Ik heb colitis ulcerosa (informatie voor jongeren)

In het kort

In het kort

  • Bij colitis ulcerosa is een deel van of je hele dikke darm ontstoken.
  • Klachten zijn vooral diarree met bloed en slijm, en buikpijn met krampen.
  • Je hebt periodes met klachten en periodes zonder klachten.
  • Je krijgt medicijnen die ontstekingen remmen.
  • Gezond leven helpt ook om klachten te voorkomen.
  • Soms is een operatie nodig.
Wat is het

Wat is colitis ulcerosa?

Bij colitis ulcerosa zitten er ontstekingen in je dikke darm. Het laagje cellen aan de binnenkant van de dikke darm (het slijmvlies) is ontstoken.

Bij jongeren zit de ontsteking vaak in de hele dikke darm. Soms is alleen de linkerhelft van je dikke darm ziek. Of alleen het laatste stukje van je dikke darm (endeldarm).

Meestal begint de ziekte als je tussen de 15 en 30 jaar oud bent. De ziekte komt vooral veel voor in de noordelijke helft van West-Europa en in Noord-Amerika.

Wat merk ik

Wat merk ik bij colitis ulcerosa?

Bij colitis ulcerosa kun je deze klachten hebben:

  • diarree, vaak met bloed en slijm erbij, soms met pus
  • buikpijn
  • buikkrampen
  • opgezette buik
  • moeheid
  • misselijkheid
  • afvallen
  • je poep soms niet kunnen ophouden
  • het gevoel te moeten poepen, maar er komt niets
  • soms koorts
  • soms verstopping
  • soms uitdroging

Heel soms komen daar nog andere klachten bij, zoals:

  • pijnlijke gewrichten die dik en/of rood zijn
  • ontstoken ogen
  • ontstekingen van de huid
  • een ontsteking van de galwegen in je lever

Hoe erg de klachten zijn, verschilt per persoon. Je kunt af en toe last hebben, of steeds. De meeste mensen hebben periodes met klachten en periodes zonder klachten.

Oorzaken

Hoe ontstaat colitis ulcerosa?

De precieze oorzaak van de colitis ulcerosa is niet bekend. Artsen denken dat de volgende oorzaken te maken hebben met colitis ulcerosa:

  • Een fout in je afweersysteem. Bij een ontstekingsziekte van de darm zitten er ontstekingen (wondjes) in de darmen. Dit komt doordat je lichaam een afweerreactie maakt tegen de bacteriën in je eigen darm. Door de ontstekingen krijg je klachten, zoals buikpijn, diarree en vermoeidheid.
  • Erfelijkheid. Van de 100 mensen met colitis ulcerosa, hebben er ongeveer 10 mensen een moeder, vader, zus of broer met de ziekte. Bij 90 mensen is er geen ander familielid met colitis ulcerosa.
  • Stress. Het is niet zeker dat stress te maken heeft met het ontstaan van colitis ulcerosa.

Bij colitis ulcerosa kunnen je klachten erger worden door:

  • Ongezond eten en drinken. Bijvoorbeeld energiedrankjes, te veel alcohol, koek, snoep en vette snacks, zoals friet en frikandellen.
  • Weinig bewegen. Bijvoorbeeld veel stil zitten en niet sporten.
  • Onregelmatig leven. Bijvoorbeeld vaak tot laat uitgaan, vaak te laat naar bed gaan of in het weekend veel in je bed liggen.
  • Veel stress. Bijvoorbeeld door school en huiswerk, problemen thuis, gebeurtenissen in je familie of doordat je te weinig rust neemt.
Adviezen

Adviezen als je colitis ulcerosa hebt

De ontstekingen in je darmen kosten veel energie. Het helpt als je probeert gezond te leven. Ook kan dit helpen om minder klachten te hebben:

  • Eet en drink gezond. Bij colitis ulcerosa is het extra belangrijk om regelmatig en gezond te eten. Door je ziekte heb je een grotere kans op te weinig ijzer waardoor je bloedarmoede kan krijgen. Een diëtist kan je helpen om goede dingen te eten en te drinken. Je hoeft geen speciaal dieet te volgen. Een paar tips:
    • Eet liever 5 of 6 kleine maaltijden per dag dan 3 grote maaltijden.
    • Als je diarree hebt, verlies je veel vocht. Het is dus belangrijk dat je genoeg drinkt (ten minste 2 liter per dag).
    • Diarree kan erger worden door alcohol, energiedrankjes, koffie of frisdrank met prik. Probeer die dranken niet te nemen als je er last van hebt.
  • Beweeg regelmatig. Ga bijvoorbeeld op de fiets naar school en kies een sport die je leuk vindt.
  • Probeer stress te voorkomen. Bespreek met je huisarts of een psycholoog hoe je dit kunt aanpakken. Heb je stress door school? Vraag je docent, mentor of een maatschappelijk werker om je te helpen. Praten over je ziekte kan ook fijn zijn.
  • Zorg voor genoeg slaap. De meeste jongeren tussen de 12 en 18 jaar hebben 9 uur slaap nodig per nacht.
Medicijnen

Medicijnen bij colitis ulcerosa

De behandelingen bij colitis ulcerosa bestaat uit 2 fases:

  • Een behandeling in een periode waarin je klachten hebt. Dit heet een aanvalsbehandeling. De bedoeling is om de ontstekingen zo snel mogelijk weg te krijgen.
  • Een behandeling die je steeds krijgt, ook als de ziekte niet actief is. Dit heet een onderhoudsbehandeling. Je krijgt medicijnen om te voorkomen dat je klachten krijgt.

1. Behandeling als je klachten hebt

Welke medicijnen je krijgt, hangt af van hoe erg je klachten zijn.

  • Milde klachten: Je krijgt pillen met 5-ASA, bijvoorbeeld sulfasalazine of mesalazine . Deze medicijnen remmen ontstekingen van de darm.
    Ook krijg je vloeistof met 5-ASA of budesonide (een medicijn tegen ontstekingen). Je spuit dit via je anus in de darm. De vloeistof komt dan snel bij de ontstekingen in de darm. Dit heet een klysma. Op apotheek.nl zie je hoe een klysma gaat.
    Helpen deze medicijnen niet genoeg? Dan krijg je medicijnen tegen gemiddelde klachten.
  • Gemiddelde klachten: Bij gemiddelde klachten krijg je twee soorten medicijnen: prednison en 5-ASA, zoals sulfasalazine of mesalazine. Prednison is een sterker medicijn tegen ontstekingen dan 5-ASA. Het kan veel bijwerkingen geven. Als je minder klachten krijgt, ga je er daarom steeds minder van gebruiken. Uiteindelijk stop je er weer mee. Het afbouwen doe je samen met de arts.
    Is er na 2 weken geen verbetering? Dan krijg je een behandeling voor ernstige klachten.
  • Erge klachten: Als je erg ziek bent, word je in het ziekenhuis opgenomen. Je krijgt dan prednison via een infuus.
    Werkt dit na 1 week nog niet goed? Dan krijg je een infuus met infliximab . Dit is een TNF-blokker. Dit medicijn blokkeert of verandert bepaalde stofjes in je lichaam die ontstekingen geven. Door de medicijnen worden de ontstekingen minder.
  • Soms is een operatie nodig.

2. Behandeling als de ziekte rustig is

Als de ziekte rustig is, krijg je ook medicijnen. Welke dat zijn, hangt af van hoe erg je klachten zijn geweest:

  • Als je klachten niet erg waren, krijg je pillen met 5-ASA, bijvoorbeeld sulfasalazine of mesalazine. Deze medicijnen remmen ontstekingen van de darm.
  • Als je gemiddelde klachten had, krijg je 2 soorten medicijnen:
    • 5-ASA, zoals sulfasalazine of mesalazine
    • een medicijn dat je afweer onderdrukt, zoals azathioprine of mercaptopurine
  • Als je erge klachten had, dan krijg je langere tijd 3 soorten medicijnen:
    • 5-ASA, zoals sulfasalazine of mesalazine
    • een medicijn dat je afweer onderdrukt, zoals azathioprine of mercaptopurine
    • infliximab. Je krijgt dit met een infuus in het ziekenhuis.

Krijg je weer ontstekingen? Dan begin je weer met behandeling 1.

azathioprine

Azathioprine onderdrukt afweerreacties van het lichaam.

Artsen schrijven het voor bij verschillende aandoeningen, zoals na een transplantatie om afweerreacties te onderdrukken, bij chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, reumatoïde artritis en lupus erythematodes (LE).

Artsen schrijven het ook voor bij bepaalde ernstige huidaandoeningen, zoals pemphigus vulgaris, dermatomyositis, polymyositis en zeer ernstig eczeem.

Verder schrijven ze het voor bij bepaalde bloedstollingsziekten, bij bloedarmoede door afbraak van de rode bloedcellen en bij een bepaalde vorm van chronische leverontsteking.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

infliximab

Infliximab onderdrukt afweerreacties van het lichaam. Het behoort tot de TNF-alfa-remmers. Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt.

Artsen schrijven het voor bij reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, psoriasis en bij de chronische darmziekten ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Het wordt soms gebruikt bij oogontsteking binnen in het oog (uveïtis) en bij sarcoïdose.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

mercaptopurine

Mercaptopurine is een kankerremmende stof (cytostaticum). Het remt ook de lichaamseigen afweer.
Artsen schrijven het voor als chemotherapie (chemokuur) bij een bepaalde vorm van leukemie (kanker in het bloed).
Artsen schrijven mercaptopurine ook voor bij ziekten waarbij het afweersysteem per ongeluk de eigen lichaamscellen aanvalt, namelijk bij de chronische darmziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

mesalazine

Mesalazine behoort tot de 5-ASA-medicijnen.Mesalazine remt ontstekingen in de darmwand.

Artsen schrijven mesalazine voor bij de chronische darmontsteking colitis ulcerosa, zoals proctitis ulcerosa.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

prednison

Prednison is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.

Artsen schrijven prednison voor bij:

  • Ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals astma, COPD en sarcoïdose) , reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), de ziekte van Duchenne (spierziekte), Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), bij nierziektes, zoals het nefrotisch syndroom en bij netelroos.
    Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren toegepast: in een hoge dosering gedurende enkele dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering gedurende meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur.
  • Prednison wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
  • Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen (zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom). Als men het op deze manier gebruikt heet het substitutietherapie.

Ziektes waarbij prednison wordt gebruikt zijn:

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

sulfasalazine

Sulfasalazine behoort tot de zogeheten 5-ASA-medicijnen. In de darm wordt sulfasalazine gesplitst in mesalazine en sulfapyridine. Mesalazine werkt ontstekingsremmend op de darmwand. Sulfapyridine werkt vooral ontstekingsremmend bij gewrichtsklachten.

Artsen schrijven sulfasalazine voor bij chronische darmontstekingen zoals colitis ulcerosa en soms bij de ziekte van Crohn. Verder bij gewrichtsontstekingen, zoals reumatoïde artritis en de ziekte van Bechterew en bij huidaandoeningen, zoals lupus erythematodes:

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Operatie

Operaties bij colitis ulcerosa

Bij colitis ulcerosa is soms een darmoperatie nodig. Bijvoorbeeld:

  • als je medicijnen niet genoeg helpen
  • als je een grote bloeding in je darm hebt
  • als je darm erg verwijd is en je heel ziek bent

Bij deze operatie wordt je dikke darm weggehaald. Het laatste stukje van je dikke darm (endeldarm) blijft nog achter. Na de operatie krijg je een stoma. Je dunne darm wordt dan aan een opening in je buik vastgemaakt. Je krijgt een zakje op je buik. Daarin wordt je poep opgevangen.

Na ongeveer een half jaar krijg je een tweede operatie. Bij die operatie wordt je endeldarm weggehaald. De chirurg maakt van het eind van je dunne darm een lus in de vorm van de letter J. Die doet wat je endeldarm eerst deed. Dit heet een pouch. Bij de derde en laatste operatie wordt je stoma weer weggehaald.

Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder als je colitis ulcerosa hebt?

Colitis ulcerosa is niet te genezen met medicijnen. Maar hoe veel en hoe vaak je klachten hebt, verschilt per persoon. De een heeft jaren geen klachten en dan opeens wel weer. De ander heeft een periode klachten en daarna nooit meer. De meeste mensen hebben periodes zonder klachten en periodes met klachten.

Medicijnen kunnen de ziekte rustig houden, klachten minder maken en nieuwe ontstekingen voorkomen. Daarom gebruik je meestal een lange tijd medicijnen, ook als je weinig of geen klachten hebt.

Blijf je medicijnen gebruiken zoals afgesproken met je arts. Als een bepaald medicijn niet genoeg helpt, bespreek je samen of je een ander medicijn kunt nemen.

Verder is het belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen. Dat kan helpen om een nieuwe periode met klachten te voorkomen.

De arts controleert je bloed regelmatig. Zo worden bijwerkingen van medicijnen op tijd opgespoord. Je poep wordt ook onderzocht om te kijken of er een bepaald (ontstekings)eiwit in zit (calprotectine).

Je blijft bij de kinderarts tot je 18 jaar bent. Daarna ga je naar een maag-darm-leverarts voor volwassenen.

Wanneer bellen?

Wanneer bellen bij colitis ulcerosa als je jong bent?

Maak een afspraak bij je kinderarts bij 1 of meer van deze klachten:

  • De medicijnen helpen niet genoeg.
  • De klachten gaan niet over of worden steeds erger.
  • De diarree houdt niet op.
  • Je valt steeds meer af.
  • Je hebt langer dan 3 dagen koorts.
  • Je gewrichten doen pijn of zijn rood en dik, zoals je enkel of knie.
  • Je huid, ogen of mond zijn ontstoken.
  • Je hebt last van de bijwerkingen van de medicijnen.
Meer informatie

Meer informatie over colitis ulcerosa bij jongeren

  • Crohn en Colitis NL heeft veel informatie voor jongeren met een ontstekingsziekte van de darm. Ze organiseren ook bijeenkomsten en hebben een Facebook-pagina voor jongeren.
  • De Stomavereniging heeft informatie voor jongeren over een stoma en pouch.

We hebben de teksten geschreven met de richtlijn inflammatoire darmziekten bij kinderen.

Deze tekst is aangepast op
FMS

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?