Iemand in mijn familie heeft darmkanker. Heb ik nu een grotere kans erop?

In het kort

  • Darmkanker kan erfelijk zijn. Dat is zo bij 5 van de 100 mensen met darmkanker.
  • Hebben meer mensen in je familie darmkanker? Dan heb jij misschien ook een grotere kans erop.
  • Je kunt dan onderzoek krijgen bij een erfelijkheids-arts.
  • Regelmatige controles of behandelingen kunnen ervoor zorgen dat je erfelijke darmkanker vroeg ontdekt wordt. Of dat je het niet krijgt.

Wat is erfelijke darmkanker?

Darmkanker kan erfelijk zijn. Dit is zo bij 5 van de 100 mensen met darmkanker.

Erfelijke darmkanker

Bij een erfelijke ziekte heb je bij je geboorte een fout in een gen. Een gen is een stukje DNA. Je krijgt je genen van je ouders. Door sommige gen-fouten heb je een grotere kans om darmkanker te krijgen.

Bij darmkanker kan de fout zitten in 1 van deze genen:

  • de genen die het syndroom van Lynch veroorzaken
    Met deze fout heb je een grotere kans op darmkanker dan mensen die deze gen-fout niet hebben. Vrouwen hebben ook een grotere kans op eierstok-kanker en baarmoederkanker.
  • de genen die de ziekte Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) veroorzaken
    Zonder behandeling krijgt iedereen met FAP darmkanker.

Familiaire darmkanker

In sommige families hebben veel mensen darmkanker, zonder dat bij hen een gen-fout gevonden is. Dit heet familiaire darmkanker. Dat kan komen door gen-fouten die nog niet ontdekt zijn.

Wanneer heb je een grotere kans op erfelijke darmkanker?

Jij en je familieleden hebben een grotere kans op erfelijke darmkanker in 1 of meer van deze situaties:

  • 3 of meer familieleden hebben darmkanker gehad, in 2 generaties achter elkaar. En 1 of meer van deze familieleden is je vader, moeder, broer, zus of kind.
  • Bij 1 of meer familieleden is darmkanker ontdekt voordat ze 50 jaar werden.
  • Bij jou is baarmoederkanker ontdekt voordat je 50 jaar werd. Of bij 1 of meer familieleden voordat ze 50 jaar werden.

Hoe meer van deze dingen voor jouw familie zo zijn, hoe groter de kans is op erfelijke darmkanker.

Hebben mensen in je familie Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)? Dan heb je een grote kans op darmkanker.

Kun je laten onderzoeken of je een grotere kans hebt op erfelijke darmkanker?

Denk je dat de darmkanker in jouw familie misschien erfelijk is? Bespreek dit met je huisarts. Die kan je doorsturen naar een erfelijkheids-arts (klinisch geneticus). Deze arts onderzoekt of de darmkanker erfelijk is of niet.
Eerst krijg je een stamboom-onderzoek en soms ook een DNA-onderzoek:

  • stamboom-onderzoek
    In je stamboom komt te staan welke familieleden kanker hebben of hebben gehad. Zo kan de arts bekijken of je een grotere kans hebt op erfelijke darmkanker.
  • DNA-onderzoek
    Als het nodig is, wordt je DNA onderzocht om te zien of er gen-fouten in zitten.
    Meestal moet je bloed laten prikken. Of de arts haalt een beetje slijm uit je wang om te onderzoeken.

De uitslag van het onderzoek kan bijvoorbeeld zijn:

  • Je hebt het syndroom van Lynch.
  • Je hebt Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP).
  • De darmkanker zit in de familie (familiaire darmkanker).

Samen met je arts kijk je welke controles je kunt krijgen om darmkanker vroeg te ontdekken. Of welke behandelingen je kunt krijgen om te zorgen dat je geen darmkanker krijgt.

Controles en behandeling bij het syndroom van Lynch

Bij het syndroom van Lynch heb je een grotere kans op kanker in je darmen, eierstokken en baarmoeder. Om de kanker zo vroeg mogelijk te kunnen ontdekken, kun je onderzoeken laten doen.

  • kijkonderzoek van de darm
    Je kunt vanaf 25 jaar je dikke darm elke 2 jaar laten onderzoeken met een kijkonderzoek van je dikke darm (coloscopie). Tijdens het kijkonderzoek kan de arts gevonden poliepen direct weghalen. Dit maakt je kans op darmkanker kleiner.
  • echo van de buik
    Vrouwen tussen 40 en 60 jaar met dit syndroom krijgen elk jaar een echo van hun baarmoeder en eierstokken. Ook haalt de arts wat stukjes baarmoeder weg. Die worden in het laboratorium onderzocht, om te zien of er kanker in zit.

Om je kans op kanker heel veel kleiner te maken, kun je ook kiezen voor een operatie:

  • Een deel van je dikke darm of je hele dikke darm laten weghalen. Samen met je arts bespreek je wat de beste keuze voor jou is.
  • Je baarmoeder, eileiders en eierstokken laten weghalen. Als je nog kinderen wilt, kan deze operatie niet. Je komt door het weghalen van je eierstokken direct in de overgang. Samen met je arts bespreek je wat de beste keuze voor jou is, en wanneer.

Controles en behandeling bij FAP

Bij Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) kun je al jong poliepen in je dikke darm krijgen, vanaf dat je 10 jaar bent. Een darmpoliep is een soort bult aan de binnenkant van je darm. Bij FAP kunnen er wel honderden of duizenden poliepen in je dikke darm komen. Ook komen er soms poliepen in je maag en in je twaalfvingerige darm. Laat daarom regelmatig je dikke darm en maag onderzoeken:

  • kijkonderzoek van de darm
    Het advies is om vanaf 10 jaar oud de dikke darm elke 2 jaar te laten onderzoeken. Dit gebeurt met een kijkonderzoek van de dikke darm (coloscopie). Tijdens het kijkonderzoek kan de arts gevonden poliepen direct weghalen.
  • kijkonderzoek van de maag
    Het advies is om vanaf 25 jaar oud te beginnen met kijkonderzoeken van je maag (gastroscopie). Dit kijkonderzoek gaat via je mond en slokdarm. Tijdens het kijkonderzoek kan de arts gevonden poliepen direct weghalen. Hoe vaak dit onderzoek hierna nodig is, verschilt per persoon. Het heeft bijvoorbeeld te maken met hoeveel poliepen zijn gevonden.

Weghalen dikke darm

Met FAP krijg je steeds meer darmpoliepen. Hierdoor gaat het kijkonderzoek steeds moeilijker. Met FAP is het ook zeker dat je uiteindelijk darmkanker krijgt. Door je dikke darm weg te laten halen, kun je er geen kanker in krijgen. Op welke leeftijd je dit het beste kunt doen, verschilt per persoon. Je bespreekt dit met je arts.

De arts kan bijvoorbeeld deze operaties doen:

  • Alleen je dikke darm weghalen. Je dunne darm wordt dan vastgemaakt aan je endeldarm.
  • Soms wordt ook je endeldarm weggehaald. Bijvoorbeeld omdat er veel poliepen zitten. De arts maakt dan van een deel van je dunne darm een soort zak. Die zak is om je poep op te vangen. Dat heet een pouch. De arts maakt de zak vast aan je anus (poepgat).
  • Soms wordt ook je endeldarm weggehaald en kun je geen pouch krijgen. De arts maakt dan je dunne darm vast aan de buitenkant van je buik. Daardoor krijg je een opening in je buik. Dit heet een stoma. Je poep gaat dan niet meer door je anus naar buiten, maar door deze opening in je buik. Je poep wordt opgevangen in een stomazak.

Controles bij familiaire darmkanker

Heb je van de erfelijkheids-arts gehoord dat in jouw familie de darmkanker familiair is? Dan heb je een grotere kans om darmkanker te krijgen.

Je kunt dan het beste elke 5 jaar een kijkonderzoek van je darmen (coloscopie) laten doen. Met een kijkonderzoek kunnen poliepen worden weggehaald. En kan darmkanker vroeg ontdekt worden.

Meer informatie over erfelijke darmkanker

Over deze tekst

Deze tekst is aangepast op