
Ik wil goed omgaan met epilepsie

In het kort
- Als je epilepsie hebt, kan dit invloed hebben op je dagelijks leven.
- Je kunt verschillende dingen doen om zo goed mogelijk om te gaan met je epilepsie. Bijvoorbeeld:
- zoek uit wat er bij jou voor zorgt dat je een aanval krijgt
- vertel mensen in je omgeving dat je epilepsie hebt
- Veel dingen kun je nog gewoon blijven doen, zoals werken, sporten en reizen. Wel moet je op een aantal dingen letten.
De invloed van epilepsie op je leven
De gevolgen van epilepsie zijn voor iedereen anders.
De meeste mensen hebben met medicijnen geen aanvallen meer.
Sommige mensen krijgen nog wel aanvallen. Die aanvallen komen vaak onverwacht en kunnen invloed hebben op je dagelijks leven. Bijvoorbeeld bij werk, autorijden, reizen, sporten, zwemmen en zwanger worden.
Ook kun je je angstig of onzeker voelen doordat je soms onverwacht een aanval kunt krijgen.
Wat kun je zelf doen om minder kans te hebben op een epilepsie-aanval?
- Gebruik je medicijnen tegen epilepsie? Slik ze dan elke dag. Stop er nooit zomaar mee.
- Probeer zoveel mogelijk op dezelfde tijd naar bed te gaan. En op dezelfde tijd op te staan.
- Slaap je slecht? Kijk dan bij slaapadviezen.
- Drink weinig of geen alcohol. Kijk of je misschien te veel alcohol drinkt.
- Gebruik geen drugs.
- Heb je aanvallen door lichtflitsen? Probeer die dan te vermijden, denk ook aan snel knipperende lichten bij een concert of feest. Wees voorzichtig met computerspellen en films met veel lichtflitsen.
- Heb je veel stress? Probeer de oorzaken aan te pakken.
Adviezen voor in huis bij epilepsie
- Heb je vaak aanvallen van epilepsie? Ga dan niet in bad. Of zorg ervoor dat er iemand naast je zit als je in bad gaat. Bij een aanval kun je verdrinken.
- Je mag wel onder de douche. Het kan helpen om op een stoel te gaan zitten tijdens het douchen. Bij een aanval is de kans dan kleiner dat je valt of dat je hard valt.
- Ga je douchen? Gebruik dan een kraan waarmee je de temperatuur van het water altijd hetzelfde kunt houden. Dit heet een thermostaatkraan. Zo verbrand je niet.
- Wees voorzichtig met koken als je nog veel aanvallen hebt. Draai de stelen van de pannen altijd van je af en kook zoveel mogelijk op de achterste kookpitten.
- Ga niet op een hoge ladder staan als je nog vaak aanvallen hebt. Bijvoorbeeld bij het ramen wassen.
- Heb je een baby? Wees dan voorzichtig als je je baby op de commode verzorgt. Leg het verzorgingskussen het liefst op de grond. Doe je baby niet alleen in bad maar zorg ervoor dat er altijd iemand bij is.
Andere adviezen bij epilepsie
Vertel mensen dat je epilepsie hebt
Vertel mensen in je omgeving dat je epilepsie hebt. En leg uit wat ze moeten doen als je een aanval hebt. Je kunt bijvoorbeeld uitleggen hoe ze jou het beste kunnen helpen. En of ze je medicijnen moeten geven bij een aanval.
Zo begrijpen ze beter wat epilepsie betekent. En kunnen ze je helpen bij een aanval.
Kaartjes
Op EpilepsieNL kun je kaartjes bestellen waarop je schrijft wie je bent, dat je epilepsie hebt en wat mensen moeten doen als jij een aanval krijgt. Bijvoorbeeld wie ze moeten bellen als je een aanval hebt. Draag deze kaartjes bij je.
Andere mensen met epilepsie
Het kan helpen om te praten over je ziekte met andere mensen die ook epilepsie hebben. Kijk op EpilepsieNL hoe je deze mensen kunt vinden.
Kun je werken als je epilepsie hebt?
Als je geen aanvallen hebt
Als je geen aanvallen meer hebt, kun je gewoon werken. Het is wel belangrijk dat je tijdens je werk niet in gevaarlijke situaties komt. Soms zijn hier aanpassingen in je werk voor nodig. Praat hierover met je werkgever. Of je kunt het bespreken met de bedrijfsarts.
Als je wel aanvallen hebt
Als je wel aanvallen hebt, kun je sommige beroepen niet doen. Bijvoorbeeld:
- militair
- politie-agent
- brandweer
- piloot
- duiker
- treinmachinist
Sommige machines mag je niet meer besturen als je epilepsie hebt. Dan kan het nodig zijn om ander werk te doen. Dit kun je bespreken met de bedrijfsarts of de arts die je epilepsie behandelt.
Collega's
Als je wilt, kun je je collega's vertellen dat je epilepsie hebt. Zo zullen ze minder schrikken als je een aanval krijgt. En kunnen ze je helpen bij een aanval.
Kun je autorijden als je epilepsie hebt?
Dit hangt af van je soort aanvallen en wanneer je laatste aanval was. En wat voor soort rijbewijs je hebt. Meestal zijn dit de regels:
Als je een gewoon rijbewijs hebt voor motor of auto
Dan mag je 6 maanden niet rijden als je 1 aanval hebt gehad. En je mag 12 maanden niet rijden als je meer dan 1 aanval hebt gehad. Na deze periode stuur je een gezondheids-verklaring naar het CBR. Het CBR is de organisatie die bepaalt of je mag rijden. De gezondheids-verklaring vind je bij het CBR.
Krijg je in die 12 maanden opnieuw een aanval? Dan mag je na die laatste aanval opnieuw 12 maanden niet rijden.
De precieze regels vind je bij het CBR.
Als je een groot rijbewijs hebt voor vrachtwagen of bus
Dan mag je 5 jaar niet rijden als je 1 aanval hebt gehad. En je mag 10 jaar niet rijden als je meer dan 1 aanval hebt gehad. Soms mag je toch eerder weer rijden. Neem na deze periode contact op met het CBR. Het CBR is de organisatie die bepaalt of je mag rijden.
De precieze regels vind je bij het CBR.
Epilepsie-medicijnen
Met de meeste epilepsie-medicijnen kun je gewoon autorijden. Er zijn een paar uitzonderingen. Gebruik je fenobarbital , fenytoïne , carbamazepine of primidon ? Dan kun je je door deze medicijnen suf en slaperig voelen. Dit kan gevaarlijk zijn. Daarom mag je in het eerste jaar dat je deze medicijnen slikt niet autorijden.
carbamazepine
Carbamazepine brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust.
Artsen schrijven het voor bij epilepsie, zenuwpijn, diabetes insipidus, manie en alcoholontwenning.
fenobarbital
Fenobarbital beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen.
Artsen schrijven het voor bij epilepsie.
fenytoïne
Fenytoïne beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen. Het beïnvloedt ook de zenuwen in de hartspier.
Artsen schrijven het voor bij epilepsie en hartritmestoornissen.
primidon
Primidon beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen.
Artsen schrijven het voor bij epilepsie en soms bij essentiële tremor (beven en trillen).
Kun je sporten en zwemmen als je epilepsie hebt?
Je kunt sporten en zwemmen als je epilepsie hebt. Dit is juist goed voor je. De kans is klein dat je tijdens het sporten een aanval krijgt. Als je toch een aanval krijgt, is dat vaak na het sporten, als je ontspant.
Er zijn een paar dingen waar je op moet letten bij het sporten of zwemmen.
Sporten
Bij sommige sporten hebt je een grotere kans om in een gevaarlijke situatie te komen. Bijvoorbeeld bij deze sporten:
- watersport
- gymnastiek-oefeningen
- vechtsport
- paardrijden
Denk na of je bij het sporten in een gevaarlijke situatie kunt komen. Sport liever niet alleen.
Zwemmen
Je kunt zwemmen, maar doe dit niet alleen. Zorg dat er altijd iemand in de buurt is die je kan helpen als je een aanval krijgt.
Is het veilig om zwanger te worden als je epilepsie hebt?
Je kunt zwanger worden als je epilepsie hebt. Maar sommige epilepsie-medicijnen geven een grotere kans op problemen voor je baby. Bespreek daarom met je arts als je zwanger wilt worden. Doe dit het liefst 1 jaar voordat je zwanger wilt worden. Het kan nodig zijn om je epilepsie-medicijnen aan te passen
Stop nooit uit jezelf met je epilepsie-medicijnen.
Lees meer over zwanger willen worden als je epilepsie-medicijnen gebruikt.
Kun je reizen en op vakantie gaan als je epilepsie hebt?
Je kunt gewoon reizen en op vakantie gaan als je epilepsie hebt. Wel zijn er een aantal dingen waar je over na moet denken. Je kunt dit bespreken met de arts die je epilepsie behandelt. Denk bijvoorbeeld na over deze dingen:
- Weet je waar je aanvallen door komen en heb je op vakantie een grotere kans op aanvallen?
- Wat voor activiteiten ga je doen en is daar extra voorbereiding voor nodig?
- Reis je met andere mensen of alleen?
Het kan helpen om de andere mensen met wie je reist te vertellen dat je epilepsie hebt. En hoe ze je het beste kunnen helpen als je een aanval hebt. - Is er een apotheek en arts in de buurt van je vakantie-adres?
- Is het vroeger of later in het land waar je naartoe gaat? Dan kun je het beste stap voor stap je medicijnen vroeger of later gaan slikken.
Begin 1 week voor je reis met het verschuiven van het tijdstip. Ga je naar het oosten, waar het later is? Neem dan je medicijnen steeds iets vroeger. Ga je naar het westen, waar het vroeger is? Neem dan je medicijnen steeds iets later. Dan klopt je schema weer als je in die andere tijdzone bent. - Zorg dat je genoeg uitrust na de reis.
Epilepsie-medicijnen
Zorg dat je altijd genoeg van je epilepsie-medicijnen in je handbagage meeneemt.
Voor sommige medicijnen heb je in het buitenland een bewijs nodig. Dit is meestal voor medicijnen die een aanval stoppen. Deze medicijnen kunnen onder de Opiumwet vallen. Dit is een wet waarin staat dat je sommige middelen of medicijnen niet bij je mag hebben. Met een bewijs kun je laten zien dat jij deze medicijnen nodig hebt en mee mag nemen.
Let op: het kan een paar weken duren voordat je een bewijs voor je epilepsie-medicijnen hebt. Vraag dit dus op tijd aan.
Welke regels er voor jouw epilepsie-medicijnen gelden, lees je bij het CAK. Daar staat ook hoe je zo'n medicijn-verklaring kunt krijgen.
Hoe ga je het beste om met je medicijnen tegen epilepsie?
Let op deze dingen als je medicijnen tegen epilepsie slikt:
- Slik je medicijnen altijd zoals je met je arts hebt afgesproken.
- Stop nooit uit jezelf met je epilepsie-medicijnen. Ook niet als je last krijgt van bijwerkingen. Je kunt dan plotseling weer een aanval krijgen.
- Krijg je ook medicijnen voor iets anders? Of wil je medicijnen halen bij de drogist? Bespreek dan met je apotheek of dit samen kan met je epilepsie-medicijnen. Ook kun je overleggen wanneer je welk medicijn het beste kunt slikken.
- Draag altijd een lijst bij je waarop staat welke medicijnen je gebruikt.
Heeft epilepsie invloed op seks en je relatie?
Sommige mensen met epilepsie hebben minder zin in seks. Sommige medicijnen kunnen ervoor zorgen dat je minder zin hebt in seks. Maar het kan ook komen doordat je bang bent voor een aanval tijdens seks. De kans hierop is klein. Maar sommige mensen krijgen een aanval na seks.
Dit kan helpen:
- Als je een partner hebt: praat met je partner.
Praat over waar je last van hebt. En hoe je je daarbij voelt. Als je erover praat, voel je je vaak beter. En jij en je partner begrijpen elkaar beter. - Praat erover met de arts die je epilepsie behandelt. Die kan met je kijken hoe het komt en wat je eraan kunt doen.
- Of praat met je huisarts of de praktijkondersteuner. De huisarts kan je ook doorsturen naar een psycholoog.
Wat kun je doen als je je angstig of onzeker voelt door je epilepsie?
Deze adviezen kunnen je helpen als je je angstig of onzeker voelt door epilepsie:
- Doe iets leuks wat je afleidt. Bijvoorbeeld een boek lezen, tv kijken, of iets anders.
- Praat met andere mensen over hoe je je voelt door je epilepsie. Dit kan opluchten.
- Doe ontspannings-oefeningen zoals yoga of mindfulness.
Je arts kan je ook doorsturen naar een psycholoog. Die kan je helpen om met je gevoelens door epilepsie om te gaan. Je kunt ook meer lezen over hoe je het beste om kunt gaan met stress.
Meer informatie over omgaan met epilepsie
- Meer informatie over omgaan met epilepsie: EpilepsieNL en de Epilepsielijn.
- Contact met andere mensen met epilepsie via EpilepsieNL.