Ik heb een erfelijke ziekte. Hoe vertel ik dit aan mijn familie?

In het kort

  • Heb je een erfelijke ziekte? Dan is het vaak belangrijk dat je dat vertelt aan je familieleden.
  • Als ze dat willen, kunnen je familieleden laten onderzoeken of ze de ziekte ook kunnen krijgen.
  • Bespreek met je arts aan welke familieleden je vertelt over je erfelijke ziekte. En hoe je het vertelt.

Hoe krijg je een erfelijke ziekte?

Erfelijke ziektes ontstaan door een gen-fout. Dat gaat zo:

In alle cellen van je lichaam zit DNA. In dat DNA zitten genen. Die krijg je van je moeder en je vader. Deze genen samen maken jou tot wie je bent. Bijvoorbeeld hoe lang je ongeveer wordt en wat voor kleur haar of ogen je hebt.

In de genen zitten bij iedereen kleine fouten. Sommige fouten veroorzaken ziektes. Of zorgen voor een grotere kans om een ziekte te krijgen.

Een erfelijke ziekte komt door een fout in een gen. Dit kan ervoor zorgen dat je vanaf je geboorte een ziekte hebt. Of je krijgt de ziekte op latere leeftijd.

Bij een erfelijke aanleg heb je door een fout in een gen meer kans op een ziekte, maar heb je de ziekte nu nog niet.

Heb je een erfelijke ziekte of aanleg ervoor? Dan stuurt je arts in het ziekenhuis je door naar een arts die veel weet van erfelijke ziektes (erfelijkheids-arts of klinisch geneticus).

Waarom je familie vertellen over je erfelijke ziekte?

De arts legt uit welke familieleden een grote kans hebben dat ze de erfelijke ziekte ook kunnen krijgen.

Hierom is het belangrijk dat je hen vertelt over de ziekte:

  • Je familieleden kunnen dan zelf beslissen of ze willen onderzoeken of ze de erfelijke ziekte ook kunnen krijgen.
  • Hebben je familieleden geen aanleg om de ziekte te krijgen? Dan hebben zij en hun kinderen geen grotere kans op die ziekte dan andere mensen.
  • Hebben je familieleden wel aanleg om de ziekte te krijgen? Dan kunnen zij soms zelf dingen doen om de kans kleiner te maken dat ze de ziekte krijgen.
  • Je familieleden kunnen soms extra controles krijgen op de ziekte. Zo kan de ziekte misschien eerder ontdekt worden. Vaak zijn er dan betere of minder zware behandelingen mogelijk.
  • Bij sommige ziektes kunnen familieleden een behandeling krijgen voordat ze klachten hebben. Daarmee kunnen ze ervoor zorgen dat ze de ziekte niet krijgen.
  • Als je familieleden de ziekte hebben of kunnen krijgen, kunnen artsen er soms voor zorgen dat ze de ziekte niet doorgeven als ze kinderen willen.

Familiebrief van je arts voor je familieleden

Je kunt van de erfelijkheids-arts een brief voor je familieleden krijgen. Daarin staat dat er een erfelijke ziekte in de familie is ontdekt.

In de familiebrief staan deze dingen:

  • Iemand in jouw familie heeft een erfelijke ziekte. En welke ziekte het is.
  • Jij kunt die ziekte misschien ook hebben of krijgen.
  • Je krijgt deze brief omdat het belangrijk is om te weten of je de ziekte ook hebt. Of kunt krijgen. Bijvoorbeeld omdat er controles en behandelingen mogelijk zijn.
  • De huisarts kan je doorsturen naar een erfelijkheids-arts om hierover te praten. En, als je wilt, om te laten onderzoeken of je de ziekte ook hebt. Of kunt krijgen.
  • Je kinderen kunnen misschien ook de erfelijke ziekte krijgen. In de brief staat ook wat zij kunnen doen.

Deze familiebrief kun je meenemen als je je familieleden gaat vertellen over de ziekte.

Hoe kun je het aan je familie vertellen?

Deze dingen kunnen je helpen om je familie te vertellen over de erfelijke ziekte:

  • Kies een manier van vertellen die bij jou en je familie past. Ga naar ze toe, bel of stuur een brief.
  • Probeer precies uit te leggen wat de erfelijkheids-arts jou heeft verteld. Begrijp je het niet precies? Vraag de arts dan om dingen nog een keer uit te leggen. Schrijf het op of neem het gesprek op. Je kunt ook de familiebrief meenemen.
  • Oefen het gesprek met je partner of een goede vriend. Die kan je daarna misschien helpen als je het aan je familie vertelt.
  • Kies een plek uit waar je je prettig voelt. En een moment waarop je je goed voelt en uitgerust bent.
  • Je kunt ervoor kiezen om 1 voor 1 met je familieleden te praten. Of met meer tegelijk.

Je familie schrikt misschien van het nieuws. Of vindt het moeilijke informatie. Het helpt als je rustig praat en niet te veel in 1 keer vertelt. Je kunt de familiebrief achterlaten bij je familieleden.

Heeft een familielid vragen waarop je het antwoord niet weet? Vertel dan dat de erfelijkheids-arts alle vragen kan beantwoorden.

Hoe vertel je je kind over de erfelijke ziekte?

Het kan zijn dat je kinderen de ziekte ook hebben of kunnen krijgen. Als je kinderen nog jong zijn, kan het extra moeilijk zijn om dit te vertellen. Samen met de erfelijkheids-arts maak je een plan voor hoe en wanneer je het aan je kinderen vertelt.

Vertel het je kind het liefst voordat het de leeftijd heeft waarop het de ziekte kan krijgen. En voordat je kind zelf kinderen wil krijgen.

Je kind kan zelf bepalen of het zich wil laten onderzoeken.

Als je het moeilijk vindt om je familie te vertellen over de erfelijke ziekte

Vind je het te moeilijk om je familie te vertellen over je erfelijke ziekte? Bespreek dit dan met de erfelijkheids-arts.

Als het nodig is, kan de arts je voor hulp doorsturen naar een maatschappelijk werker of psycholoog. Die kan het gesprek met je familieleden met je voorbereiden.

Kun je het echt niet zelf vertellen? Dan kan de arts dit voor je doen. Samen verzamel je dan de adressen van de familieleden. De arts stuurt hen dan de familiebrief.

Als je je familie niet wilt vertellen over de erfelijke ziekte

Wil je je familie niet vertellen over je erfelijke ziekte? Maar vindt de arts het wel heel belangrijk dat je familie het weet? Dan kan de arts er heel soms voor kiezen om het toch te vertellen.

De arts vindt dan de mogelijke schade voor je familielid belangrijker dan jouw wens om het niet te vertellen. Bijvoorbeeld als de arts zo het leven kan redden van je familielid. De arts verbreekt dan het beroepsgeheim.

Als de arts dat gaat doen, vertelt die dat aan je. Ook als je het er niet mee eens bent.
De arts zoekt het adres van je familielid op en stuurt die de familiebrief. Jouw naam staat niet in de brief.

Hoe gaat het verder als je je familie hebt verteld over je erfelijke ziekte?

De familieleden die je verteld hebt over je erfelijke ziekte kunnen een afspraak maken met de huisarts. Die kan ze doorsturen naar de erfelijkheids-arts.

Ze kunnen daarna kiezen of ze willen weten of ze ook aanleg hebben voor de ziekte.

  • Als ze het wel willen weten, krijgen ze DNA-onderzoek.
  • Als ze het niet willen weten, krijgen ze geen DNA-onderzoek. De arts vraagt deze familieleden wel om hun kinderen te vertellen over de erfelijke ziekte. Zodat die zelf kunnen kiezen of ze DNA-onderzoek willen.

Wanneer bellen als je je familie wilt vertellen over je erfelijke ziekte?

Maak een afspraak met de erfelijkheids-arts bij 1 of meer van deze dingen:

  • Je durft je familieleden niet te vertellen over de erfelijke ziekte. Of het lukt je niet.
  • Je hebt extra hulp of steun nodig om het te vertellen. Je kunt bijvoorbeeld het gesprek met je familie voorbereiden met een psycholoog of maatschappelijk werker.

Meer informatie over een erfelijke ziekte in de familie

  • Op de website erfelijkheid.nl van het Erfocentrum vind je meer informatie over erfelijke ziektes. Ook tips en persoonlijke verhalen over vertellen over een erfelijke ziekte.
  • Op kanker.nl vind je meer informatie over erfelijke soorten kanker.
  • Op erfelijkehartziekten.nl vind je meer informatie over erfelijke hartziektes.
  • Andere mensen met een erfelijke ziekte vind je via vsop.nl.

Over deze tekst

Deze tekst is aangepast op