Ik ben jonger dan 65 en heb dementie

In het kort

In het kort

  • Door dementie merkt u dat dingen moeilijker zijn dan vroeger. Wassen, opruimen en koken bijvoorbeeld.
  • Ook op uw werk en in uw gezin kunnen problemen ontstaan. 
  • U kunt de ziekte niet tegenhouden.
  • Wel kunt u proberen om nog zoveel mogelijk zelf te doen.
  • Bespreek belangrijke zaken op tijd met uw naasten en uw huisarts.
  • Het kan fijn zijn om contact te hebben met mensen die ook jong dementie hebben.
Wat is het

Jong en dementie

U heeft te horen gekregen dat u dementie heeft. Dit kan een grote schok voor u zijn en veel verdriet geven. U heeft misschien een moeilijke periode gehad, waarin alles heel onzeker voor u was. Daardoor kunt u soms ook een beetje opluchting voelen.

Dementie is een ziekte van de hersenen. Hierdoor gaan de hersenen en het lichaam steeds minder goed werken. Hoe snel dit gaat, verschilt per persoon.

U bent jonger dan 65 jaar. Misschien zorgt u zelf nog voor anderen, zoals voor uw ouders of uw kinderen. Nu u zelf hulp nodig heeft, kunt u vaak minder goed voor anderen zorgen.
U beseft heel goed wat er met u is. Dit kan u veel boosheid of verdriet geven. Praat er met mensen in uw omgeving over.

Sommige dingen gaan misschien nu al moeilijker. Toch zijn er ook nog veel dingen die goed gaan.

  • Het is belangrijk dat u zoveel mogelijk zelf blijft doen.
  • Misschien kunt u wat dingen in huis aanpassen die u kunnen helpen.
  • Zorg ook goed voor uw lichaam. Bijvoorbeeld door elke dag genoeg te bewegen en gezond te eten.
Wat merk ik

Welke klachten krijg ik als ik jong dementie heb?

Bij dementie gaan de hersenen en het lichaam minder goed werken. Ook jongere mensen kunnen het krijgen. Dan valt vooral op dat het gedrag anders wordt.
Werken geeft bijvoorbeeld problemen. Dingen die vroeger makkelijk waren, lukken nu niet meer goed.

Voorbeelden van klachten kunnen zijn: 

Anders voelen en doen (gedrag)

  • U reageert anders en u voelt zich anders. Misschien was u bijvoorbeeld vroeger rustig en nu drukker. 
  • U kunt opeens boos zijn of verdrietig. 
  • U doet minder dan vroeger. 
  • U voelt zich onrustig of bang.

    Plannen maken, dingen doen, opruimen

    • Het lukt minder goed om dingen te doen, zoals boodschappen doen, koffie zetten, eten koken en opruimen. U weet niet meer goed hoe het moet.
    • U heeft problemen met bijvoorbeeld aankleden of haren kammen.
    • U bent vaak dingen kwijt. U vindt ze later op een vreemde plek terug. Misschien denkt u dat anderen spullen hebben meegenomen.

    De weg niet weten 

    • U verdwaalt in een bekende omgeving.
    • U weet niet meer waar u bent.

    De tijd niet weten

    • U weet niet welke dag het is.
    • U weet niet of het ochtend, middag of avond is.

    Praten

    • Het wordt moeilijker om te praten met mensen.
    • Er ontstaan 'rare' gesprekken doordat u ineens niets meer weet te zeggen of onlogische antwoorden geeft.
    • U weet niet meer of u een verhaal al verteld heeft. 

    Uw lichaam

    • U zorgt minder goed voor uzelf. 
    • U vergeet soms te eten en eet minder.
    • U krijgt moeite met lopen.

    Vergeten 

    • Het wordt moeilijker om nieuwe informatie te onthouden.
    • Wat u ooit geleerd heeft, kunt u zich moeilijker herinneren. Of het is helemaal weg uit uw geheugen.
    • U weet soms de naam van een familielid of kennis niet meer. Gezichten herkennen lukt steeds minder goed. 
    • U kunt zich niet meer herinneren wat er gisteren gebeurd is. 
    • U loopt ergens heen, maar weet daarna niet meer waarom.
      Oorzaken

      Hoe komt dementie bij mensen jonger dan 65?

      Dementie komt meestal door de ziekte van Alzheimer. Ook bij mensen die jonger dan 65 jaar zijn.
      Vaak valt dan als eerste op dat het gedrag anders wordt. U kunt dingen niet meer die u eerst wel kon. Of het lukt niet meer om uw werk goed te doen. 

      Een andere soort dementie die veel voorkomt onder de 65 jaar is fronto-temporale dementie.
      Fronto betekent ''voorste deel''. Er ontstaat schade in het voorste deel van de hersenen. Hier worden uw gedrag en emoties geregeld. Deze veranderen door de dementie. 

      Deze 2 soorten dementie kunnen allebei erfelijk zijn. Ze komen dan vaker voor in een familie bij mensen jonger dan 65 jaar. Maar sommige jonge mensen die dementie hebben zijn de enige in hun familie. 

      ORS

      ORS is een oplossing van zouten en glucose (druivensuiker) in water.

      Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken (overgeven).

      Bron: Apotheek.nl
      Omgaan met dementie

      Hoe ga ik om met de dementie?

      Nu u weet dat u dementie heeft, zal uw leven steeds meer gaan veranderen. Misschien heeft u nog (jonge) kinderen waar u voor zorgt. Of misschien zorgt u voor uw ouders. Daarnaast heeft u een baan, doet u vrijwilligerswerk of bent u op een andere manier actief.

      U merkt al dat sommige dingen moeilijker zijn dan vroeger. Wassen, opruimen en koken gaan moeilijker. Of u heeft geen interesse in dingen die u altijd wel belangrijk vond. 

      Ook gaan er nog veel dingen goed. En u bent nog steeds belangrijk voor uw omgeving. U kunt de ziekte niet tegenhouden. Wel kunt u proberen om nog zoveel mogelijk zelf te doen. Probeer ook goed voor uzelf te zorgen. 

      Gezondheid

      Het leven stopt niet als u dementie heeft. U voelt zich het beste als u goed eet en voldoende beweegt. Hier vindt u tips voor gezond eten en drinken en tips voor gezond bewegen.

      Relaties en werk

      Door dementie kunnen uw relaties veranderen. De relatie met vrienden, uw partner of uw familie. Heeft u jonge kinderen? Op Dementie.nl vindt u meer informatie over hoe u om kunt gaan met kinderen als u dementie heeft. 

      Dementie heeft ook invloed op uw werk. Bespreek het op uw werk en met de bedrijfsarts. Misschien kunt u uw werk aanpassen. Misschien kunt u het werk op een gegeven moment niet meer doen. 

      Contact met anderen

      Het kan fijn zijn om contact te hebben met mensen die ook jong dementie hebben. Kijk daarvoor op de website van het Kenniscentrum.
      Ook is er het Alzheimer cafe. Hier kunt u andere mensen ontmoeten die ook dementie hebben. 

      Kijk ook bij omgaan met dementie, bijvoorbeeld voor adviezen voor in huis en geldzaken regelen. 

      Auto rijden

      Mag ik nog autorijden als ik dementie heb?

      Met dementie is het niet meer veilig om zelf auto te rijden.

      Alleen bij heel weinig klachten mag auto rijden soms nog. U moet dan wel eerst een rijtest doen bij het CBR.

      • U moet dan eerst een formulier opsturen naar het CBR. Dit formulier heet gezondheidsverklaring. Vul dit in. Vraag daarbij hulp van uw naaste of casemanager. 
      • Het CBR heeft ook een rapport nodig over uw dementie van een arts. Daarin moet staan hoe erg de dementie bij u is. Dit heet de CDR-score. Het CBR stuurt u door naar een arts die u keurt, of naar een arts in het ziekenhuis. Als u dit niet laat doen, bent u niet verzekerd als u een ongeluk krijgt.

      Uw casemanager of familie kan met u bekijken hoe u wel kunt reizen. Uw naaste of familie kan u misschien brengen als u ergens heen gaat. Of u kunt bijvoorbeeld met de bus, trein of seniorentaxi. 

      Zorg voor later regelen

      Hoe kan ik mijn zorg voor later goed regelen bij dementie?

      Er kan een moment komen waarop u niet meer goed kunt zeggen wat u wilt in uw leven. Daarom is het belangrijk om uw wensen voor de toekomst op tijd te bespreken, met uw naasten en uw huisarts.

      Praat er gerust met uw huisarts over, ook als u nog niet zo goed weet wat u wilt. De keuzehulp Uw wensen voor zorg en behandeling kan hierbij helpen. 

      U kunt uw wensen ook opschrijven in een wilsverklaring. Bijvoorbeeld of u wel of niet gereanimeerd wilt worden bij een hartstilstand. En of u wel of geen medicijnen wilt als u een longontsteking krijgt waar u aan kunt overlijden. Bekijk het filmpje Een wilsverklaring maken.
      Misschien denkt u ook wel eens na over euthanasie in de toekomst. Ook hier kunt u dan het beste al aan het begin van de ziekte met uw huisarts over praten.  

      Kies ook wie beslissingen voor u mag nemen als u dat zelf niet meer kunt. Dit is uw zorgvertegenwoordiger. Bekijk het filmpje Zorgvertegenwoordiger kiezen.

      Verhuizen

      Hoe gaat het verder als ik niet meer thuis kan wonen door dementie?

      Soms kunt u voor een korte tijd niet thuis zijn. Bijvoorbeeld omdat u ziek geworden bent en meer zorg nodig hebt. Of omdat uw mantelzorger ziek is en u niet kan helpen thuis.
      Dan kunt u tijdelijk ergens anders logeren. Bijvoorbeeld in een verzorgingshuis, verpleeghuis, zorghotel of zorgboerderij. Als u weer beter bent en uw mantelzorger weer voor u kan zorgen, kunt u weer naar huis.

      Er kan een moment komen dat u niet meer thuis kunt blijven wonen. U verhuist dan naar bijvoorbeeld:

      • een aangepaste woning
      • een woning waarin u samenleeft met andere mensen met dementie
      • een verpleeghuis

      De casemanager dementie kan u en uw mantelzorger helpen om iets te vinden wat bij u past.  

      Wanneer bellen?

      Wanneer neem ik contact op met de huisarts?

      Maak een afspraak bij uw huisarts in deze situaties:

      • De klachten van dementie worden ineens erger. 
      • U wilt met de huisarts praten over hoe het gaat met u.
      • U wilt afspraken maken over zorg in de toekomst.
      • Dementie komt vaker in uw familie voor onder de 65 jaar. U vraagt zich af of u een erfelijke soort dementie heeft.  
      Meer informatie
      Laatst herzien op

      Vond u deze informatie nuttig?

      Vond u deze informatie nuttig?
      Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
      Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.