Ik heb uitgezaaide longkanker (stadium 4)

In het kort

In het kort

  • Bij uitgezaaide longkanker wordt u niet meer beter.
  • Behandelingen hebben voordelen en nadelen.
  • Ze kunnen klachten minder maken en soms zorgen dat u langer leeft.
  • Vooraf is niet zeker of een behandeling zal werken bij u.
  • Nadelen zijn bijwerkingen en de energie en tijd die ze u kosten.
  • U kiest wat het beste bij u past. Praat met uw arts, familie en vrienden over wat u belangrijk vindt.
Hoe nu verder?

Hoe gaat het verder nu duidelijk is dat ik uitgezaaide longkanker heb?

Als u uitgezaaide longkanker hebt, wordt u niet meer beter. Als u dit hoort, is dat heel moeilijk. De toekomst is onzeker. U weet niet hoe lang u nog te leven heeft. U weet niet welke plannen u nog kunt uitvoeren. U weet niet hoe lang u nog fit genoeg blijft om te doen wat u graag wilt doen.

Voor de meeste mensen met uitgezaaide longkanker wordt de kwaliteit van leven het belangrijkst.

Samen met uw longarts bespreekt u wat er mogelijk is om de ziekte te remmen. En om ervoor te zorgen dat u zo lang mogelijk kunt doen wat u graag wilt doen.

Wat merk ik

Klachten bij uitgezaaide longkanker

Door de longkanker kunt u last hebben van pijn, hoesten, benauwdheid en bloed hoesten. Welke klachten u verder heeft, heeft te maken met waar de uitzaaiingen zitten.

Van uitzaaiingen in de hersenen merken de meeste mensen niets.
Mogelijke klachten zijn:

  • hoofdpijn
  • problemen met onthouden
  • problemen met concentreren en nadenken
  • slappere spieren, die kunnen zorgen voor bijvoorbeeld:
    • minder goed bewegen
    • minder kracht
    • omvallen
    • moeilijk praten
    • minder goed zien en horen
  • epileptische aanvallen
  • anders gedragen

Mogelijke klachten bij uitzaaiingen in botten:

  • pijn in de botten
  • zwakkere botten, waardoor ze makkelijk kunnen breken
  • uw benen of een groter deel van uw lichaam niet kunnen bewegen. Dit kan als een uitzaaiing in een wervel drukt op uw ruggenmerg.

Uitzaaiingen in de lever geven vaak weinig klachten.

Behandeling kiezen

Behandeling kiezen bij uitgezaaide longkanker

Bij uitgezaaide longkanker zijn er verschillende behandelingen. Zij kunnen soms de ziekte remmen of kleiner maken. Ze kunnen soms ook de klachten minder maken.

Het is belangrijk om uw wensen te bespreken met uw longarts. Wat is voor u belangrijk?

Behandelingen hebben altijd voordelen en nadelen.

  • Door een behandeling die de kanker afremt, leeft u misschien (iets) langer, met minder klachten. Maar dat is niet zeker.
  • Behandelingen zijn vaak zwaar. Door de bijwerkingen, maar ook door de tijd en energie die ze kosten.

Samen bedenkt u of de voordelen van een behandeling voor u groter zijn dan de nadelen.

Behandelingen

Behandelingen bij uitgezaaide longkanker

Er zijn verschillende mogelijkheden bij uitgezaaide longkanker:

  • chemotherapie
  • doelgerichte therapie
  • immuuntherapie
  • bestraling
  • manieren om de pijn minder te maken
  • een combinatie van behandelingen

Om de behandeling te kunnen kiezen die het best bij u past, onderzoekt een arts (patholoog) een klein stukje weefsel van de tumor en soms ook bloed. Hij of zij kijkt of er foutjes zijn in het DNA in de kankercellen (die heten mutaties). Voor sommige foutjes is er een speciale behandeling: doelgerichte therapie.

De kenmerken van uw tumor en uw gezondheid bepalen welke behandeling het meest geschikt is voor u.

Het kan zijn dat uw longarts vraagt of u mee wilt doen aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling. Als u dit misschien wilt, bespreekt de arts het met u. U krijgt de informatie ook mee om thuis te lezen.

Chemotherapie

Chemotherapie bij uitgezaaide longkanker

Chemotherapie is een behandeling met medicijnen. De medicijnen kunnen kankercellen doden of voorkomen dat het er meer worden.

Chemotherapie krijgt u in een ’kuur’. Dat betekent dat u om de paar weken medicijnen krijgt via een infuus. Meestal krijgt u 4 kuren, met 3 weken ertussen.

De arts kan u daarna aanraden om door te gaan met chemotherapie in een kleinere hoeveelheid (dit heet een onderhoudsdosis).

De medicijnen maken ook sommige gezonde cellen kapot. Daardoor kunt u vervelende bijwerkingen krijgen:

  • haaruitval
  • misselijkheid
  • diarree
  • meer kans op bijvoorbeeld longontsteking of blaasontsteking
  • hevige moeheid

Chemotherapie kan ervoor zorgen dat het langer duurt voor u klachten krijgt en dat die klachten minder erg zijn dan zonder chemotherapie. Het kan zijn dat u ook langer leeft door chemotherapie. Dit is allemaal niet zeker.

Doelgerichte therapie

Doelgerichte therapie bij uitgezaaide longkanker

Doelgerichte therapie is een behandeling met medicijnen die sommige soorten kankercellen kunnen remmen. Een arts (patholoog) onderzoekt u deze soort cellen heeft. Hij of zij gebruikt hiervoor een klein stukje van uw tumor of onderzoekt uw bloed.

Ongeveer 2 van de 10 mensen met uitgezaaide longkanker hebben deze soort kankercellen. Alleen voor hen is doelgerichte therapie geschikt.

De therapie bestaat vaak uit pillen die u elke dag slikt.

Deze therapie kan ervoor zorgen dat u langer leeft, maar dit is niet zeker.

Doelgerichte therapie heeft minder bijwerkingen dan chemotherapie. Bijwerkingen van doelgerichte therapie kunnen zijn:

  • diarree
  • moeheid
  • puistjes
  • scheurtjes in de huid van uw vingers of tenen
  • nagels die snel scheuren of afbreken
  • haar dat sneller of langzamer groeit
  • soms: misselijkheid

Bij sommige bijwerkingen kunt u er andere medicijnen bij krijgen. Die maken de bijwerkingen minder.

Als u veel bijwerkingen heeft, kunt u soms minder sterke medicijnen krijgen.

Als uw tumor toch weer groeit tijdens de behandeling, dan bespreekt uw arts met u wat er mogelijk is. Soms wordt er nog een klein stukje van uw long weggehaald (een biopt). Dat wordt onderzocht op nieuwe foutjes in het DNA. Misschien kunt u daar dan een andere doelgerichte therapie voor krijgen.

Immuuntherapie

Immuuntherapie bij uitgezaaide longkanker

Als doelgerichte therapie niet geschikt is voor u, kunt u soms immuuntherapie krijgen.

Immuuntherapie kan uw afweer sterker maken. Uw afweersysteem kan de kankercellen dan beter doden. Dan voelt u zich vaak beter en leeft u langer.

Immuuntherapie werkt lange tijd bij 2 van de 10 mensen met uitgezaaide longkanker. Het is helaas niet te voorspellen of immuuntherapie ook bij u werkt.

De behandeling kan vervelende bijwerkingen geven. Daarom moet u wel fit zijn.

De bijwerkingen kunnen zijn:

  • diarree
  • jeuk
  • moeheid
  • benauwdheid

Vraag uw arts wat u tegen de bijwerkingen kunt doen.

U kunt immuuntherapie op 2 manieren krijgen:

Alleen immuuntherapie

Artsen raden dit aan als in meer dan de helft van de kankercellen in de tumor een soort stofje zit (het eiwit PD-L1).

Een arts (patholoog) onderzoekt vooraf hoeveel kankercellen dit stofje hebben. Hij of zij onderzoekt dan een klein stukje van uw tumor (een biopt).

Immuuntherapie samen met chemotherapie

Als dit stofje in minder dan de helft van de kankercellen zit, dan werkt immuuntherapie samen met chemotherapie beter.

Bestraling

Bestraling bij uitgezaaide longkanker

Bestraling kan de klachten door uitzaaiingen minder maken. Bijvoorbeeld:

  • hoofdpijn door uitzaaiingen in het hoofd
  • bloed hoesten of botpijn door uitzaaiingen in de botten

Bijwerkingen van bestraling kunnen zijn:

  • moeheid
  • branderig gevoel bij het slikken
  • jeuk of rode huid
  • benauwdheid en prikkelhoest
Pijn verminderen

Zorgen voor minder pijn bij uitgezaaide longkanker

Er zijn verschillende manieren om ervoor te zorgen dat u zo min mogelijk pijn heeft. Bespreek met uw arts wat het beste is voor u.

Pijnstillers

Paracetamol of een NSAID, zoals ibuprofen of diclofenac . Als dit niet genoeg helpt, dan krijgt u soms sterkere pijnstillers (morfine), zoals pillen met oxycodon of een pleister met fentanyl .

Bestraling

Soms ontstaat de pijn omdat de tumor op het weefsel eromheen drukt. Dan kan de arts met bestraling proberen de tumor kleiner te maken. Als dat lukt, dan heeft u minder pijn.

Medicijnen voor depressie en epilepsie

Bij sommige soorten pijn kunnen medicijnen voor depressie of epilepsie helpen. Bijvoorbeeld bij botpijn of zenuwpijn.

Zenuw die pijn doorgeeft ‘uitzetten’ (zenuwblokkade)

Dit kan door de zenuw heel heet te maken, te bevriezen of door een chemisch middel erbij te spuiten. Hierdoor komt de pijn niet meer in uw hersenen aan. U voelt de pijnlijke plek dan niet meer.

diclofenac

Diclofenac is een ontstekingsremmende pijnstiller. Dit soort pijnstillers wordt ook wel NSAID's genoemd. Het werkt pijnstillend, ontstekingsremmend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij pijn waarbij ook sprake is van een ontsteking, zoals bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis (ontsteking van de gewrichten), ziekte van Bechterew en jicht (ontsteking in uw gewricht).

Bovendien bij koliekpijn, menstruatieklachten, zoals abnormaal vaginaal bloedverlies, migraine en hoofdpijn. Het wordt soms ook gebruikt bij artrose (het kraakbeen in uw gewrichten wordt dunner), spierpijn en klachten door griep of verkoudheid.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

fentanyl

Fentanyl is een morfineachtige pijnstiller (opiaat). Het heeft een sterke pijnstillende werking.

Artsen schrijven het voor bij plotselinge hevige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding of pijn na een hartinfarct. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

ibuprofen

Ibuprofen is een ontstekingsremmende pijnstiller. Dit soort pijnstillers wordt ook wel NSAID genoemd. Het werkt pijnstillend, ontstekingsremmend en koortsverlagend.

Het is te gebruiken bij pijn waarbij ook sprake is van een ontsteking, zoals bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew en jicht. Bovendien bij migraine, hoofdpijn en menstruatieklachten, zoals abnormaal vaginaal bloedverlies. Het wordt soms ook gebruikt bij artrose, spierpijn en klachten door griep of verkoudheid.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

oxycodon

Oxycodon is een morfineachtige pijnstiller (opiaat). Het heeft een sterke pijnstillende werking.

Artsen schrijven het voor bij hevige pijn, zoals pijn na een operatie of pijn als gevolg van kanker. Artsen schrijven het ook voor in de zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Second opinion

Kan ik vragen wat een andere arts van mijn situatie vindt?

Misschien wilt u ook van een andere arts horen hoe hij of zij over uw situatie denkt. Dit heet een second opinion.

U kunt uw longarts vragen om u door te sturen naar een andere arts. Uw longarts begrijpt dat. Het is belangrijk dat uw longarts al uw gegevens doorgeeft aan de andere arts.

Begeleiding

Begeleiding bij uitgezaaide longkanker

Het kan zijn dat een behandeling op een bepaald moment te zwaar voor u wordt. Misschien wilt u niet (meer) naar het ziekenhuis. Misschien vindt u andere dingen inmiddels belangrijker. Bijvoorbeeld de tijd die u nog heeft zo fijn mogelijk maken.

U kunt op elk moment kiezen om te stoppen met een behandeling. Het helpt om daarover te praten met uw partner, kinderen, vrienden, huisarts of longarts.

Het is ook goed om met hen te praten over wat u belangrijk vindt in de laatste levensfase. Het geeft rust als u weet dat uw arts en uw naasten weten wat uw wensen en grenzen zijn. Misschien denkt u na over euthanasie. Hier kunt u met uw huisarts over praten.

In de laatste maanden van uw leven (terminale fase) zal uw huisarts er zo veel mogelijk aan doen om pijn en lijden minder te maken.

Wanneer bellen?

Wanneer bellen bij uitgezaaide longkanker?

Maakt u zich zorgen over een klacht die u heeft? Bel uw verpleegkundig specialist of longarts.

Meer informatie
Deze tekst is aangepast op
FMS

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?