Ik heb ernstige COPD

In het kort

In het kort

  • Extra medicijnen, fysiotherapie of zuurstof thuis kunnen helpen bij ernstige COPD. 
  • Goede voeding en oefeningen kunnen afvallen en verzwakking van uw spieren tegengaan.
  • Bij angst en somberheid kunnen ontspanningsoefeningen en gesprekken met de praktijkondersteuner of een psycholoog helpen.
  • Bij ernstige COPD verdient u goede hulp. U zult merken dat mensen die hulp graag geven.
Beschrijving

Klachten bij ernstige COPD

Bij ernstige COPD bent u erg benauwd en heeft u veel last van hoesten en slijm. Veel dagelijkse activiteiten gaan steeds moeilijker. Na een klein stukje wandelen raakt u buiten adem of uitgeput. Uit bed gaan om naar het toilet te gaan kan al een hele toer zijn. Uiteindelijk kunt u aan COPD overlijden.

Het is belangrijk om te kijken wat er te doen is om uw situatie te verbeteren. Belangrijke punten om te bespreken met uw huisarts zijn:

  • ernstige benauwdheid
  • veel slijm dat in de weg zit
  • opname in het ziekenhuis bij verergering door een verkoudheid of griep
  • spieren verzwakken (krachtsverlies)
  • afvallen
  • angst (voor benauwdheid, voor alleen zijn, voor stikken)
  • steeds minder kunnen doen
  • afhankelijk worden van anderen
  • eenzaamheid
  • hulp vragen
  • depressie
  • uw vragen, wensen en verwachtingen over het laatste stuk van uw leven
Benauwd

Mogelijkheden als u ernstig benauwd bent door COPD

Bij ernstige COPD is de benauwdheid vaak het grootste probleem. Bijna alles wat u zou willen doen lukt minder goed, omdat u al snel te weinig lucht heeft. Patiënten met ernstige COPD geven wel aan dat ze zich 's ochtends, als ze wakker worden en even rustig in bed blijven liggen, het minst benauwd voelen. Dat is dan een fijn moment van de dag. Maar bij het opstaan en naar het toilet lopen begint de benauwdheid alweer. Na een wandeling van 50 of 100 meter kunt u al uitgeput zijn. Uw longen reageren steeds minder op luchtwegverwijdende medicijnen. U kunt ook steeds meer last van slijm krijgen.

Mogelijkheden om hier wat aan te doen zijn:

  • Medicijnen controleren
    Gebruikt u de medicijnen op de juiste manier en voldoende? Kunt u nog andere medicijnen gaan gebruiken? Het kan nooit kwaad om dat weer samen met de huisarts of longarts (als u daar nog onder controle bent) te bekijken.
  • Fysiotherapie of oefentherapie
    Een fysiotherapeut of oefentherapeut, die in COPD gespecialiseerd is, kan u helpen met oefenen om de ademhalingsspieren te versterken. Met deze ademhalingsoefeningen krijgt u meer gevoel van controle over uw ademhaling. Ook kunt u ontspanningsoefeningen doen. Die kunnen helpen om beter om te gaan met benauwdheid. Verder kan de therapeut samen met u bekijken hoe u het slijm makkelijker kunt kwijtraken.
  • Zuurstof thuis
    Gebruikt u de goede medicijnen op de goede manier, maar blijft u toch zo benauwd dat u nog maar weinig kan? Dan kan in het ziekenhuis worden onderzocht of u thuis zuurstof kunt krijgen. Er zijn draagbare zuurstofsystemen, met een zuurstoftankje of -apparaat in een rollator. Daarmee kunt u bijvoorbeeld toch een wandeling maken. Pure zuurstof brandt snel. Daarom mag u absoluut niet roken of bijvoorbeeld thuis koken op gas.
Verkouden of griep

Verergering door verkoudheid of griep bij COPD

Uw klachten bij ernstige COPD kunnen enorm verergeren als u verkouden wordt of griep krijgt. U gaat meer hoesten, er komt meer slijm en u wordt benauwder. Ook kunt u tijdens zo'n verergering koorts krijgen. Soms kan dat betekenen dat u naar het ziekenhuis moet.

Wat kan er gedaan worden bij zo'n verergering?

  • Extra medicijnen
    Als u verkouden bent of griep krijgt en benauwder wordt, zal dat voor uw huisarts vaak een reden zijn om u snel een kuur prednisolon te geven. Die voorkomt zoveel mogelijk dat het erger wordt. Ook kunnen antibiotica nodig zijn om een infectie met bacteriën te behandelen.
  • Opname in een ziekenhuis
    Soms lukt het niet om verergering van COPD tegen te gaan en moet u tijdelijk worden opgenomen in een ziekenhuis. U krijgt dan prednisolon, antibiotica en tijdelijk zuurstof.
  • Medicijnen om verergering te voorkomen
    Als u 2 keer per jaar of vaker een verergering krijgt waarbij prednisolon nodig is, dan overlegt de huisarts met u of pufjes met ontstekingsremmers zinvol kunnen zijn. Dit zijn medicijnen die kunnen helpen om verergeringen te voorkomen. 

prednisolon

Prednisolon is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.

Artsen schrijven prednisolon voor bij:

  • Aandoeningen met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals astma, COPD en sarcoïdose), reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra en lichtovergevoeligheid), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), ernstige allergische reacties, Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming) en nierziektes (zoals het nefrotisch syndroom).
    Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren toegepast: in een hoge dosering gedurende enkele dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering gedurende meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur.
  • Prednisolon wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
  • Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen (zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom).
    Als men het op deze manier gebruikt heet het substitutietherapie.

Aandoeningen waarbij prednisolon wordt gebruikt zijn:

Bron: Apotheek.nl
Afvallen en krachtsverlies

Afvallen en krachtsverlies bij COPD

Een kenmerk van ernstige COPD is dat u minder eetlust heeft. U kunt onvoldoende eten en sterk vermageren. Uw spieren worden dunner en slapper. Dan zijn de volgende dingen belangrijk:

  • U moet in ieder geval 3 keer per dag energierijk blijven eten. Bespreek met een diëtist hoe u ervoor kunt zorgen dat u niet verder afvalt en misschien geleidelijk wat kunt aankomen. Kijk hier voor adviezen.
  • Samen met een gespecialiseerde fysiotherapeut of oefentherapeut kunt u oefeningen doen waardoor uw spieren (van benen, armen, rug, nek, borstkas) weer wat sterker worden. Als de spieren even sterk blijven, is dat al winst. 
  • Maak samen met uw huisarts of fysiotherapeut een plan voor dagelijkse activiteiten. Overdrijf niet, het hoeft niet veel te zijn. Kijk gewoon wat u aankunt.
  • Blijf 's ochtends, als dat kan, niet te lang in uw bed liggen. Kijk of u een stukje buiten kunt lopen. Ook al lukt het bijvoorbeeld maar 25 meter, doe het toch elke dag. Kijk of u er na een tijdje 30 meter van kunt maken. 

ORS

ORS is een oplossing van zouten en (druiven)suiker in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken.

Bron: Apotheek.nl
Angst en somberheid

Angst en somberheid bij COPD

Van benauwdheid kunt u angstig worden. Mensen met ernstige COPD vertellen dat ze momenten hebben waarop ze echt bang zijn om te stikken.

Doordat dingen steeds minder gemakkelijk gaan kunt u contact met andere mensen uit de weg gaan. U blijft misschien liever thuis en wilt niet afhankelijk zijn van andere mensen. U kunt daardoor eenzaam en somber worden. Mensen met ernstige COPD hebben een grotere kans om depressief te worden.

  • Leg mensen uit wat COPD is en waarom u minder kunt dan vroeger. Ze zullen dat goed begrijpen en u graag helpen.
  • Denk niet te gauw dat u een ander tot last bent. Vraag gewoon om hulp en maak vaste afspraken. Bijvoorbeeld 2 maal in de week een wandelingetje naar de buren, daar koffie drinken en weer terug.
  • Als er dingen niet goed gaan, maak dan een afspraak met uw huisarts. Laat gewoon weten wat er aan de hand is. De huisarts kan kijken wat er nodig is om u te helpen. Soms kan een gesprek bij u thuis helpen om uw klachten te bespreken. 
  • Bent u angstig en/of somber, dan kan het helpen om met een praktijkondersteuner GGZ of een psycholoog te praten. Gesprekken kunnen vaak al veel helpen. Medicijnen tegen angst en depressie kunnen goed helpen om u weer wat beter te voelen. Deze medicijnen kunnen ook meer eetlust geven.
  • In de laatste fase van COPD kunnen de klachten snel erger worden. Daarom is het belangrijk om op tijd na te denken over uw levenseinde. Wat zijn uw vragen, wensen en verwachtingen? Het is goed om hier met uw huisarts over te praten.
Meer informatie

Meer informatie over de laatste fase van COPD

Voor meer informatie:

De informatie over COPD is gebaseerd op de wetenschappelijke richtlijn voor huisartsen, de NHG-Standaard COPD.

Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.