In het kort
- U heeft kans op erfelijke darmkanker als meer mensen in uw familie darmkanker en/of baarmoederkanker kregen.
- Ook is er kans op erfelijke darmkanker als een of meer mensen in uw familie darmkanker kregen voordat ze 50 werden.
- Met erfelijkheidsonderzoek kunt u laten onderzoeken of de kanker in uw familie erfelijk is.
- Door controle en/of behandeling kunt u soms erfelijke darmkanker voorkomen.
Wat is erfelijke darmkanker?
Darmkanker kan erfelijk zijn. Erfelijke eigenschappen zitten in de genen. Meestal is darmkanker niet erfelijk: van alle 100 mensen met darmkanker hebben er 5 een erfelijke vorm. Mensen met een erfelijke vorm krijgen meestal voor hun 50ste levensjaar darmkanker.
Erfelijke vormen van darmkanker zijn bijvoorbeeld:
- het Lynch-syndroom. Vrouwen met dit syndroom hebben ook een verhoogde kans op baarmoederkanker.
- Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP of polyposis). Bij FAP zitten er honderden tot duizenden poliepen in de darm. Een poliep is een uitstulping aan de binnenkant van de dikke darm. Zonder behandeling krijgt iedereen met FAP darmkanker.
In sommige families komt darmkanker opvallend vaak voor, zonder dat er een erfelijke oorzaak te vinden is. Dat heet familiaire darmkanker. Het is mogelijk dat het veroorzaakt wordt door veranderingen in bepaalde genen die nog niet ontdekt zijn.
Hoe ontstaat erfelijke darmkanker?
De oorzaak van kanker is een verandering in het DNA. DNA is het erfelijk materiaal dat in al onze lichaamscellen zit.
Een ouder kan de DNA-verandering doorgeven aan zijn/haar kind. Een kind wordt dan geboren met de DNA-verandering in alle lichaamscellen. Daardoor heeft het kind, later op volwassen leeftijd, meer kans op darmkanker. Bij erfelijke darmkanker zit de verandering dus in alle lichaamscellen.
De DNA-verandering kan ook pas op latere leeftijd ontstaan, in één bepaalde cel in de darm. Dan kan niet-erfelijke darmkanker ontstaan. De DNA-verandering zit dan alleen in de darmkankercellen
Wanneer kan darmkanker erfelijk zijn?
De kans dat u en uw familie erfelijk belast zijn met een grotere kans op darmkanker is groter in de volgende situaties:
- Ten minste 3 familieleden hebben darmkanker gehad, in 2 generaties achter elkaar. Minstens één van hen is uw vader, moeder, kind, broer of zus.
- Er komt ook baarmoederkanker in uw familie voor.
- Bij u of minimaal 1 familielid is voor het 50e levensjaar darmkanker ontdekt.
- Bij u of minimaal 1 familielid is voor het 50e levensjaar baarmoederkanker ontdekt.
Hoe meer van deze punten in uw familie voorkomen, hoe groter de kans op darmkanker.
Soms zitten er in de dikke darm veel poliepen. Dit is een kenmerk van Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). In families met deze aandoening is de kans op darmkanker groot.
Onderzoek naar erfelijke darmkanker
Als u denkt dat de darmkanker in uw familie mogelijk erfelijk is, kunt u dat met uw arts bespreken. Die kan u eventueel verwijzen naar een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus). Deze arts kan vaststellen of de kanker erfelijk is of niet. Dat gebeurt met:
- Stamboomonderzoek. Hiermee wordt duidelijk welke familieleden kanker hebben (gehad). Zo kan de arts een inschatting maken of er echt een verhoogde kans op erfelijke kanker is.
- DNA-onderzoek. Bij dit onderzoek wordt gekeken of er veranderingen zijn in het erfelijk materiaal (DNA). Meestal gebeurt dit met bloed of wangslijm.
Hieruit kan blijken:
- dat de darmkanker familiair is
- of dat u het Lynch-syndroom heeft
- of dat u Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) heeft.
Er zijn dan verschillende controles en/of ingrepen mogelijk om te voorkomen dat u kanker krijgt.
Controles bij familiaire darmkanker
Heeft de erfelijkheidsarts vastgesteld dat de darmkanker in uw familie familiair is? Dan heeft u een verhoogde kans om darmkanker te krijgen.
U kunt dan het beste elke 5 jaar een kijkonderzoek van de darm laten doen. Zo kunnen poliepen of tumoren vroeg ontdekt worden.
Controles / behandeling bij FAP
Bij Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) ontstaan er al poliepen in de dikke darm vanaf het 10e levensjaar.
- Daarom is het aan te raden om vanaf die leeftijd de dikke darm elke 2 jaar te laten onderzoeken. Dit gebeurt met een kijkonderzoek van de dikke darm (coloscopie). Tijdens het kijkonderzoek kan de arts gevonden poliepen ook direct verwijderen.
Bij FAP zitten er ook poliepen in de maag en in de twaalfvingerige darm, direct achter de maag.
- Het advies is om vanaf 25-30 jarige leeftijd te starten met een kijkonderzoek via de mond en slokdarm (gastroscopie). Gevonden poliepen kunnen tijdens het kijkonderzoek verwijderd worden. Hoe vaak dit onderzoek nodig is, hangt onder andere af van de hoeveelheid poliepen.
Met FAP krijgt u steeds meer darmpoliepen. Dat maakt de controle met kijkonderzoek steeds moeilijker. Ook is het zeker dat er uiteindelijk darmkanker ontstaat.
- Het weghalen van de dikke darm is daarom de beste oplossing. Op welke leeftijd dat het beste is, verschilt per persoon.
- Tijdens de operatie haalt de chirurg de dikke darm weg en sluit dan de dunne darm aan op de endeldarm.
- Is ook de endeldarm verwijderd omdat er veel poliepen zitten? Dan maakt de chirurg van het laatste stuk van de dunne darm een soort zakje om de ontlasting in op te vangen. Dit heet een pouch. De chirurg hecht het zakje dan vast aan de anus.
- Soms is deze operatie niet mogelijk. Dan krijgt u een stoma. De chirurg maakt dan een opening in de buik en sluit de dunne darm daar op aan. De ontlasting komt in een zakje dat op uw buik geplakt zit.
Controles / behandeling bij Lynch-syndroom
Bij het Lynch syndroom heeft u een grotere kans op darmkanker en baarmoederkanker. Het is belangrijk om kanker vroeg te ontdekken. Daarom krijgt u een aantal onderzoeken:
- Vanaf uw 25ste jaar kunt u elke 2 jaar een kijkonderzoek van de darm (coloscopie) laten doen. Bij dit onderzoek kan de arts poliepen opsporen en meteen weghalen. Dat verkleint de kans op darmkanker.
- Vrouwen tussen de 40 en 60 jaar met Lynch syndroom krijgen elk jaar een echo van de baarmoeder en de eierstokken. Ook haalt de arts wat weefsel uit de baarmoeder weg. Dit wordt onder een microscoop onderzocht op kankercellen.
U kunt ook voor een operatie kiezen om uw kans op kanker te verkleinen.
- Verwijdering van de dikke darm of een gedeelte daarvan. U kunt met de arts overleggen wat voor u de beste keuze is.
- Verwijdering van de baarmoeder, eileiders en eierstokken. Dit gebeurt in verband met het krijgen van kinderen meestal pas na het 45ste jaar. U kunt met de gynaecoloog alle gevolgen van deze operatie op een rij zetten.
Meer informatie over darmkanker
Wilt u meer weten over darmkanker dan kunt u aanvullende betrouwbare informatie vinden op de website van:
Voor contact met lotgenoten kunt u terecht bij de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal.
Met behulp van de patiëntenwijzer darmkanker kunt u zoeken naar de zorgaanbieder die het best bij uw wensen past.
De informatie over darmkanker is gebaseerd op de richtlijn Colorectaal carcinoom (2016).