Ik kan niet meer genezen van darmkanker

In het kort

Als u in meer organen uitzaaiingen heeft, wordt u meestal niet meer beter.
Behandelingen hebben voordelen en nadelen.
Ze kunnen klachten minder maken. Soms kunnen ze ervoor zorgen dat u langer leeft.
Vooraf is het niet zeker of een behandeling zal werken bij u.
Nadelen zijn bijwerkingen en de energie en tijd die ze u kosten.
Praat met uw arts, verpleegkundige, familie en vrienden over wat u belangrijk vindt. U kiest wat het beste bij u past.

Wat is het

Uitzaaiingen van darmkanker in andere organen

Darmkanker-cellen kunnen via de bloedvaten en lymfevaten naar andere organen gaan. Dit zijn uitzaaiingen.
De cellen gaan het vaakst naar de lever, de longen en het buikvlies.
Soms zijn er ook uitzaaiingen naar bijvoorbeeld de nieren, bijnieren, eierstokken, botten of hersenen.

Als u in meer organen uitzaaiingen heeft, kunt u meestal niet meer beter worden. U hoort dit van uw arts.

Wat merk je

Welke klachten kan ik hebben bij uitgezaaide darmkanker?

U kunt bijvoorbeeld deze klachten krijgen:

bij uitzaaiingen in de longen, bijvoorbeeld:
- snel en moeilijk ademen
- steeds hoesten of kuchen
bij uitzaaiingen in de lever, bijvoorbeeld:
- misselijkheid
- pijn boven in uw buik
- minder zin om te eten
- een gele huid en geel oogwit
- jeuk

U kunt ook veel last hebben van moe zijn. Dit komt door alle veranderingen die de kanker in uw lichaam geeft.

Adviezen

Wat kan ik zelf doen bij uitgezaaide darmkanker?

Als u hoort dat u niet meer beter wordt, is dat meestal heel moeilijk. U weet niet hoe lang u fit blijft en hoe lang u nog leeft.

Vaak geeft het rust als u weet aan wie u vragen kunt stellen. Vraag dit aan uw behandelaar.
Meestal is dit uw arts in het ziekenhuis of uw huisarts. Soms een verpleegkundige.
Praten over doodgaan is voor de meeste mensen niet makkelijk. Probeer het wel. Het kan rust geven als mensen om u heen en uw arts weten wat u belangrijk vindt. Vertel wat u voelt, vindt en wilt. Zo kan uw arts u de zorg geven die bij u past.
- Praat erover met uw huisarts of uw arts in het ziekenhuis.
- Praat over wat u meemaakt met uw familie, vrienden en misschien ook uw collega’s.
- Praat als u wilt met andere mensen die hetzelfde meemaken als u. Dit kan via:
  - Stichting Darmkanker
  - de centra voor leven met en na kanker: op de website van IPSO vindt u een centrum bij u in de buurt
Bekijk wat u kunt doen bij kanker die niet meer te genezen is. Bijvoorbeeld:
- Eet gezond, met genoeg calorieën en eiwitten.
- Zorg elke dag voor genoeg beweging. Probeer bijvoorbeeld elke dag een wandeling te maken.
- Bent u erg moe? Kijk wat u kunt doen om moe zijn bij kanker minder te maken.
- Kijk wat u zelf kunt doen bij pijn bij kanker.

Behandeling kiezen

Behandeling kiezen bij uitgezaaide darmkanker

Het is belangrijk om uw wensen te bespreken met uw arts. Wat is voor u belangrijk? Wat wilt u nog kunnen doen? Welke belangrijke dingen of momenten wilt u nog meemaken?

Behandelingen hebben altijd voordelen en nadelen.

Door een behandeling die de kanker afremt, leeft u misschien langer, met minder klachten. Maar dat is niet zeker.
Behandelingen kunnen zwaar zijn. Door de bijwerkingen, maar ook door de tijd en energie die ze kosten.

Samen bedenkt u of de voordelen van een behandeling voor u groter zijn dan de nadelen.

U kunt er ook voor kiezen om geen behandeling tegen de kanker meer te krijgen. Dan zijn er andere mogelijkheden, zoals manieren om de pijn minder te maken.

Behandelingen

Behandeling van uitgezaaide darmkanker

Er zijn verschillende mogelijkheden bij uitgezaaide darmkanker:

een operatie om uw darm open te houden
bestraling
behandeling met medicijnen:
- chemotherapie
- doelgerichte therapie
- immuun-therapie
behandeling om de pijn minder te maken
een combinatie van behandelingen

De behandelingen kunnen soms de kanker remmen en zorgen dat u langer leeft. Ze kunnen soms ook uw klachten minder maken.

U kiest samen met uw arts de behandeling die bij u past. Uw arts kijkt daarvoor naar uw bloed, hoe fit u bent en of u ook andere ziektes heeft.

Vaak onderzoekt een arts een klein stukje van de kanker en uw bloed. De arts kijkt of er veranderingen zijn in het DNA in de kankercellen. Die veranderingen heten mutaties. Voor sommige veranderingen is er een speciale behandeling: doelgerichte therapie.

Darm open houden

Een behandeling om de darm open te houden

Misschien kan uw poep niet meer goed door uw darm door de kanker. Dan zijn er verschillende mogelijkheden:

De arts haalt de kanker weg tijdens een operatie.
Kan de kanker niet weggehaald worden? Dan maakt de arts de gezonde darmdelen voor en na de kanker aan elkaar vast. Het zieke deel van de darm blijft zitten, maar er gaat niets meer door de zieke darm heen.
Zit de kanker in het laatste deel van de dikke darm (endeldarm)? Dan kan de arts soms een buisje door de kanker doen. Daardoor kan uw poep ook weer door uw darm. Dit heet een stent. U krijgt de stent met een kijkonderzoek via uw anus (poepgat).
Zijn er geen andere oplossingen meer? Dan krijgt u een opening in uw buik waar uw poep doorheen gaat. Dit is een stoma. De arts maakt uw darm vast aan de buitenkant van uw buik. Uw poep gaat door deze opening naar buiten en komt in een zakje op uw buik.

Bestraling

Bestraling bij darmkanker die niet kan genezen

Bestraling kan helpen bij pijn of als u bloedingen in uw darm heeft. Bestraling kan ook klachten door uitzaaiingen minder maken.

Bij de bestraling worden zoveel mogelijk kankercellen kapotgemaakt met radioactieve straling. Bestraling wordt gegeven op de plek waar de kanker is weggehaald of waar een uitzaaiing zit. De bestraling wordt heel precies op de kankercellen gemikt. De cellen eromheen worden voor een deel wel mee bestraald.

Medicijnen

Medicijnen bij darmkanker die niet kan genezen

Medicijnen kunnen soms zorgen dat u langer leeft. Ook kunnen medicijnen uw klachten minder maken.

Samen met uw arts kijkt u welke medicijnen u kunt krijgen:

immuun-therapie
Dit zijn medicijnen om uw afweer sterker te maken. Hierdoor kan uw afweer de kankercellen beter kapotmaken.
chemotherapie
Deze medicijnen kunnen kankercellen kapotmaken. Of ze zorgen ervoor dat de kankercellen minder groeien.
doelgerichte therapie
Dit zijn medicijnen die kankercellen met speciale veranderingen in het DNA kunnen kapotmaken. U krijgt onderzoek of u deze speciale veranderingen in het DNA van de kankercellen heeft.

Bijwerkingen

De medicijnen kunnen bijwerkingen geven. Welke bijwerkingen u krijgt, hangt onder andere af van de medicijnen die u krijgt. Uw arts zal dit met u bespreken.

U kunt ook op apotheek.nl kijken. Bij elk medicijn staan alle bijwerkingen.

Combinatie of niet

Samen met uw arts bespreekt u welke medicijnen voor u het beste zijn. Dit hangt bijvoorbeeld af van deze dingen:

hoe fit u bent
waar de kanker in uw darm zit
of er speciale veranderingen zijn in het DNA van uw kankercellen

U kunt behandelingen met verschillende medicijnen na elkaar krijgen. Meestal werkt een bepaalde combinatie van medicijnen na een tijd niet meer goed genoeg. Uw arts bespreekt met u welke volgende behandeling voor u het beste is. Ook bespreekt u met de arts wat de voordelen en nadelen ervan zijn.

Tegen pijn

Behandelingen tegen pijn bij darmkanker die niet kan genezen

Darmkanker kan pijn geven. De kanker in uw darm kan pijn doen. Ook de uitzaaiingen kunnen pijn geven. Pijn kan ook komen door een behandeling. Bijvoorbeeld door een operatie of chemotherapie.

Er zijn verschillende manieren om ervoor te zorgen dat u zo weinig mogelijk pijn heeft. Kijk wat u zelf kunt doen bij pijn bij kanker.

Bespreek met uw arts welke behandelingen tegen de pijn u wilt en kunt krijgen. Samen zoekt u naar een combinatie van behandelingen die bij u goed werkt.

Hoe gaat het verder

Hoe gaat het verder bij uitgezaaide darmkanker?

U kunt het beste met uw arts bespreken wat de uitgezaaide darmkanker voor u betekent.

Uit onderzoek zijn deze cijfers bekend:

48 van de 100 mensen met uitgezaaide darmkanker leven na 1 jaar nog.
19 van de 100 mensen met uitgezaaide darmkanker leven na 3 jaar nog.
Mensen die chemotherapie of doelgerichte therapie (of allebei) krijgen bij uitgezaaide darmkanker leven gemiddeld 2 jaar langer.

Laatste fase

Behandeling bij pijn bij kanker in de laatste fase van uw leven

In de laatste fase van uw leven is het goed om na te denken over uw wensen voor zorg en behandeling. Praat erover met de mensen om u heen en schrijf uw wensen op.
Uw arts is er voor u. U kunt alles bespreken. Bijvoorbeeld over hoe en waar u wilt sterven. Of over uw vragen en angsten.

U heeft in deze laatste fase misschien veel pijn. Pillen slikken gaat vaak niet meer goed. Daarom krijgt u meestal medicijnen via een pleister of een infuus. Dit zijn vooral sterke medicijnen, zoals fentanyl en morfine.

Vaak ligt u een groot deel van de dag in bed. Als u beweegt, gaat dit vaak langzaam om de pijn niet erger te maken.

Uw arts of verpleegkundige zal u rustig en voorzichtig helpen. Bijvoorbeeld als ze u wassen of in een andere houding leggen. Vooraf krijgt u vaak extra medicijnen, zodat deze bewegingen zo min mogelijk pijn doen.

Medicijnen om te slapen

Als u erg veel pijn heeft, kan uw arts u medicijnen geven waarvan u gaat slapen. Dit heet palliatieve sedatie.

Als u in slaap bent, kunt u onrustig zijn. Zonder dat u het merkt, kunt u bijvoorbeeld kreunen of uw gezicht fronsen. Mensen om u heen denken misschien dat u veel pijn heeft. Dat hoeft niet zo te zijn. Als zij zich zorgen maken, kunnen zij het met de arts of verpleegkundige bespreken.

De arts en verpleegkundigen letten goed op u als u niet lang meer te leven heeft. Als ze denken dat u erg in de war raakt of erg veel pijn heeft, veranderen ze uw medicijnen. Zo kunt u zo rustig mogelijk sterven.

Als u niet meer wilt leven

Misschien is uw pijn of verdriet zo heftig dat u wel eens denkt dat u niet meer wilt leven. Bespreek dit dan met uw arts en de mensen om u heen. U kunt erover nadenken of u de arts wil vragen om een einde te maken aan uw leven. Dit heet euthanasie.

fentanyl

Fentanyl is een morfineachtige pijnstiller (opiaat). Het heeft een sterke pijnstillende werking.

Artsen schrijven het voor bij plotselinge hevige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding of pijn na een hartinfarct. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.

Artsen schrijven het soms ook voor bij zorg voor mensen die in hun de laatste levensfase zitten (palliatieve zorg).

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

morfine

Morfine is een sterke pijnstiller. Het hoort bij een groep stoffen genaamd opiaten. Deze stoffen lijken allemaal op morfine.

Artsen schrijven het voor bij plotselinge ernstige pijn, zoals pijn na een operatie, ernstige verwonding, pijn na een hartinfarct of koliekpijn. Ook bij langdurige hevige pijn, zoals pijn bij kanker.

Artsen schrijven het ook voor bij ernstige benauwdheid door een hart dat minder goed pompt (hartfalen) en bij zorg voor mensen die niet meer beter worden (palliatieve zorg).