Mijn kind heeft taaislijmziekte

man heeft taaislijmziekte

In het kort

  • Bij taaislijmziekte is het slijm in het lichaam taai en dik. Sommige organen werken dan minder goed. Daardoor kan je kind klachten krijgen, zoals hoesten, slecht groeien of buikpijn.
  • Taaislijmziekte is erfelijk. Je kind wordt ermee geboren.
  • Welke behandeling je kind krijgt, hangt af van de klachten. Je kind kan medicijnen, fysiotherapie of eetadviezen krijgen. Er zijn steeds meer en betere behandelingen.
  • Zorg dat je kind genoeg beweegt en gezond eet en drinkt.

Wat is taaislijmziekte?

Bij taaislijmziekte is het slijm in je lichaam taai en dik. Daardoor kan het slijm niet meer goed stromen. Sommige organen werken dan minder goed. Zoals de longen, de darmen en de alvleesklier.

Slijm helpt normaal om stof en bacteriën uit je neus, keel en longen te houden. Door het dikke slijm gaat dat minder goed. Je kind kan dan sneller een ontsteking krijgen, zoals een longontsteking.

Het slijm wordt taai en dik doordat een bepaald eiwit niet goed werkt. Dit eiwit komt vooral voor op plekken waar je lichaam slijm maakt.

Taaislijmziekte heet ook wel cystic fibrosis (CF).

Wat merk je bij je kind met taaislijmziekte?

Als je kind taaislijmziekte heeft, heeft het vaak 1 of meer van deze klachten:

  • Je kind hoest vaak.
  • Je kind ademt snel of moeilijk.
  • Je kind heeft vaak ontstekingen in de keel, neus of longen.
  • Je kind heeft weinig zin in eten.
  • Je kind heeft buikpijn. Je kind kan soms ook moeilijk poepen.
  • De poep van je kind kan vettig zijn en stinken.
  • Je kind groeit minder snel dan andere kinderen.

Wat is de oorzaak van taaislijmziekte?

Taaislijmziekte is erfelijk. Je kind is ermee geboren. Je kind kan taaislijmziekte krijgen als de ouders allebei een foutje in een bepaald gen hebben en dit doorgeven aan hun kind.

Sommige mensen hebben wel de gen-fout, maar geen taaislijmziekte. Als jullie als ouders allebei de gen-fout hebben, kan je kind taaislijmziekte krijgen.

Hoe onderzoekt de arts of je kind taaislijmziekte heeft?

Alle baby's in Nederland krijgen kort na de geboorte een hielprik. Hierbij komt een druppel bloed uit de hiel. Het bloed van je kind wordt onderzocht op verschillende ziektes, zoals taaislijmziekte.

Als de hielprik laat zien dat je kind misschien taaislijmziekte heeft, krijgt je kind meer onderzoeken. Dit is nodig om zeker te weten of je kind taaislijmziekte heeft.

Je gaat hiervoor met je kind naar de kinderarts in het ziekenhuis. Die stelt je een aantal vragen en doet onderzoek. Je kind krijgt dan een zweettest en soms bloedonderzoek.

Zweettest

Bij een zweettest krijgt je kind een plakker op de huid met een beetje medicijn erop. Het medicijn zorgt ervoor dat je kind gaat zweten op die plek. Het zweet wordt opgevangen en onderzocht.

Bij taaislijmziekte zit er meer zout in het zweet dan normaal.

Soms bloed-onderzoek

Soms onderzoekt de arts het bloed van je kind. Meestal is dat bij de hielprik al gebeurd. Maar soms moet het nog een keer. De arts kijkt of je kind het gen voor taaislijmziekte heeft.

Na de onderzoeken krijg je de uitslag. Heeft je kind taaislijmziekte? Dan blijft je kind onder controle in het ziekenhuis. Als het nodig is, kan je kind daar ook een behandeling krijgen.

Hoe gaat de behandeling van taaislijmziekte bij je kind?

Heeft je kind klachten? Dan kan het een behandeling krijgen om de klachten minder te maken. Dat gebeurt in een ziekenhuis waar de artsen veel ervaring hebben met taaislijmziekte.

Een team van verschillende mensen helpt je kind. In dit behandel-team zitten bijvoorbeeld een kinderarts, verpleegkundige, fysiotherapeut, diëtist en psycholoog. Zij controleren hoe het met je kind gaat, voor de rest van het leven. Ook behandelen zij je kind als dat nodig is.

Welke behandeling je kind krijgt, hangt af van de klachten die je kind heeft. Je kind krijgt meestal fysiotherapie, eetadviezen en medicijnen.

Medicijnen

Je kind kan medicijnen krijgen. Dit zijn de verschillende soorten medicijnen:

Medicijnen die een eiwit beter laten werken

Bij taaislijmziekte werkt een bepaald eiwit niet goed. Er zijn steeds meer medicijnen die ervoor zorgen dat het eiwit beter werkt. Hierdoor wordt het slijm minder dik. De arts vertelt je of deze medicijnen bij je kind kunnen helpen. Dat hangt af van het soort gen-fout dat je kind heeft.

Medicijnen die het slijm dunner maken

Je kind krijgt medicijnen die het slijm dunner maken. Hierdoor kan je kind het slijm makkelijker ophoesten. Je kind ademt dit medicijn in met een apparaatje. Dat doet geen pijn.

Medicijnen tegen ontstekingen

Heeft je kind een ontsteking in de keel, neus of longen? Dan krijgt het medicijnen tegen ontstekingen door een bacterie (antibiotica). Meestal krijgt je kind dan een drankje of pillen. Soms krijgt je kind de antibiotica via een slangetje in een bloedvat (infuus). En soms kan je kind de medicijnen inademen.

Medicijnen die helpen om meer voedingsstoffen uit het eten te halen (alvleesklier-enzymen)

Als je kind niet goed groeit, krijgt je kind meestal alvleesklier-enzymen. Door deze medicijnen kan het lichaam van je kind meer voedingsstoffen uit het eten halen. En kan het beter groeien.

Fysiotherapie

Een fysiotherapeut kan je kind helpen om goed adem te halen. Ook leert je kind de beste manier om slijm op te hoesten. Een fysiotherapeut kan ook helpen om te zorgen dat je kind genoeg blijft bewegen.

Eetadviezen

Je kind kan eetadviezen krijgen van een diëtist. Door het taaie slijm komen er minder voedings-stoffen uit het eten in het lichaam van je kind. Daarom moet je kind meestal meer eten. Of speciale dingen erbij eten of drinken. Bijvoorbeeld eten en drinken met extra voedings-stoffen erin.

Soms heeft je kind ook extra vitamines nodig, of enzymen. Dat zijn eiwitten die helpen om eten goed te verteren. En bij warm weer heeft je kind extra zout en vocht nodig. De diëtist kan je precies vertellen wat je kind moet eten en drinken.

Wat kun je zelf doen als je kind taaislijmziekte heeft?

Als je kind taaislijmziekte heeft, zijn er een aantal dingen die je als ouder kunt doen:

Zorg dat je kind de medicijnen goed gebruikt

Het is belangrijk dat je kind de medicijnen goed gebruikt. De arts vertelt je hoe en wanneer je kind de medicijnen moet gebruiken.

Laat je kind sporten en bewegen

Sporten en bewegen zijn heel belangrijk voor je kind. Als je kind fit is, kan het beter slijm ophoesten. Ook krijgt je kind dan minder snel een ontsteking.

  • Zorg dat je kind elke dag beweegt of sport.
  • Beweeg samen met je kind. Ga bijvoorbeeld elke dag een half uur fietsen of wandelen.
  • Een fysiotherapeut kan je kind helpen om genoeg te bewegen.

Stel vragen aan het team en andere ouders

  • Heb je vragen? Dan kun je die altijd stellen aan het team in het ziekenhuis. Zij kunnen je helpen en adviseren.
  • Ook kun je contact zoeken met andere ouders van kinderen met taaislijmziekte. Dat kan via de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Vraag hulp als je die nodig hebt

Het kan voor jou en je kind soms zwaar zijn om met de ziekte te leven. Je kunt hulp krijgen om hiermee om te gaan. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker of een psycholoog van het ziekenhuis. De arts van je kind kan je hier meer over vertellen.

Hoe gaat het verder met mijn kind met taaislijmziekte?

Je kind komt regelmatig op controle in het ziekenhuis. In het begin vaak 1 keer per maand. Later minder vaak. Een paar keer per jaar wordt het bloed van je kind onderzocht. Soms is er extra onderzoek nodig, zoals een echo.

De klachten wisselen

Soms heeft je kind meer klachten dan andere keren. Ook is de ziekte bij elk kind anders. Zelfs bij broers en zussen met taaislijmziekte gaat de ziekte niet hetzelfde.

Het leven met taaislijmziekte

Je kind kan meestal gewoon naar het kinderdagverblijf en naar school. Ook kan het sporten of andere hobby's doen. Vertel daar dat je kind taaislijmziekte heeft. Zo kunnen ze rekening houden met je kind.

Je kind kan wel sneller ziek worden of een ontsteking krijgen. Soms moet je kind daarom thuis blijven. Dat is vooral het eerste levensjaar zo.

Betere vooruitzichten

Er komen steeds meer en betere behandelingen voor taaislijmziekte. Hierdoor worden mensen met taaislijmziekte steeds ouder. Nu worden mensen met taaislijmziekte gemiddeld 50 jaar oud. Dit wordt steeds beter. De kans is groot dat kinderen die nu geboren worden, nog veel ouder kunnen worden.

Soms andere problemen

Als je kind ouder wordt, kan het soms andere problemen krijgen. Je kind kan bijvoorbeeld littekens krijgen in de lever of in de alvleesklier. Hierdoor gaan die slechter werken. Je kind kan dan bijvoorbeeld diabetes krijgen. De arts controleert dit regelmatig.

Wanneer bellen als je kind taaislijmziekte heeft?

Het behandel-team vertelt je wanneer je een arts moet bellen. En waar je op moet letten bij je kind.

Heb je vragen? Bel dan de verpleegkundige van het behandel-team.

Meer informatie over taaislijmziekte

Over deze tekst

Deze informatie is goedgekeurd door artsen.
Laatst gewijzigd: 18 feb 2026