Ik slik medicijnen tegen epilepsie en ik krijg nog steeds aanvallen. Welke extra behandelingen zijn er?

Iemand met epilepsie ligt op de grond

In het kort

  • Als je medicijnen tegen epilepsie niet werken, kun je soms een extra behandeling krijgen.
  • Je arts kijkt eerst of je een operatie aan je hersenen kunt krijgen.
  • Als dit niet kan, kun je soms 1 van deze behandelingen krijgen:
    • nervus-vagus-stimulatie
    • diepe hersenstimulatie
    • een ketogeen-dieet
  • Je bespreekt samen met je arts welke behandeling het beste bij jou past.

Welke extra behandelingen kun je krijgen als medicijnen tegen epilepsie niet goed genoeg werken?

Er zijn verschillende extra behandelingen als medicijnen niet goed genoeg voor jou werken. Om te weten of je 1 van deze behandelingen kunt krijgen, stuurt de arts die je epilepsie behandelt (neuroloog) je meestal naar een ander ziekenhuis.

Operatie aan je hersenen

Je arts kijkt eerst of je een operatie aan je hersenen kunt krijgen. Bij deze operatie haalt een arts (neurochirurg) het stukje van je hersenen weg waar je aanvallen beginnen. Het doel is dat je geen aanvallen meer krijgt. Om te weten of je een operatie aan je hersenen kunt krijgen, krijg je eerst verschillende onderzoeken.

Soms kun je geen operatie aan je hersenen krijgen, of heeft de operatie niet gewerkt. Dan kun je soms 1 van deze andere behandelingen krijgen:

  • Nervus-vagus-stimulatie
    Een arts maakt een dun draadje vast aan de hersenzenuw in je hals. Dit draadje zit vast aan een apparaatje onder je huid bij je sleutelbeen. Door dit draadje gaan kleine schokjes naar je hersenzenuw. Dit geeft de hersenzenuw door aan je hersenen. Zo krijg je minder aanvallen of zijn je aanvallen minder erg.
  • Diepe hersen-stimulatie
    Een arts plaatst via je schedel kleine draadjes in een deel van je hersenen. De draadjes zitten vast aan een apparaatje onder je huid bij je sleutelbeen. Door dit draadje gaan kleine schokjes naar je hersenen. Hierdoor krijg je minder aanvallen of zijn je aanvallen minder erg.
  • Een ketogeen-dieet
    Je volgt een dieet waarbij je wat meer vetten eet en weinig of geen suiker. Je eet evenveel eiwitten.

Keuzekaart behandelingen als medicijnen niet werken

De keuzekaart ‘Behandelingen als epilepsie-medicijnen niet werken’ kan jou en je arts helpen in de keuze voor een extra behandeling.

Welke onderzoeken krijg je om te weten of je een operatie aan je hersenen kunt krijgen?

Om te weten of je een hersen-operatie kunt krijgen, moet je arts precies weten waar in je hersenen je aanvallen beginnen. En of het veilig is om dat deel van je hersenen weg te halen. Daarvoor krijg je verschillende onderzoeken.

Een hersenfilmpje (EEG)

Bij dit onderzoek krijg je plakkers op je hoofd. Deze plakkers zitten met draadjes vast aan een computer. Je arts meet via de draadjes de activiteit in je hersenen. Die is bij mensen met epilepsie anders. Zo kan je arts bepalen waar in je hersenen je aanvallen beginnen. Vaak krijg je een paar hersenfilmpjes op verschillende momenten. Als je een aanval krijgt, wordt de aanval gefilmd. Je blijft hiervoor een paar dagen in het ziekenhuis.

MRI

Bij een MRI wordt een scan van je hersenen gemaakt.

Onderzoek bij de neuropsycholoog

Een psycholoog geeft je opdrachten om te onderzoeken hoe goed elk deel van je hersenen werkt. Met deze opdrachten test de psycholoog bijvoorbeeld je geheugen. Of hoe goed je kunt praten of schrijven.

Andere onderzoeken

Vaak krijg je nog andere onderzoeken. Bijvoorbeeld andere scans zoals een PET-scan. Of je gaat naar de oogarts om te onderzoeken hoe goed je ziet. Dat kan belangrijk zijn als je misschien een operatie krijgt in het deel van je hersenen dat nodig is om te kunnen zien.

Langer dan 1 jaar

Het duurt vaak een jaar of langer totdat alle onderzoeken klaar zijn.

Hoe gaat een operatie aan je hersenen bij epilepsie?

Voor de operatie

De arts bespreekt met je hoe de operatie precies gaat en wat je kunt verwachten.

De meeste mensen worden met medicijnen in slaap gebracht. Dit heet narcose. Je merkt daardoor niets van de operatie. Sommige mensen krijgen geen narcose maar een verdoving. Hierdoor voelen ze niets in hun hoofd. Ze zijn dan wel wakker, maar hebben geen pijn.

Tijdens de operatie

Je arts haalt het stukje van je hersenen weg waar je aanvallen beginnen. Soms maakt je arts je tijdens de operatie wakker om te testen of een deel van je hersenen nog goed werkt. Je arts vraagt je bijvoorbeeld om iets te zeggen of je iets te herinneren. Zo controleert die of je nog goed kunt praten en of je geheugen nog goed werkt. Je voelt geen pijn als je arts je tijdens de operatie wakker maakt.

De operatie duurt ongeveer 5 uur.

Na de operatie

Meestal kun je 1 week na de operatie weer naar huis. Het kan een paar weken of een paar maanden duren totdat je weer helemaal hersteld bent. Je kunt je nog een tijdje moe en somber voelen. Dit gaat meestal vanzelf over.

Na de operatie blijf je je medicijnen tegen epilepsie nog slikken. Als je geen aanvallen meer hebt, kun je vaak stoppen met de medicijnen. De arts die je epilepsie behandelt, bespreekt dit met je.

Risico's

De risico's van de operatie hangen af van waar in je hersenen je aanvallen beginnen. Je arts bespreekt dit met je. Je kunt na de operatie een tijd minder kracht hebben aan 1 kant van je lichaam, bijvoorbeeld aan 1 arm en 1 been. Of je kunt een tijd moeilijker praten. Dit gaat meestal na een paar dagen of weken vanzelf over. Bij ongeveer 1 van de 200 mensen blijven deze klachten.

Bij elke hersenoperatie heb je een kleine kans op een bloeding of een ontsteking in de hersenen.

Helpt het?

Na de operatie krijgen 65 van de 100 mensen geen aanvallen meer. Als de aanvallen niet stoppen, krijg je meestal wel minder aanvallen. Of je aanvallen zijn minder erg.

Hoe gaat de operatie voor nervus-vagus-stimulatie bij epilepsie?

Voor de operatie

De arts bespreekt met je hoe de operatie precies gaat en wat je kunt verwachten.

Je wordt met medicijnen in slaap gebracht. Dit heet narcose. Je merkt daardoor niets van de operatie.

Tijdens de operatie

De arts maakt 2 sneetjes in je huid: 1 in je hals en 1 bij je sleutelbeen. Daarna maakt de arts een draadje vast aan de hersenzenuw in je hals. Dit draadje zit vast aan een apparaatje dat je arts onder je huid bij je sleutelbeen plaatst. De arts zet het apparaatje nog niet meteen aan. Eerst moet de plek van de operatie goed herstellen.

De operatie duurt ongeveer 1 of 1,5 uur.

Na de operatie

Meestal kun je 1 of 2 dagen na de operatie weer naar huis. Het kan een paar weken of een paar maanden duren totdat je weer helemaal hersteld bent.

Na ongeveer 4 weken kom je bij je arts. Met een soort afstandsbediening zet de arts het apparaatje aan. Het apparaatje geeft kleine schokjes aan de zenuw in je hals. Het duurt even voordat het apparaatje goed werkt. Je moet regelmatig bij de arts terugkomen om te kijken of het op de goede stand staat. Je krijgt ook een magneet. Hiermee kun je extra schokjes geven met het apparaat als je een aanval voelt aankomen. Zo kun je proberen een aanval te stoppen of minder erg te maken.

Na de operatie blijf je je medicijnen tegen epilepsie nog slikken. Dat is zo omdat je nog wel epilepsie-aanvallen kunt krijgen.

Risico's

Je hebt een kleine kans op een bloeding of een ontsteking op de plek waar je de sneetjes in je huid hebt gehad.

Ook kun je soms last hebben van een schorre stem of hoesten. Of het gevoel hebben dat er iets in je keel zit op het moment dat het apparaat een schokje geeft. Dit wordt vaak minder als je arts de stand van het apparaatje lager zet.

Helpt het?

Na de operatie krijgen 30 van de 100 mensen minder aanvallen. Of zijn de aanvallen minder erg.

Hoe gaat de operatie voor diepe hersen-stimulatie bij epilepsie?

Voor de operatie

De arts bespreekt met je hoe de operatie precies gaat en wat je kunt verwachten.

Je wordt met medicijnen in slaap gebracht. Dit heet narcose. Je merkt daardoor niets van de operatie.

Tijdens de operatie

Je arts maakt 2 kleine gaatjes in je schedel. Door die gaatjes krijg je draadjes in een deel van je hersenen. De draadjes worden vastgemaakt aan een apparaatje onder je huid bij je sleutelbeen. Je arts zet het apparaatje nog niet meteen aan. Eerst moet de plek van de operatie goed herstellen.

De operatie duurt ongeveer 5 uur.

Na de operatie

Meestal kun je 1 of 2 dagen na de operatie weer naar huis. Het kan een paar weken of een paar maanden duren totdat je weer helemaal hersteld bent.

Na 2 tot 4 weken kom je bij je arts om je apparaatje aan te zetten en op de goede stand te zetten. Dit doet je arts met een soort afstandsbediening. Soms is het even zoeken naar de stand die voor jou het beste werkt. Je komt regelmatig terug bij je arts om te kijken of je apparaatje nog op de goede stand staat.

Na de operatie blijf je je medicijnen tegen epilepsie nog slikken. Dat is zo omdat je nog wel epilepsie-aanvallen kunt krijgen.

Risico's

Bij elke hersenoperatie heb je een kleine kans op een bloeding of een ontsteking in de hersenen.

Soms kun je je somber voelen. Of je geheugen kan slechter worden. Dit wordt vaak minder als je arts de stand van je apparaatje lager zet.

Helpt het?

Na de operatie krijgen 50 van de 100 mensen minder aanvallen. Of zijn de aanvallen minder erg.

Hoe gaat een ketogeen-dieet bij epilepsie?

Onderzoeken

Om te weten of een ketogeen-dieet voor jou misschien werkt, kun je 1 of meer van deze onderzoeken krijgen:

  • bloed prikken
  • onderzoek van je plas
  • onderzoek van je hart

Zo gaat het dieet

De arts die je epilepsie behandelt stuurt je naar een diëtist. Die bespreekt met je hoe het dieet precies gaat en of je denkt dat het je lukt om het dieet te volgen.

Dit eet je:

  • veel vet
  • geen suiker of koolhydraten
    Dit betekent dat je ook geen brood, pasta of aardappels mag eten.
  • evenveel eiwitten als normaal

Samen met de diëtist kijk je hoe je ervoor zorgt dat je gezond blijft eten. Soms blijf je een paar dagen in het ziekenhuis om te zorgen dat je eetschema zo goed mogelijk bij jou past. Het dieet werkt alleen als je het heel precies volgt. Je mag dus geen dag overslaan.

Bijwerkingen

Je kunt deze bijwerkingen krijgen:

  • misselijk zijn
  • moeilijk kunnen poepen
  • een ontsteking door bacteriën
  • een ziekte aan je lever of alvleesklier
  • botontkalking
  • nierstenen
  • je ziek voelen
  • moe zijn

Resultaat

40 van de 100 mensen krijgen minder aanvallen. Of de aanvallen zijn minder erg. Het kan ongeveer 3 maanden duren voordat je weet of het werkt. Als het goed werkt, ga je er meestal 2 jaar mee door. Dan probeer je er langzaam mee te stoppen. Je arts bespreekt dit met je.

Meer informatie over extra behandelingen als medicijnen tegen epilepsie niet werken

Over deze tekst

Deze tekst is aangepast op