn hierbij het uitgangspunt. Dagbesteding voor uw naaste is ook bedoeld om u als mantelzorger tijd voor uzelf te geven. De activiteiten voor uw naaste moeten dus waar mogelijk ook aansluiten op uw behoefte (bijvoorbeeld het aantal uren of de planning van de dagen). 

Overname van de zorg

Het kan gebeuren dat u de onophoudelijke zorg aan uw naaste (bijna) niet meer volhoudt. In dat geval kan tijdelijke, volledige overname van zorg uitkomst bieden. We noemen dit respijtzorg. Voorbeelden zijn een 'oppas' aan huis, tijdelijke opvang van uw naaste buitenshuis, of een korte vakantie voor u samen waarbij u de zorg voor uw naaste uit handen kunt geven. 

Het is belangrijk dat u zelf op tijd aan de bel trekt als u de zorg niet meer aankunt. 

Hulp in een crisissituatie

U moet er niet aan denken, maar ook u als mantelzorger kan iets overkomen. Door een noodplan op te stellen kunt u anderen laten weten wat ze in geval van nood voor uw naaste moeten doen. Wie te bellen? Wie is de huisarts? Hoe zit het met medicijnen? Als een crisisopname nodig is, kunt u vragen om een zorglocatie bij u in de buurt. Het is voor u als mantelzorger prettig als de reisafstand niet te groot is.

Wonen

Een veilige woonomgeving voor mensen met dementie

Een veilige en vertrouwde woonomgeving is erg belangrijk bij dementie. Helaas kan het zo zijn dat het eigen huis, dat ooit zo veilig en vertrouwd was, juist een onveilig gevoel geeft. Bijvoorbeeld doordat er te veel geluidprikkels zijn. Dit kan angst, achterdocht of somberheid veroorzaken. Er zijn allerlei aanpassingen aan uw huis mogelijk om het gevoel van veiligheid weer te vergroten.

Tips voor de omgeving
Zorg voor een rustig en regelmatig (maar niet te saai) leven in een vertrouwde omgeving.

  • Verander de inrichting van het huis zo min mogelijk.
  • Het kan nuttig zijn om naamplaatjes in huis te gebruiken, bijvoorbeeld 'Toilet' op de deur van het toilet. Zo kunt u ook de badkamer, de slaapkamer en de keuken aanduiden.
  • Ook bezoekers en hulpverleners kunnen een naamplaatje dragen.
  • Op een apparaat kunt u een korte gebruiksaanwijzing plakken.
  • Hang bij de kraan een bordje met 'Kraan uit'.
  • Bij het toilet een bordje met 'Doortrekken'.

Het lijkt overdreven maar kan wel helpen.

Veiligheid
Let op de veiligheid. Er zijn allerlei hulpmiddelen beschikbaar die ongelukken voorkomen (vallen, snijden, branden). Een elektrische waterkoker of een kookplaat die vanzelf afslaat is bijvoorbeeld veiliger dan koken op gas. Dan is de kans op brand in huis kleiner.

Meer informatie staat op hulpmiddelenwijzer.nl, dementie.nl en ouderenwinkel.nl.

Verhuizen
Er kan een moment komen dat (volledig) thuis wonen niet meer mogelijk is. Dan kan een verhuizing nodig zijn, bijvoorbeeld naar een aangepaste woning of een woonvorm met speciale dementiezorg. Dit is voor iedereen een ingrijpende gebeurtenis. De casemanager dementie (vaste begeleider) van uw naaste kan u helpen een aangepaste woonvorm te vinden. Een woonvorm die past bij zijn of haar situatie en wensen. De volgende woonvormen zijn mogelijk:

  • Kleinschalig groepswonen.
  • Grootschalig wonen met kleinschalige zorg.
  • Een eigen appartement met de mogelijkheid van dag- en nachtopvang en de mogelijkheid samen met de partner te blijven wonen.
  • Specifieke vormen zoals zorgboerderijen, luxe appartementen en villa's.

Bij het zoeken naar een woonvorm kunt u letten op de sfeer, veiligheid, privacy, dagbesteding, bewegingsvrijheid en comfort.

Zorg voor uzelf

Zorg ook voor uzelf

De begeleiding van iemand met dementie is zwaar. Zorg dat u voldoende rust krijgt en tijd overhoudt voor uw hobby's en sociale contacten. Schakel op tijd hulp in zodat u een aantal uren of dagen geen zorgtaken heeft. Dat is gezond voor u en ook voor degene waarvoor u daarna weer zorgt.

Het is verstandig om niet aan uw naaste te beloven dat u altijd zelf voor uw naaste zal blijven zorgen. Zo voorkomt u dat u zich later schuldig gaat voelen. Bij een vorderende dementie hebben patiënt én verzorger voordeel van professionele hulp. Het kan vaak niet anders dan dat u een deel of alle zorg aan andere zorgverleners over laat.

Een dierbare met dementie zal in de loop van de tijd veranderen. Dit zorgt voor veel verdriet. Het bespreken van uw zorgen met anderen kan het verdriet soms wat verzachten.

De Landelijke vereniging voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers MantelzorgNL biedt informatie en steun. Mantelzorglijn: 030-760 60 55.

Maak met de huisarts of praktijkondersteuner afspraken om regelmatig te bespreken hoe het gaat. Dan wordt op tijd duidelijk of er extra steun, begeleiding of zorg nodig is. Bel voor het vervroegen van de afspraak als u voortdurend somber of bang bent, of als u het gevoel hebt dat u de zorg niet meer kunt dragen.

U beslist samen met uw huisarts wat voor u het beste is. Het helpt om dit gesprek met uw huisarts goed voor te bereiden.

Hulp regelen

Meer informatie over zorg en ondersteuning

Een overzicht van hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten, lopen, fietsen of de persoonlijke verzorging vindt u op Hulpmiddelenwijzer.

Regelhulp.nl biedt u informatie over zorg regelen, mantelzorg en hulp in het dagelijks leven. Regelhulp.nl is een digitale wegwijzer van de overheid.

Meer informatie

Meer informatie over omgaan met dementie

Op dementie.nl vindt u adviezen en ervaringen van anderen die u kunnen helpen als u zorgt voor iemand met dementie. Er is ook een brochure Omgaan met dementie, te bestellen via 030-65 96 900, www.alzheimer-nederland.nl.

Bekijk ook de filmpjes over leven met dementie op innovatiekringdementie.nl, waarin partners vertellen wat dementie voor hen betekent.

U kunt informatiebijeenkomsten over omgaan met dementie bijwonen (bijvoorbeeld www.ontmoetingscentradementie.nl), gegeven door zorgverleners bij u in de buurt.

Op Pratenovergezondheid.nl komen mensen met dementie en mantelzorgers aan het woord. Zij vertellen hun ervaringen met dementie. 

Meer informatie over spraakproblemen bij dementie vindt u op Logopedie.nl

De informatie over dementie is gebaseerd op de wetenschappelijke richtlijn voor huisartsen, de NHG-Standaard Dementie.

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.