Ik heb taaislijmziekte

man heeft taaislijmziekte

In het kort

  • Bij taaislijmziekte is het slijm in je lichaam taai en dik. Sommige organen werken dan minder goed. Daardoor kun je klachten krijgen, zoals hoesten of buikpijn.
  • Taaislijmziekte is erfelijk. Je wordt ermee geboren.
  • Welke behandeling je krijgt, hangt af van je klachten. Je kunt medicijnen, fysiotherapie of eetadviezen krijgen. Er zijn steeds meer en betere behandelingen.
  • Zorg dat je genoeg beweegt en gezond eet en drinkt.

Wat is taaislijmziekte?

Bij taaislijmziekte is het slijm in je lichaam taai en dik. Daardoor kan het slijm niet meer goed stromen. Sommige organen werken dan minder goed. Zoals je longen, darmen of alvleesklier.

Slijm helpt normaal om stof en bacteriën uit je neus, keel en longen te houden. Door het dikke slijm gaat dit minder goed. Je kunt dan sneller een ontsteking krijgen, zoals een longontsteking.

Het slijm wordt taai en dik doordat een bepaald eiwit niet goed werkt. Dit eiwit komt vooral voor op plekken waar je lichaam slijm maakt.

Taaislijmziekte heet ook wel cystic fibrosis (CF).

Wat merk je bij taaislijmziekte?

Bij taaislijmziekte merk je vaak 1 of meer van deze dingen:

  • Je hoest vaak.
  • Je ademt snel of moeilijk.
  • Je hebt vaak ontstekingen in je keel, neus of longen.
  • Je hebt weinig zin in eten. Vooral als je een ontsteking hebt.
  • Je hebt buikpijn. Je kunt soms ook moeilijk poepen.
  • Je poep kan vettig zijn en stinken.

Wat is de oorzaak van taaislijmziekte?

Taaislijmziekte is erfelijk. Je wordt ermee geboren. Je hebt de ziekte van je ouders gekregen. Je kunt taaislijmziekte krijgen als je ouders allebei een foutje in een bepaald gen hebben en dat aan jou doorgeven.

Sommige mensen hebben wel een gen-fout, maar geen taaislijmziekte. Als je taaislijmziekte hebt, kunnen mensen in je familie een test doen om te weten of ze de gen-fout hebben.

Hoe gaat de behandeling van taaislijmziekte?

Heb je klachten? Dan kun je een behandeling krijgen in een ziekenhuis waar de artsen veel ervaring hebben met taaislijmziekte. Een team van verschillende mensen helpt je. In dit behandel-team zitten bijvoorbeeld een longarts, verpleegkundige, fysiotherapeut, diëtist en psycholoog. Zij controleren hoe het met je gaat, voor de rest van je leven. Ook behandelen zij je als dat nodig is.

Welke behandeling je krijgt, hangt af van de klachten die je hebt. Je kunt medicijnen krijgen, fysiotherapie of eetadviezen.

Medicijnen

Je kunt medicijnen krijgen. Dit zijn de verschillende soorten medicijnen:

Medicijnen die een eiwit beter laten werken

Bij taaislijmziekte werkt een bepaald eiwit niet goed. Er zijn steeds meer medicijnen die ervoor zorgen dat het eiwit beter werkt. Hierdoor wordt het slijm minder dik. De arts vertelt je of deze medicijnen misschien bij jou kunnen helpen. Dat hangt af van het soort gen-fout dat je hebt.

Medicijnen die het slijm dunner maken

Je kunt ook medicijnen krijgen die het slijm dunner maken. Hierdoor kun je het slijm makkelijker ophoesten. Je ademt dit medicijn in met een apparaatje. Dat doet geen pijn.

Medicijnen tegen ontstekingen

Heb je een ontsteking in je keel, neus of longen? Dan krijg je medicijnen tegen ontstekingen door een bacterie (antibiotica). Meestal krijg je dan een drankje of pillen. Soms krijg je de antibiotica via een slangetje in een bloedvat (infuus). En soms kun je de medicijnen inademen.

Medicijnen die helpen om meer voedingsstoffen uit het eten te halen (alvleesklier-enzymen)

Alvleesklier-enzymen zijn medicijnen die ervoor zorgen dat je lichaam meer voedingsstoffen uit het eten kan halen.

Fysiotherapie

Een fysiotherapeut kan je helpen om goed adem te halen. Ook leer je de beste manier om slijm op te hoesten. Dit is belangrijk om je longen zo schoon mogelijk te houden. Een fysiotherapeut kan ook helpen om genoeg te bewegen.

Eetadviezen

Je kunt eetadviezen krijgen van een diëtist. Door het taaie slijm komen er minder voedingsstoffen uit het eten in je lichaam. Daarom moet je meestal meer eten. Of speciale dingen erbij eten of drinken. Bijvoorbeeld eten en drinken met extra voedingsstoffen erin.

Soms heb je ook extra vitamines nodig, of enzymen. Dat zijn eiwitten die helpen om eten goed te verteren. En bij warm weer heb je extra zout en vocht nodig. De diëtist kan je precies vertellen wat je moet eten en drinken.

Wat kun je zelf doen als je taaislijmziekte hebt?

Als je taaislijmziekte hebt, zijn er een aantal dingen die je zelf kunt doen:

Zorg dat je de medicijnen goed gebruikt

Het is belangrijk dat je de medicijnen goed gebruikt. De arts vertelt je hoe en wanneer je de medicijnen moet gebruiken.

Sport en beweeg veel

Sporten en bewegen is heel belangrijk. Als je fit bent, kun je beter slijm ophoesten. Ook krijg je dan minder snel een ontsteking.

  • Zorg dat je elke dag sport of beweegt. Ga bijvoorbeeld elke dag een half uur fietsen of wandelen.
  • Een fysiotherapeut kan je helpen om genoeg te bewegen.

Stel vragen aan het team

  • Heb je vragen? Dan kun je die altijd stellen aan het team in het ziekenhuis. Zij kunnen je helpen en adviseren.
  • Ook kun je contact zoeken met andere mensen met taaislijmziekte. Dat kan via de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Vraag hulp als je die nodig hebt

Het kan soms zwaar zijn om met de ziekte te leven. Je kunt hulp krijgen om hiermee om te gaan. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker of een psycholoog uit het team. Je arts kan je hier meer over vertellen.

Heb je taaislijmziekte en denk je na over kinderen krijgen?

Als je taaislijmziekte hebt, is het belangrijk om goed na te denken over je kinderwens. Je kunt de ziekte namelijk doorgeven aan je kind. Je kind kan alleen taaislijmziekte krijgen als jij en je partner het foutje in het gen doorgeven. Je partner kan een test doen om te kijken of die de gen-fout heeft.

Minder vruchtbaar

Taaislijmziekte kan ervoor zorgen dat je moeilijker kinderen kunt krijgen. De meeste mannen met taaislijmziekte zijn onvruchtbaar. Er zijn verschillende behandelingen die je kunnen helpen om toch een kind te krijgen. Lees meer over taaislijmziekte en een kinderwens.

Hoe gaat het verder als je taaislijmziekte hebt?

Je komt regelmatig op controle in het ziekenhuis. In het begin vaak 1 keer per maand. Later minder vaak. Een paar keer per jaar wordt je bloed onderzocht. Soms is er extra onderzoek nodig, zoals een echo.

De klachten wisselen

Soms heb je meer klachten dan andere keren. Ook is de ziekte bij iedereen anders. Zelfs bij broers en zussen met taaislijmziekte gaat de ziekte niet hetzelfde.

Je leven met taaislijmziekte

Je kunt gewoon naar school of werk. Ook kun je sporten en andere hobby's doen. Vertel daar dat je taaislijmziekte hebt. Zo kunnen ze rekening houden met jou.

Je kunt sneller ziek worden of een ontsteking krijgen. Soms moet je daarom thuis blijven.

Betere vooruitzichten

Er komen steeds meer en betere behandelingen voor taaislijmziekte. Hierdoor worden mensen met taaislijmziekte steeds ouder. Nu worden mensen met taaislijmziekte gemiddeld 50 jaar oud. Dit wordt steeds beter.

Soms andere problemen

Als je ouder wordt, kun je soms andere problemen krijgen. Je kunt bijvoorbeeld littekens krijgen in je lever of in je alvleesklier. Hierdoor gaan die slechter werken. Je kunt dan bijvoorbeeld diabetes krijgen. De arts controleert dit regelmatig.

Soms zijn je longen of je lever heel erg beschadigd. Dan kan heel soms een transplantatie nodig zijn. Dat is een operatie waarbij je de longen of de lever van een donor krijgt. Door de steeds betere medicijnen gebeurt dit nog maar heel weinig.

Wanneer bellen als je taaislijmziekte hebt?

Het behandel-team vertelt je wanneer je een arts moet bellen. En waar je op moet letten.

Heb je vragen? Bel dan de verpleegkundige van het behandel-team.

Meer informatie over taaislijmziekte

Over deze tekst

Deze informatie is goedgekeurd door artsen.
Laatst gewijzigd: 18 feb 2026