In het kort
- Bij SLE kun je ontstekingen hebben in je gewrichten. Of in andere organen zoals je nieren of huid.
- Hierdoor kun je bijvoorbeeld koorts en pijn hebben. En moe zijn.
- Samen met je arts maak je een behandelplan. Het doel is dat je zo weinig mogelijk last hebt van de ziekte. En dat de ziekte zo weinig mogelijk schade geeft in je lichaam.
- Bescherm jezelf goed tegen de zon. Zonlicht kan je klachten erger maken.
- Zorg voor een gezond gewicht en beweeg genoeg.
Wat is SLE?
SLE is een ziekte van je afweer. Je afweer valt dan je eigen lichaam aan. Dit heet een auto-immuunziekte.
Hierdoor krijg je ontstekingen in verschillende organen. Zoals je huid, gewrichten, hart, longen en nieren.
SLE is de afkorting van systemische lupus erythematodes.
Waardoor komt SLE?
Het is niet bekend wat de oorzaak is van SLE. Artsen denken dat het misschien komt door erfelijke aanleg samen met dingen in de omgeving. Zoals zonlicht.
Een erfelijke aanleg zorgt voor een grotere kans om een ziekte te krijgen. Bij SLE maakt zonlicht die kans nog groter.
Wat merk je van SLE?
Door de ontstekingen kun je veel verschillende klachten krijgen. Bijvoorbeeld:
- koorts
- ontstekingen in je gewrichten
Hierdoor heb je pijn in je gewrichten en kunnen ze stijf voelen. - plekken op de huid
Heb je een donkere huid? Dan kun je donkere plekken op je huid krijgen. Later krijg je soms juist witte plekken.
Heb je een lichte huid? Dan kun je rode plekken krijgen en later ook donkere plekken. - ontsteking van je hartspier of het zakje dat om je hart zit (hartzakje)
Hierdoor kun je pijn op de borst krijgen of snel en moeilijk gaan ademen. - ontsteking van je longen
Je kunt hierdoor moeten hoesten. En je kunt pijn hebben bij ademen. Ook adem je misschien snel en moeilijk (kortademig zijn). - ontsteking van je nieren
Meestal geeft dit geen klachten. Als het erger wordt, kun je een hoge bloeddruk krijgen. Of dikke enkels doordat je vocht vasthoudt.
Door de ontstekingen kun je snel moe zijn en minder zin in eten hebben. De ziekte kan ook zorgen voor problemen met je gezin, werk of hobby's.
3 van de 10 mensen met SLE hebben ook een ziekte waardoor ze een grotere kans hebben om bloedproppen in hun bloedvaten te krijgen (trombose). Deze ziekte heet antifosfolipiden syndroom of APS.
Welke behandelingen kun je krijgen bij SLE?
Samen met je arts kijk je welke behandeling je kunt en wilt krijgen. Dit ligt ook aan waar je klachten hebt en hoe erg je klachten zijn.
Je arts is meestal een arts die veel weet over SLE (reumatoloog of internist). Vaak denken verschillende artsen mee over je behandeling.
Medicijnen bij SLE
Meestal begin je met pillen tegen ontstekingen (hydroxychloroquine) om te zorgen dat de ziekte rustig blijft. Hierdoor kunnen je klachten minder worden en blijven.
Daarnaast krijg je vaak medicijnen die je afweer minder maken. Je kunt deze medicijnen krijgen als pillen, prikken of via een slangetje in een bloedvat (infuus). Bijvoorbeeld prednison. Hierdoor worden de ontstekingen minder waardoor de ziekte rustig wordt.
Leren omgaan met SLE
Naast medicijnen tegen de ontstekingen, kun je ook hulp krijgen bij omgaan met je ziekte.
Je kunt bijvoorbeeld hulp krijgen van een verpleegkundige. Die kan je meer informatie geven over je ziekte en de behandeling. Ook kan een verpleegkundige je helpen om te gaan met klachten zoals moe zijn.
hydroxychloroquine
Hydroxychloroquine heeft een meervoudige werking. Het remt het ontstekingen bij reuma, lupus erytematodes (LE) en lichtovergevoeligheid. Verder doodt het bepaalde parasieten, zoals de malariaparasiet.
Artsen schrijven het voor bij reumatoïde artritis, juveniele idiopathische artritis (jeugdreuma), lupus erythematodes (LE), lichtovergevoeligheid en bij malaria.
Artsen schrijven het soms voor bij Q-koorts en bij lichen planus.
prednison
Prednison is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.
Artsen schrijven prednison voor bij:
- Ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals COPD), reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), de ziekte van Duchenne (spierziekte), Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), bij nierziektes, zoals het nefrotisch syndroom en bij netelroos. Ook bij ontstekingen bij tuberculose (van het hartzakje en van de hersenen).
Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren gebruikt: in een hoge dosering voor een paar dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering voor meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur. - Prednison wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan. Na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
- Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen. Zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom. Als het op deze manier gebruikt wordt heet het substitutietherapie.
Ziektes waarbij prednison wordt gebruikt zijn:
Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.Wat kun je zelf doen bij SLE?
Deze adviezen zijn belangrijk om te zorgen dat je klachten van SLE niet erger worden:
- Gebruik je medicijnen zoals je arts of verpleegkundige je verteld heeft.
Zo blijven de medicijnen goed werken. - Bescherm jezelf goed tegen de zon.
Zonlicht kan je klachten erger maken. Gebruik een zonnebrandcrème met factor 30 of hoger als je naar buiten gaat. Draag kleding met lange mouwen en een hoed of pet met een brede rand. En draag een zonnebril om je ogen te beschermen. - Zorg voor een gezond gewicht en beweeg genoeg.
Door gezond te eten en genoeg te bewegen blijf je fitter. - Rook niet en drink geen alcohol.
Stop met roken. Je kunt hulp krijgen om te stoppen. Je huisarts, praktijkondersteuner of een stoppen-met-roken-coach kan je helpen.
Geen alcohol drinken is het beste voor je gezondheid. - Praat met anderen over je ziekte.
Hierdoor kun je steun van anderen voelen. Dit kan bijvoorbeeld je partner zijn of familie of vrienden. Of praat met andere mensen die SLE hebben. Bijvoorbeeld via de patiënten-organisatie NVLE.
Hoe gaat het verder met SLE?
Je arts maakt samen met jou een behandelplan. Je behandeling heeft als doel dat je zo weinig mogelijk last hebt van je ziekte.
Samen kijken jullie wat nodig is zodat je zo weinig mogelijk medicijnen hoeft te gebruiken. En dat de ziekte zo weinig mogelijk schade geeft in je lichaam.
SLE gaat niet over. Soms heb je een tijd meer klachten. Daarna heb je een tijd weer minder klachten.
Sommige mensen hoeven lange tijd maar weinig medicijnen te gebruiken tegen hun klachten. Andere mensen gebruiken meer medicijnen.
Kijk ook bij medicijnen voor SLE gebruiken.
Wanneer bellen bij SLE?
Bel direct je arts in het ziekenhuis of de huisartsen-spoedpost als je medicijnen gebruikt voor SLE en je hebt koorts (38,5 graden of hoger).
Maak een afspraak met de arts in het ziekenhuis bij 1 of meer van deze dingen:
- Je hebt veel last van de klachten die je herkent van SLE.
- Je hebt nieuwe klachten waarover je twijfelt.
- Je hebt veel last van de bijwerkingen van de medicijnen.
- Je hebt een prik tegen een andere ziekte nodig (vaccinatie). Bijvoorbeeld omdat je een verre reis gaat maken.
- Jij of je partner wil zwanger worden.
- Jij bent zwanger.
Samen met je arts kijk je welke medicijnen je mag gebruiken en welke het beste bij jouw klachten passen.
Meer informatie over SLE
- Contact met andere mensen die ook SLE of APS hebben: patiënten-organisatie NVLE.
- Informatie over SLE: ReumaNL.
- Informatie over APS: NVLE.
- Wat andere mensen vinden van een ziekenhuis of arts: ZorgkaartNederland.
Over deze tekst
We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn over de behandeling van SLE.