Ik ben jonger dan 65 jaar en heb dementie

In het kort

  • Door dementie merk je dat dingen moeilijker gaan dan vroeger. Koken en opruimen bijvoorbeeld.
  • Ook op je werk en in je gezin kunnen problemen ontstaan.
  • Je kunt de ziekte niet tegenhouden.
  • Wel kun je proberen om nog zoveel mogelijk zelf te doen.
  • Bespreek belangrijke dingen op tijd, bijvoorbeeld geldzaken.
  • Het kan helpen om te praten met mensen die ook jong dementie hebben.

Jong en dementie

Als je hoort dat je dementie hebt, kan dat een grote schok voor je zijn. Misschien heb je een moeilijke periode gehad, waarin alles heel onzeker was. Nu weet je wat je hebt. En waardoor dingen steeds moeilijker gaan.

Als je op jongere leeftijd dementie krijgt, heeft dat veel invloed op je leven. Je hebt een baan of bent op een andere manier actief. Misschien heb je kinderen waar je voor zorgt, of zorg je voor je ouders. En nu heb je dementie en heb je opeens zelf hulp nodig. Dat is niet makkelijk.

Dementie is een ziekte van de hersenen. Hierdoor gaan de hersenen steeds minder goed werken. Hoe snel dit gaat is voor iedereen anders.

Welke klachten krijg je als je jong dementie hebt?

Bij jongere mensen met dementie valt vaak als eerste op dat ze zich anders gaan voelen en dingen anders gaan doen.
Werken geeft bijvoorbeeld problemen. Dingen die je vroeger makkelijk kon doen, lukken nu opeens niet meer goed.

Deze dingen kun je allemaal gaan merken:

Je anders voelen en anders doen (gedrag)

  • Je reageert anders en je voelt je anders.
  • Je kunt opeens boos zijn of verdrietig.
  • Je doet minder dan vroeger.
  • Je voelt je onrustig of bang.

Plannen maken, dingen doen, opruimen

  • Het lukt niet meer goed om plannen te maken.
  • Het lukt minder goed om dingen te doen of te organiseren. Zoals boodschappen doen, koffie zetten, eten koken en opruimen. Je weet niet meer goed hoe het moet.
  • Je bent vaak dingen kwijt. Je vindt ze later op een vreemde plek terug. Misschien denk je dat anderen spullen hebben meegenomen.

De weg niet weten

  • Je verdwaalt in een bekende omgeving.
  • Je weet niet meer waar je bent.

De tijd niet weten

  • Je weet niet of het ochtend, middag of avond is.
  • Je weet niet welke dag het is.

Je lichaam

  • Je zorgt minder goed voor jezelf. Aankleden of haren kammen wordt moeilijker.
  • Je vergeet soms te eten en eet minder.
  • Je krijgt moeite met lopen.

Praten

  • Het wordt moeilijker om te praten met mensen.
  • Gesprekken worden raarder, want je weet ineens niets meer te zeggen. Of je geeft vreemde antwoorden.
  • Je weet niet meer of je een verhaal al verteld hebt.

Vergeten

  • Het wordt moeilijker om nieuwe informatie te onthouden.
  • Je kunt je niet meer herinneren wat er gisteren gebeurd is.
  • Dingen die je vroeger altijd wist, kun je je nu moeilijker herinneren. Of het is helemaal weg uit je geheugen.
  • Je weet soms de naam van een familielid of kennis niet meer. Gezichten herkennen lukt steeds minder goed.
  • Je loopt ergens heen, maar weet daarna niet meer waarom.

Hoe komt dementie bij mensen jonger dan 65 jaar?

Ziekte van Alzheimer

Dementie komt meestal door de ziekte van Alzheimer. Ook bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar.
Vaak valt dan als eerste op dat het gedrag anders wordt. Je kunt dingen niet meer die je eerst wel kon. Het lukt niet meer om je werk goed te doen. Of je hebt minder interesse in de dingen die om je heen gebeuren.

Fronto-temporale dementie

Een andere soort dementie die vaker voorkomt bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar is fronto-temporale dementie.
Fronto betekent voorste deel. Er ontstaat schade in het voorste deel van de hersenen. Daar komen je gedrag en emoties vandaan. En die veranderen dan door de dementie.

Deze 2 soorten dementie kunnen allebei erfelijk zijn. In 1 familie hebben dan meer mensen dementie. Maar sommige jonge mensen die dementie hebben zijn de enige in hun familie.

Hoe ga je om met dementie als je jonger bent dan 65 jaar?

Nu je weet dat je dementie hebt, zal je leven steeds meer gaan veranderen. Je kunt de ziekte niet tegenhouden. Wel kun je proberen om nog zoveel mogelijk zelf te doen.

Je bent jonger dan 65 jaar. Misschien zorg je zelf nog voor anderen, zoals voor je ouders of je kinderen. Nu je zelf hulp nodig hebt, kun je vaak minder goed voor anderen zorgen. Maar je bent nog steeds belangrijk voor de mensen om je heen.

Weten dat je dementie hebt, kan je erg boos of verdrietig maken. Praat hierover met mensen die je vertrouwt. Zo weten mensen wat er met je aan de hand is en kunnen ze je ook beter helpen.

Gezond eten en bewegen

Probeer goed voor jezelf te zorgen. Je voelt je vaak het beste als je gezond eet en drinkt en elke dag beweegt.

Relaties

Door dementie kunnen je relaties veranderen. Bijvoorbeeld de relatie met je partner, je familie of je vrienden.

Heb je jonge kinderen? Op Dementie.nl vind je meer informatie over hoe je kunt omgaan met kinderen als je dementie hebt.

Werk

Dementie heeft ook invloed op je werk. Bespreek op tijd op je werk en met de bedrijfsarts dat je dementie hebt. Misschien kun je je werk al snel niet meer doen. Samen kunnen jullie kijken wat er voor jou mogelijk is en wat je wilt.

Contact met anderen

Het kan helpen om contact te hebben met mensen die ook jong dementie hebben. Of om samen dingen te doen. Die mensen vind je bijvoorbeeld via Alzheimer Nederland.

Mag je nog autorijden als je dementie hebt?

Met dementie is het niet meer veilig om zelf auto te rijden.

Alleen bij heel weinig klachten mag autorijden soms nog. Je moet dan wel eerst een rij-test doen.
Je leest meer over autorijden bij dementie op de website van het CBR.

Andere manieren om te reizen

Je kunt met je familie, vrienden of case-manager dementie kijken hoe je wel kunt reizen.

Misschien kan iemand je brengen en weer ophalen als je ergens heen gaat. Er zijn ook regelingen voor mensen met dementie die niet meer zelf kunnen rijden. Bijvoorbeeld vergoedingen voor de bus of taxi. Of een taxidienst waar vrijwilligers voor rijden.

Wat er allemaal kan verschilt per gemeente. Op Dementie.nl lees je meer over hoe het werkt en wie het betaalt.

Hoe gaat het verder bij dementie?

Kijk wat je zelf kunt doen om zo goed mogelijk om te gaan met dementie.

Het verschilt per persoon hoe snel je klachten erger worden.

Er kan een moment komen waarop je niet meer goed kunt zeggen wat je wilt in het leven. Daarom is het belangrijk om je wensen voor de toekomst te bespreken met de mensen van wie je houdt. Kies iemand die beslissingen voor je mag nemen als je dat zelf niet meer kunt. Dit is je zorgvertegenwoordiger.

Praat er op tijd met je huisarts over, ook als je nog niet zo goed weet wat je wilt. De keuzehulp over wensen voor zorg en behandeling kan hierbij helpen.

Hoe gaat het verder als je niet meer thuis kunt wonen door dementie?

Tijdelijk ergens anders wonen

Soms kun je voor een korte tijd niet thuis zijn. Bijvoorbeeld omdat je ziek wordt en meer zorg nodig hebt. Of omdat je mantelzorger ziek is.

Je kunt dan tijdelijk ergens anders logeren. Bijvoorbeeld in een verpleeghuis of zorghotel. Als je weer beter bent of als je mantelzorger weer voor je kan zorgen, kun je weer naar huis.

Als thuiswonen helemaal niet meer gaat

Er kan ook een moment komen dat thuis wonen helemaal niet meer gaat. Je verhuist dan naar 1 van deze plekken:

  • een aangepaste woning
  • een woning waarin je samenleeft met andere mensen met dementie
  • een verpleeghuis

De case-manager dementie kan jou en je mantelzorger helpen om iets te vinden wat zoveel mogelijk bij je past.

Wanneer bellen bij dementie?

Bel direct de huisarts of huisartsen-spoedpost als de klachten van dementie ineens erger worden, bijvoorbeeld:

  • Je raakt in korte tijd veel meer in de war.
  • Je bent opeens heel onrustig of slaperig.

Dit kan een delier zijn. Meestal heb je dat zelf niet door.
Het is belangrijk dat iemand anders dit herkent en dan de huisarts belt voor jou.

Bel op werkdagen of maak een afspraak bij je huisarts in deze situaties:

  • Je wilt met de huisarts praten over hoe het met je gaat.
  • Je wilt afspraken maken over zorg in de toekomst.

Meer informatie over dementie op jonge leeftijd

  • Meer informatie over het stellen van de diagnose van dementie op jonge leeftijd: Dementie.nl.
  • Meer informatie over onbegrepen problemen bij dementie op jonge leeftijd: Alzheimer Nederland.
  • Voor contact met andere mensen die dementie hebben: Alzheimer Nederland.

Over deze tekst

Deze tekst is aangepast op