Ik heb ernstige COPD

In het kort

  • Je krijgt steeds meer klachten door de COPD.
  • Je bent snel benauwd en moe, al bij weinig bewegen of rustig zitten of liggen.
  • Je krijgt medicijnen tegen deze klachten.
  • Soms kan extra zuurstof een minder benauwd gevoel geven.
  • Gezond eten en bewegen zijn belangrijk voor je.
  • Beweeg elke dag: op goede dagen wat meer, op slechte dagen wat minder.
  • Oefeningen om te ontspannen kunnen helpen als je angstig bent.
  • Bel je arts als je in korte tijd meer klachten krijgt.

Wat is ernstige COPD?

Bij ernstige COPD werken je longen niet goed meer. Er komt minder zuurstof in je lichaam. Ook zit er meer slijm in je longen. Je kunt dit minder goed ophoesten en het blijft in je longen zitten. Hierdoor ben je vaker moe en benauwd.

Bij ernstige COPD komen 1 of meer van deze dingen voor:

  • Je hebt vaak last van je COPD-klachten. Door deze klachten kun je meestal niet veel doen.
  • Je bent te mager door COPD. Of je bent in korte tijd veel gewicht verloren.
  • Je hebt 2 keer per jaar of vaker een longaanval waarbij prednisonpillen of behandeling in het ziekenhuis nodig zijn.
  • Je bent meer benauwd. Je longen werken steeds minder goed. Met een onderzoek meet de huisarts de werking van je longen.

Misschien merk je ook dat je klachten niet meer minder worden, ook al gebruik je je medicijnen goed.

prednison

Prednison is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.

Artsen schrijven prednison voor bij:

  • Ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals COPD), reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), de ziekte van Duchenne (spierziekte), Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), bij nierziektes, zoals het nefrotisch syndroom en bij netelroos. Ook bij ontstekingen bij tuberculose (van het hartzakje en van de hersenen).
    Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren gebruikt: in een hoge dosering voor een paar dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering voor meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur.
  • Prednison wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan. Na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
  • Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen. Zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom. Als het op deze manier gebruikt wordt heet het substitutietherapie.

Ziektes waarbij prednison wordt gebruikt zijn:

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

Wat merk je bij ernstige COPD?

Door ernstige klachten gaan veel dagelijkse dingen moeilijk. Je merkt dat je snel benauwd bent bij bewegen. Uit bed komen en naar het toilet lopen kan al te veel voor je zijn. Misschien ben je al benauwd als je rustig op een stoel zit.

Ook kun je van deze dingen meer last krijgen:

  • Je bent moe.
  • Je bent de hele dag door benauwd.
  • Je hebt veel slijm, dat je moeilijk kunt ophoesten.
  • Je hebt minder energie: je spieren worden slapper en je wordt mager.
  • Je bent somber, angstig of je voelt je alleen.
  • Je hebt vaker een longaanval. Je bent misschien ook in het ziekenhuis opgenomen met een longaanval.

Wat kun je doen bij ernstige COPD?

Je kunt samen met de praktijkondersteuner of huisarts een zorgplan maken. Schrijf hierin op wat je elke dag wilt kunnen doen. En door welke dingen je je goed voelt. Bespreek dit met je arts of praktijkondersteuner. Verander samen je zorgplan, als dit nodig is. Bijvoorbeeld als het slechter met je gaat.

Woon je met iemand in huis? Of komt er iemand vaak bij je? Vertel deze persoon dan wat je met je huisarts hebt afgesproken. Leg het zorgplan op een plek waar je het kunt vinden en nog eens kunt bekijken.

Bij benauwdheid en longaanvallen

  • Medicijnen: Bespreek je medicijnen tegen COPD met je huisarts, praktijkondersteuner of longarts. Die kan nog eens voordoen hoe je de medicijnen op de juiste manier inademt. Soms is het nodig andere medicijnen of andere sterktes te gebruiken. Sommige medicijnen kunnen ook helpen om minder longaanvallen te hebben.
  • Prik: Je krijgt elk jaar een uitnodiging voor de griepprik.
    Er is ook een prik tegen pneumokokken. Deze prik krijg je 1 keer. Je huisarts kan deze prik geven.  Sommige leeftijdsgroepen krijgen een uitnodiging voor deze prik van hun huisarts. Door deze prikken heb je minder kans om ziek te worden. En dus minder kans om een longaanval te krijgen.
  • Zuurstof: Gebruik je de goede medicijnen op de goede manier? En blijf je toch zo benauwd dat je nog maar weinig kunt? Misschien kan extra zuurstof je helpen om minder benauwd te zijn. Dit kan via een zuurstof-tankje of zuurstof-apparaat op wieltjes (rollator). Daarmee kun je bijvoorbeeld toch een wandeling maken.
    Pure zuurstof brandt snel. Daarom mag je niet roken of bijvoorbeeld thuis koken op gas.
    De longarts kan bepalen of zuurstof bij jou gaat helpen tegen benauwdheid.

Bij minder energie en minder kracht

  • Beweeg elke dag: op goede dagen wat meer, op slechte dagen wat minder.
  • Om je spieren sterker te maken, kun je oefenen met een fysiotherapeut of oefentherapeut. Zo blijf je zo fit mogelijk en heb je meer energie. Ook helpt het je om goed te blijven bewegen.
  • Er zijn ook oefeningen om te ontspannen of om slijm beter op te hoesten. Soms helpt dit ook voor je klachten.
  • Eet 3 keer per dag een maaltijd. Je kunt met een diëtist bespreken wat je kunt doen om een goed gewicht te krijgen of te houden. Kijk hier voor adviezen.

Wat kun je doen als je angstig of somber bent bij COPD?

Als je benauwd bent, kan dit een angstig gevoel geven. Mensen met ernstige COPD vertellen dat ze momenten hebben waarop ze echt bang zijn om te stikken. Bij angst of somberheid kunnen je klachten erger worden.

Misschien blijf je liever thuis in plaats van andere mensen te ontmoeten. Omdat je niet wilt dat anderen je ergens mee moeten helpen. Of omdat je bang bent om meer benauwd te worden. Je kunt daardoor eenzaam en somber worden.

Deze dingen kun je doen:

  • Leg mensen uit wat COPD is. En waarom je minder kunt dan vroeger.
  • Denk niet te snel dat je een ander tot last bent. Vraag gewoon om hulp en maak vaste afspraken. Bijvoorbeeld 2 keer in de week een wandelingetje naar de buren, daar koffie drinken en weer terug.
  • Als er dingen niet goed gaan, bespreek dit dan met je praktijkondersteuner of huisarts. Dit is niet gek. Een gesprek kan opluchting geven.
  • Ben je angstig en/of somber, dan kan een gesprek met de praktijkondersteuner vaak helpen. Soms kunnen medicijnen tegen angst of somberheid de klachten minder maken. Een bijwerking van deze medicijnen is dat je er meer trek in eten van krijgt.

Hoe gaat het verder bij ernstige COPD?

COPD wordt met het ouder worden steeds een beetje erger. Ook bij ernstige COPD kunnen de klachten wisselen, met momenten waarop het iets beter gaat en momenten dat je erg benauwd bent.

In de laatste fase van COPD zullen de klachten niet meer beter worden. Medicijnen die eerst goed hielpen, helpen nu niet meer goed. De COPD kan nog een tijd hetzelfde blijven. Soms duurt dit maanden tot jaren. Maar je kunt ook opeens veel meer klachten krijgen en na een korte tijd sterven. Wanneer dit moment in je leven komt, is niet goed te voorspellen.

Daarom is het belangrijk om op tijd na te denken over je levenseinde. Wat zijn je vragen, wensen en verwachtingen? Welke behandelingen wil je wél, en welke wil je niet meer hebben in de laatste fase van je leven? Bespreek dit met je partner of een andere belangrijke persoon voor jou. Het is ook goed en belangrijk om hier met je huisarts over te praten. Het geeft rust als je weet dat de mensen om je heen en je arts weten wat jij belangrijk vindt.

Bespreek ook je zorgen en angsten, als die er zijn.

Wat gebeurt er in de laatste fase van het leven bij ernstige COPD?

Bij COPD worden de klachten in de laatste fase van je leven vaak snel meer. Samen met je arts kijk je wat voor jou het beste is om de klachten minder te maken.

Als je last hebt van benauwdheid of pijn, kan je arts je geven. Dit maakt de klachten van benauwdheid en pijn minder.

Ook voor andere klachten, zoals angst, zijn er medicijnen.

Soms kan je arts je medicijnen geven waar je suf en slaperig van wordt, of waardoor je in een blijvende, diepe slaap komt. Zo heb je ook minder of geen last meer van je klachten. Dit noemen we palliatieve sedatie. Dit gebeurt alleen in de laatste dagen voordat je gaat overlijden. Je arts bespreekt met je hoe dit gaat.

Praat met je arts over de laatste fase van je leven. Vertel wat je gedachten en wensen zijn. Bijvoorbeeld over waar je wilt sterven. Maar ook over levensvragen of misschien angsten. Je kunt alles bespreken.

morfine

Morfine is een sterke pijnstiller. Het hoort bij een groep stoffen genaamd opiaten. Deze stoffen lijken allemaal op morfine.

Artsen schrijven het voor bij plotselinge ernstige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker. En bij zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).

Artsen schrijven het soms voor bij ernstige benauwdheid door een hart dat minder goed pompt (hartfalen). 

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

Wanneer moet je de huisarts bellen bij ernstige COPD?

Bel direct je huisarts als 1 of meer van deze dingen voor jou kloppen:

  • Je hebt ineens veel meer last van benauwdheid dan normaal.
  • Je moet ineens veel meer hoesten, of je hoest meer slijm op dan normaal.
  • Je klachten zijn snel erger geworden (binnen 1 dag of binnen een paar dagen).

Bel je huisarts voor een afspraak als 1 of meer van de volgende dingen voor jou kloppen:

  • Je klachten worden langzaam steeds erger.
  • Je medicijnen helpen niet goed genoeg tegen je klachten.
  • Eten lukt je niet goed.
  • Je merkt dat je magerder wordt.
  • Je wilt meer hulp bij actief bewegen.
  • Je wilt hulp om te stoppen met roken.
  • Je hebt last van somberheid of andere psychische klachten.
  • Je wilt praten over het einde van je leven.

Je beslist samen met je huisarts wat het beste bij je past.

Meer informatie over ernstige COPD

Deze tekst is aangepast op