Iemand in mijn familie heeft eierstok-kanker. Heb ik nu een grotere kans erop?

In het kort

  • Eierstok-kanker kan erfelijk zijn. Meestal is het dat niet.
  • Bij erfelijke eierstok-kanker zit er een fout in een gen.
  • Met zo’n gen-fout heb je een grotere kans op eierstok-kanker.
  • Als iemand in je familie een gen-fout heeft, heb je zelf ook een grotere kans op die gen-fout.
  • Je kunt dan je bloed laten onderzoeken.
  • Dit onderzoek heeft voordelen en nadelen. Je praat hierover met een erfelijkheids-arts.

Is eierstok-kanker erfelijk?

Eierstok-kanker kan erfelijk zijn. Dit is zo bij 12 van de 100 vrouwen met eierstok-kanker. Bij 88 van de 100 vrouwen met eierstok-kanker is het niet erfelijk.

Erfelijk betekent dat je bij je geboorte een fout hebt in een gen. Een gen is een stukje DNA. Je krijgt je genen van je ouders. Door zo'n gen-fout heb je een grotere kans om eierstok-kanker te krijgen.

Bij eierstok-kanker kan de fout zitten in 1 van deze genen:

  • de genen BRCA1 en BRCA2
    Deze genen worden ook wel ‘borstkanker-genen’ genoemd. Met deze fout heb je een grotere kans op eierstok-kanker en eileiderkanker dan vrouwen die deze gen-fout niet hebben. En ook een grotere kans op borstkanker.
  • de genen RAD51C, RAD51D, BRIP1 en PALB2
    Met deze fout heb je een iets grotere kans op eierstok-kanker dan vrouwen die deze gen-fout niet hebben.
  • de genen die het syndroom van Lynch veroorzaken
    Met deze fout heb je een iets grotere kans op eierstok-kanker dan vrouwen die deze fout niet hebben. Maar ook een grotere kans op darmkanker en baarmoederkanker.
  • de genen die het syndroom van Peutz-Jeghers veroorzaken
    Met deze fout heb je een iets grotere kans op eierstok-kanker dan vrouwen die deze gen-fout niet hebben. En een iets grotere kans op darmkanker, maagkanker, alvleesklierkanker en borstkanker.

Wanneer heb je een grotere kans op erfelijke eierstok-kanker?

Heeft je vader of moeder een gen-fout die een grotere kans geeft op eierstok-kanker? Dan is jouw kans 1 van de 2 dat je diezelfde gen-fout hebt (50% kans).
Heeft je broer of zus de gen-fout? Dan is jouw kans 1 van de 2 dat je ook die gen-fout hebt (50% kans).
Heeft je opa, oma, oom, tante of een kind van je oom of tante de gen-fout? Dan is je kans 1 van de 4 dat je ook die gen-fout hebt (25% kans).

Als je de gen-fout hebt, betekent het niet dat je eierstok-kanker zult krijgen. Je kans erop is alleen groter. Hoe groot die kans is, hangt af van in welk gen de fout zit:

  • Bij een fout in het PALB2-gen krijgen 3 van de 100 vrouwen eierstok-kanker.
  • Bij een fout in het BRIP1-gen krijgen 7 van de 100 vrouwen eierstok-kanker.
  • Bij een fout in het RAD51-gen krijgen 8 van de 100 vrouwen eierstok-kanker.
  • Bij een fout in het BRCA2-gen krijgen 15 van de 100 vrouwen eierstok-kanker.
  • Bij een fout in het BRCA1-gen krijgen 40 van de 100 vrouwen eierstok-kanker.

Ook vrouwen zonder gen-fout kunnen eierstok-kanker krijgen. Van elke 100 vrouwen zonder gen-fout, krijgt er 1 eierstok-kanker.

Deze cijfers zijn hetzelfde voor trans mensen met eileiders en eierstokken.

Kun je laten onderzoeken of je een grotere kans hebt op erfelijke eierstok-kanker?

Voor jij onderzoek kunt krijgen, is het eerst nodig dat je familielid met eierstok-kanker DNA-onderzoek krijgt. Bij haar is de kans namelijk het grootst dat een gen-fout in het bloed gevonden wordt. De erfelijkheids-arts zal uitleggen wat de gevolgen zijn van dit DNA-onderzoek.

In deze gevallen kun je laten onderzoeken of jij een gen-fout hebt:

  • Je moeder, zus, oma, tante of dochter van je broer of zus heeft eierstok-kanker. En in haar bloed is een gen-fout gevonden.
  • Je moeder of zus heeft eierstok-kanker. Maar zij wil of kan zelf geen onderzoek meer krijgen. Bijvoorbeeld omdat ze te ziek is, of overleden is.
  • Het is niet duidelijk wie in jouw familie eierstok-kanker had.

Voor het onderzoek stuurt je huisarts je naar een erfelijkheids-arts (klinisch geneticus). Samen met de erfelijkheids-arts bespreek je of jij onderzoek wilt laten doen. En op welke leeftijd je dit onderzoek dan het beste kunt laten doen.

Heeft je familielid met eierstok-kanker geen gen-fout? Dan hoef jij je niet te laten onderzoeken.
Er is 1 uitzondering: 2 of meer van jouw familieleden hebben of hadden eierstok-kanker. Dan kun je wel naar een erfelijkheids-arts. De eierstok-kanker is dan waarschijnlijk niet erfelijk, maar je hebt misschien toch een grotere kans erop. De erfelijkheids-arts kan uitrekenen hoe groot die kans is.

Hoe gaat onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker?

Onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker gaat in 2 stappen:

  • gesprekken in het ziekenhuis
    Je krijgt een gesprek met iemand die veel weet over erfelijke ziektes (erfelijkheids-consulent of erfelijkheids-arts). Van tevoren krijg je een vragenlijst met vragen over je familie. Samen bespreken jullie wat de voordelen en nadelen zijn van DNA-onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker. Jullie beslissen hierna samen of je je bloed wilt laten onderzoeken.
  • bloed laten prikken voor DNA-onderzoek
    In bloed kunnen fouten in een gen worden gevonden. Zo is te zien of iemand een grotere kans heeft op eierstok-kanker.

Wat zijn de voordelen van onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker?

Voordelen van onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker:

  • Je weet na het onderzoek of je wel of niet een grotere kans hebt op eierstok-kanker. De onzekerheid is dan voorbij. Dit geeft vaak rust.
  • Komt uit het onderzoek dat je geen gen-fout hebt? Dan weet je dat je ook geen gen-fout kunt doorgeven aan je kinderen.
  • Komt uit het onderzoek dat je wel een gen-fout hebt? En dus een grotere kans op eierstok-kanker? Dan kun je kiezen voor een operatie om de kans om kanker te krijgen veel kleiner te maken. Hierbij worden je eierstokken en eileiders op tijd weggehaald. Je krijgt informatie hierover en kijkt samen met je arts wat voor jou de beste keuze is.

Wat zijn de nadelen van onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker?

Nadelen van onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker:

  • Je toekomst kan veranderen. Als je weet dat je een grotere kans hebt op erfelijke eierstok-kanker, kun je dit daarna nooit meer ‘niet weten’. Je moet ermee verder leven. De erfelijkheids-arts kan je helpen om na te denken over wat dat voor je betekent.
  • Er is een kans dat je de gen-fout doorgeeft aan je kinderen. De erfelijkheids-arts kan je vertellen wat je mogelijkheden zijn als je nog een kind wilt.
  • De uitslag kan ook het leven van familieleden beïnvloeden. Ook zij kunnen de gen-fout hebben. Dat kunnen ze laten onderzoeken met bloed-onderzoek bij de erfelijkheids-consulent of erfelijkheids-arts. Je erfelijkheids-arts kan je ook helpen om het aan je familie te vertellen.
  • De uitslag kan het moeilijker of duurder maken om sommige verzekeringen te krijgen. Zoals een verzekering voor arbeidsongeschiktheid of bij je hypotheek voor overlijden. Bij verzekeringen voor grote bedragen mag een verzekeraar vragen of je DNA-onderzoek hebt laten doen. Verzekeraars mogen niet zomaar iemand keuren. Ook mogen ze niet alles vragen. Je kunt hierover meer lezen op Van a tot zekerheid.

Hoe gaat het verder als je laat onderzoeken of je een grotere kans hebt op erfelijke eierstok-kanker?

Je hoort de uitslag van het bloed-onderzoek van de erfelijkheids-arts. Je hoort of je wel of niet een gen-fout hebt.

Je hebt wel een gen-fout:

Je hebt een grotere kans om eierstok-kanker te krijgen. De erfelijkheids-arts of erfelijkheids-consulent kan vertellen hoe groot je kans op eierstok-kanker is op jouw leeftijd. En hoe die kans verandert als je ouder wordt.

Je krijgt informatie over mogelijkheden om de kans op eierstok-kanker kleiner te maken. Je kunt je eierstokken en eileiders op tijd weg laten halen. Deze operatie kan het beste op een bepaalde leeftijd. Je arts zal je hierover vertellen. Na deze operatie is je kans op eierstok-kanker bijna nul. Lees hier meer over de operatie.

Wil je kinderen krijgen? Elk kind heeft een kans van 1 van de 2 (50% kans) dat het ook die gen-fout heeft. Je kunt een gesprek krijgen met een arts op de vruchtbaarheidspoli. Die bespreekt dan met jou of jullie wat de mogelijkheden zijn als je een kind wilt.

Je hebt geen gen-fout:

Je hebt geen grotere kans op eierstok-kanker dan vrouwen zonder deze gen-fout.

Er is 1 uitzondering. Heb je 2 of meer familieleden met eierstok-kanker die geen gen-fout hebben? Dan heb je toch een grotere kans op eierstok-kanker. Er zit namelijk wel veel eierstok-kanker in je familie. Ook al is er geen gen-fout gevonden. Dit heet familiaire eierstok-kanker in plaats van erfelijke eierstok-kanker.
Je kunt dan ook kiezen om je eierstokken en eileiders weg te laten halen.

Controles niet zinvol

Of je nu wel of geen gen-fout hebt: er zijn geen controles om al vroeg te weten of je eierstok-kanker hebt. Het is niet te zien met bijvoorbeeld een echo, uitstrijkje of bloed-onderzoek. Controles geven veel onrust. Ze maken je kans om eierstok-kanker te krijgen niet kleiner. Daarom zijn controles niet zinvol. Ook niet als vrouwen in je familie eierstok-kanker hebben.

Meer informatie over onderzoek naar erfelijke eierstok-kanker

Over deze tekst

Deze tekst is aangepast op