Ik heb de ziekte van Crohn (informatie voor jongeren)

In het kort

In het kort

  • Bij de ziekte van Crohn zitten er ontstekingen (wondjes) in je darmen.
  • Klachten zijn vooral diarree met (soms) bloed en slijm, buikpijn, weinig honger en vermoeidheid.
  • Je hebt periodes met klachten en periodes zonder klachten.
  • Je krijgt medicijnen die ontstekingen remmen.
  • Gezond leven helpt ook om minder klachten te hebben.
  • Soms is een operatie nodig.
Wat is het

Wat is de ziekte van Crohn?

Bij de ziekte van Crohn zitten er ontstekingen (wondjes) in je darmen, meestal in:

  • het laatste stukje van de dunne darm
  • de dikke darm en/of
  • het laatste stukje dikke darm (de endeldarm)

Ook in je mond, slokdarm en maag kunnen ontstekingen zitten.

De ontstekingen kunnen diep worden. Door de ontstekingen kunnen er littekens in je dunne en dikke darm komen. De darm wordt dan smaller of gaat zelfs dichtzitten.
Ook kunnen er een soort gangetjes naar andere organen komen (fistels). Door de gangetjes kan poep of pus gaan.

De ziekte van Crohn begint meestal als je tussen de 15 en 30 jaar oud bent.

Wat merk ik

Wat merk ik bij de ziekte van Crohn?

Klachten bij de ziekte van Crohn zijn:

  • diarree, soms met bloed en slijm of pus
  • buikpijn
  • minder zin om te eten
  • moeheid
  • afvallen of niet genoeg groeien. Als je darm ontstoken is, neem je sommige voedingsstoffen uit je eten niet goed op. Zoals ijzer en vitaminen. Daardoor kun je hier te weinig van krijgen in je lichaam.
  • wondjes of ontstekingen rond je anus

Als de ziekte van Crohn actief is, kun je ook andere klachten krijgen:

  • ontstekingen in je knieën, ellebogen, enkels en/of polsen. Ze doen pijn en zijn soms dik en rood.
  • oogontstekingen. Je ogen zijn rood en doen pijn.
  • pijnlijke, blauwrode plekken op je onderbenen (dit heet erythema nodosum)
  • wondjes in je mond (aften)

Hoe lang je klachten duren, is moeilijk te voorspellen. Sommige jongeren met de ziekte van Crohn hebben af en toe last, andere de hele tijd. De meeste jongeren met Crohn hebben periodes met klachten en periodes zonder klachten.

Oorzaken

Hoe ontstaat de ziekte van Crohn?

De precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is niet bekend. Onderzoekers weten wel dat de volgende oorzaken te maken hebben met de ziekte van Crohn:

  • Een fout in je afweersysteem. Bij een ontstekingsziekte van de darm zitten er ontstekingen (wondjes) in de darmen. Dit komt doordat je lichaam een afweerreactie maakt tegen de bacteriën in je eigen darm. Door de ontstekingen krijg je klachten, zoals buikpijn, diarree en vermoeidheid.
  • Erfelijkheid. Van de 100 mensen met de ziekte van Crohn, hebben er ongeveer 10 mensen een moeder, vader, zus of broer met de ziekte. Bij 90 mensen is er geen ander familielid met de ziekte van Crohn.
  • Stress. Het is niet zeker dat stress te maken heeft met het ontstaan van de ziekte van Crohn.
  • Roken. Rokers hebben 2 keer zoveel kans als niet-rokers om de ziekte van Crohn te krijgen, of er meer last van te hebben.

Bij de ziekte van Crohn kunnen je klachten erger worden door:

  • Ongezond eten en drinken. Bijvoorbeeld energiedrankjes, te veel alcohol, koek, snoep en vette snacks, zoals friet en frikandellen.
  • Weinig bewegen. Bijvoorbeeld veel stil zitten en niet sporten.
  • Onregelmatig leven. Bijvoorbeeld vaak tot laat uitgaan, vaak te laat naar bed gaan of in het weekend veel in je bed liggen.
  • Veel stress. Bijvoorbeeld door school en huiswerk, problemen thuis, gebeurtenissen in je familie of doordat je te weinig rust neemt.
  • Roken
Adviezen

Adviezen bij de ziekte van Crohn

De ontstekingen in je darmen kosten veel energie. Het helpt als je probeert gezond te leven. Ook kan dit helpen om minder klachten te hebben:

  • Eet en drink gezond. Bij de ziekte van Crohn is het extra belangrijk om regelmatig en gezond te eten.
    Door je ziekte heb je een grotere kans op te weinig vitamine B12, calcium en ijzer. Een diëtist kan je helpen om goede dingen te eten en te drinken. Je hoeft geen speciaal dieet te volgen. Een paar tips:
    • Eet liever 5 of 6 kleine maaltijden per dag dan 3 grote maaltijden.
    • Als je diarree hebt, verlies je veel vocht. Het is dus belangrijk dat je genoeg drinkt (ten minste 2 liter per dag).
    • Diarree kan erger worden door alcohol, energiedrankjes, koffie of frisdrank met prik. Probeer die dranken niet te nemen als je er last van hebt.
  • Beweeg regelmatig. Ga bijvoorbeeld op de fiets naar school en kies een sport die je leuk vindt.
  • Probeer stress te voorkomen. Bespreek met je huisarts of een psycholoog hoe je dit kunt doen. Heb je stress door school? Vraag een docent, je mentor of een maatschappelijk werker om je te helpen.
    Praten over je ziekte kan ook fijn zijn.
  • Zorg voor genoeg slaap. De meeste jongeren tussen de 12 en 18 jaar hebben 9 uur slaap nodig per nacht.
  • Stop met roken als je rookt. Je kunt hulp krijgen van de huisarts.
Welke behandelingen

Behandeling bij de ziekte van Crohn

De behandeling bij de ziekte van Crohn bestaat uit:

  • Een behandeling in een periode waarin je klachten hebt. Dit heet een aanvalsbehandeling. De bedoeling is om de ontstekingen zo snel mogelijk weg te krijgen.
  • Een behandeling die je steeds krijgt, ook als de ziekte niet actief is. Dit heet een onderhoudsbehandeling. Je krijgt medicijnen om te voorkomen dat je klachten krijgt.
  • Soms is een darmoperatie nodig.
Behandeling bij klachten

Behandeling als je klachten hebt bij de ziekte van Crohn

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk als je klachten hebt: voedingstherapie, medicijnen en soms een operatie.

Voedingstherapie

Je krijgt eerst 6 tot 8 weken voedingstherapie. Dit betekent dat je vloeibare voeding krijgt waar alle belangrijke voedingsstoffen in zitten. Dit kun je drinken. Het kan ook met een slangetje dat via je neus in je maag komt.

Je eet of drinkt verder niks, alleen water. Je darmen krijgen hierdoor de kans om beter te worden. Ook ga je aankomen in gewicht en beter in de lengte groeien (als je nog in de groei bent) door voedingstherapie.

Voedingstherapie heeft geen bijwerkingen.

Het kan wel zwaar zijn om 6 tot 8 weken niet normaal te eten. Daarom krijg je hulp van een diëtist en/of een verpleegkundige.

Bij de meeste jongeren zijn de klachten na 2 tot 3 weken al minder. Na 6 tot 8 weken zijn de klachten vaak weg. Je kunt dan weer langzaam beginnen met normaal eten. Je krijgt hierbij ook hulp van de diëtist.

Medicijnen

Soms is het beter om meteen met medicijnen te beginnen in plaats van voedingstherapie.
Ook als voedingstherapie bij jou niet goed werkt, krijg je medicijnen om de ziekte rustig te maken.

Dit zijn de aanvalsmedicijnen:

  • Medicijnen die ontstekingen remmen, zoals prednison of budesonide. Deze medicijnen kunnen veel bijwerkingen hebben. Van prednison kun je bijvoorbeeld een dik gezicht krijgen en zwaarder worden. Daarom gebruik je ze zo kort mogelijk. Prednison krijg je als drank, pillen of infuus. Budesonide als zakjes met korrels of pillen.
    • Bij erge klachten krijg je 2 tot 4 weken prednison. Na die weken bouw je de medicijnen af in een paar weken.
    • Bij minder erge klachten krijg je 6 tot 8 weken budesonide. Dit krijg je ook als de ontstekingen alleen in het eindstuk van je dunne darm zitten. Dit medicijn werkt minder sterk en heeft minder bijwerkingen dan prednison.
  • TNF-blokkers, zoals infliximab en adalimumab . Deze medicijnen blokkeren of veranderen bepaalde stofjes in je lichaam die ontstekingen geven. Door de medicijnen worden de ontstekingen in de darm minder.
    Deze medicijnen werken vaak heel snel. Je krijgt deze medicijnen met een infuus of met prikken. Je kunt iets makkelijker ziek worden door een virus of bacterie als je deze medicijnen gebruikt.
    Je krijgt deze medicijnen in 1 of meer van de volgende situaties:
    • als de medicijnen tegen ontstekingen niet goed werken
    • als je steeds weer prednison nodig hebt terwijl je al behandeld wordt met een onderhoudsmedicijn
    • als je heel ziek bent, als je op heel veel plaatsen in je darm ontstekingen hebt, of als je een hele erge ontsteking in je darm hebt
    • als je veel last hebt van ontstekingen of fistels bij je anus
    • als je klein bent voor je leeftijd. Je krijgt dan ook voedingstherapie
    • als je botten zwakker worden (botontkalking)
  • Vedolizumab . Werkt de TNF-blokker niet of niet meer? Dan geven artsen soms vedolizumab. Dit kan alleen in ziekenhuizen waar artsen werken die veel ervaring hebben met de ziekte van Crohn bij jongeren. Vedolizumab zorgt ervoor dat de ontstekingscellen in je bloed (witte bloedcellen) niet naar je darmen gaan. Daardoor krijg je minder ontstekingen. Je krijgt het medicijn met een infuus.

Er kan een operatie nodig zijn als medicijnen niet helpen, en als je darmen voor een deel smaller zijn door de ziekte (een vernauwing).

adalimumab

Adalimumab onderdrukt afweerreacties van het lichaam. Het behoort tot de groep van TNF-alfa remmers. Adalimumab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt.

Artsen schrijven het voor bij reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, juveniele idiopathische artritis (jeugdreuma), de chronische darmziekten ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, bij oogontstekingen in het oog (uveïtis) en bij de huidaandoeningen psoriasis en hidradenitis. Artsen schrijven het soms voor bij sarcoïdose (ziekte van Besnier-Boeck).

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

infliximab

Infliximab onderdrukt afweerreacties van het lichaam. Het behoort tot de TNF-alfa-remmers. Infliximab is een zogenaamde biological. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt.

Artsen schrijven het voor bij reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, psoriasis en bij de chronische darmziekten ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Het wordt soms gebruikt bij oogontsteking binnen in het oog (uveïtis) en bij sarcoïdose.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

prednison

Prednison is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan.

Artsen schrijven prednison voor bij:

  • Ziektes met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld luchtwegontstekingen (zoals COPD), reumatische aandoeningen (zoals reuma, polymyalgie en jichtaanvallen), darmziekten (namelijk colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn), het syndroom van Sjögren, bepaalde oogontstekingen, clusterhoofdpijn, lupus erythematodes (LE), ernstige huidontstekingen (zoals bij lepra), bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), de ziekte van Duchenne (spierziekte), Bellverlamming (een vorm van gezichtsverlamming), bij nierziektes, zoals het nefrotisch syndroom en bij netelroos. Ook bij ontstekingen bij tuberculose (van het hartzakje en van de hersenen).
    Bij ontstekingsziekten wordt het op verschillende manieren toegepast: in een hoge dosering gedurende enkele dagen tot weken (stootkuur) en in een lagere dosering gedurende meerdere maanden (langdurige behandeling). Artsen schrijven het meestal voor als stootkuur.
  • Prednison wordt ook gebruikt om afstotingsreacties tegen te gaan na orgaantransplantaties en als onderdeel van een behandeling bij kanker.
  • Ook wordt het gebruikt om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen (zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom). Als men het op deze manier gebruikt heet het substitutietherapie.

Ziektes waarbij prednison wordt gebruikt zijn:

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

vedolizumab

Vedolizumab remt afweerreacties in de darmen. Vedolizumab is een biologisch medicijn (biological). Dit betekent dat het medicijn wordt gemaakt van eiwitten van levende cellen, zoals bacteriën, schimmels of cellen van planten of dieren.

Artsen schrijven het voor bij de langdurige darmziekten ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Medicijnen die je altijd krijgt

Medicijnen die je altijd krijgt bij de ziekte van Crohn

Je darm is ziek door de verdediging van je eigen lichaam: je eigen afweersysteem. Daarom krijg je medicijnen die je afweer onderdrukken. Deze medicijnen neem je altijd. Ook als je weinig of geen klachten hebt.

Deze medicijnen kunnen bijwerkingen geven. Daarom is het belangrijk dat je geen alcohol drinkt als je deze medicijnen gebruikt. Want door alcohol wordt je lever minder sterk. Ook kan je lichaam door deze medicijnen minder belangrijke cellen in je bloed (bloedlichaampjes) aanmaken. Dit kan zorgen voor bloedarmoede.

Je krijgt regelmatig bloedonderzoek om te controleren of je lever en bloed goed zijn. Als je weinig bijwerkingen hebt, kun je deze medicijnen langere tijd gebruiken. Het kan een paar weken of maanden duren voordat deze medicijnen goed werken. Je krijgt:

  • Pillen met azathioprine of mercaptopurine . Je slikt deze pillen 1 of 2 keer per dag.
  • Als je veel bijwerkingen krijgt van deze pillen, dan kun je behandeld worden met methotrexaat. Dit middel prik je met een speciale pen vlak onder je huid, 1 keer per week. Je kunt ook aan iemand anders vragen of hij of zij je de prik wil geven. Je kunt het beste in het weekend prikken. Je kunt misselijk worden van de prik. Het is fijn om dan thuis te zijn en iets tegen de misselijkheid te gebruiken. Wil of kun je niet prikken? Dan kun je pillen gebruiken.

azathioprine

Azathioprine onderdrukt afweerreacties van het lichaam.

Artsen schrijven het voor bij verschillende aandoeningen, zoals na een transplantatie om afweerreacties te onderdrukken, bij chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, reumatoïde artritis, multiple sclerose (MS), de spierziekte myasthenia gravis en lupus erythematodes (LE).

Artsen schrijven het ook voor bij bepaalde ernstige huidaandoeningen, zoals pemphigus vulgaris, dermatomyositis, polymyositis en zeer ernstig eczeem.

Verder schrijven ze het voor bij bepaalde bloedstollingsziekten, bij bloedarmoede door afbraak van de rode bloedcellen en bij een bepaalde vorm van chronische leverontsteking.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.

mercaptopurine

Mercaptopurine is een kankerremmende stof (cytostaticum). Het remt ook de lichaamseigen afweer.
Artsen schrijven het voor als chemotherapie (chemokuur) bij een bepaalde vorm van leukemie (kanker in het bloed).
Artsen schrijven mercaptopurine ook voor bij ziekten waarbij het afweersysteem per ongeluk de eigen lichaamscellen aanvalt, namelijk bij de chronische darmziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

Kijk voor meer informatie op Apotheek.nl.
Operatie

Operatie bij de ziekte van Crohn

Operaties bij de ziekte van Crohn

Bij de ziekte van Crohn is soms een darmoperatie nodig. Bijvoorbeeld:

  • als een deel van je darmen smaller zijn door de ziekte (een vernauwing)
  • als de ontsteking in een klein deel van je darm zit (tussen je dunne en dikke darm)
  • als de medicijnen niet genoeg helpen
  • als je een grote bloeding in je darm hebt

Je kunt na de operatie een stoma krijgen. Dit is niet altijd zo. Bij een stoma wordt je dunne darm vastgemaakt aan een opening in je buik. Je krijgt een zakje op je buik. Daarin wordt je poep opgevangen. Je kunt de stoma tijdelijk krijgen of voor altijd. Gelukkig is een stoma meestal tijdelijk.

Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder als je de ziekte van Crohn hebt?

De ziekte van Crohn is niet te genezen. Maar hoe veel en hoe vaak je klachten hebt, verschilt per persoon. De een heeft jaren geen klachten en dan opeens wel weer. De ander heeft een periode klachten en daarna nooit meer. De meeste mensen hebben periodes zonder klachten en periodes met klachten.

Medicijnen kunnen de ziekte rustig houden, klachten minder maken en nieuwe ontstekingen voorkomen. Daarom gebruik je meestal een lange tijd medicijnen, ook als je weinig of geen klachten hebt.

Blijf je medicijnen gebruiken zoals afgesproken met je arts. Als een medicijn niet genoeg helpt, bespreek je samen of je een ander medicijn kunt nemen.

Verder is het belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen. Dat kan helpen om een nieuwe periode met klachten te voorkomen.

De arts controleert je bloed regelmatig. Zo worden bijwerkingen van medicijnen op tijd opgespoord. Je poep wordt ook onderzocht om te kijken of er een bepaald (ontstekings)eiwit in zit (calprotectine).

Je blijft bij de kinderarts tot je 18 jaar bent. Daarna ga je naar een maag-darm-leverarts voor volwassenen.

Wanneer bellen?

Wanneer bellen bij de ziekte van Crohn als je jong bent?

Maak een afspraak bij je kinderarts bij 1 of meer van deze klachten:

  • De medicijnen helpen niet genoeg.
  • Je klachten gaan niet over of worden steeds erger.
  • De diarree houdt niet op.
  • Je valt steeds meer af.
  • Je hebt veel last van vermoeidheid.
  • Je bent somber.
  • Je hebt langer dan 3 dagen koorts.
  • Je gewrichten doen pijn of zijn rood en dik, zoals je pols of knie.
  • Je huid, ogen of mond zijn ontstoken.
  • Je hebt last van de bijwerkingen van de medicijnen.
Meer informatie

Meer informatie over de ziekte van Crohn bij jongeren

  • Crohn en Colitis NL heeft veel informatie voor jongeren met een ontstekingsziekte van de darm. Ze organiseren ook bijeenkomsten en hebben een Facebook-pagina voor jongeren.
  • De Stomavereniging heeft informatie voor jongeren over een stoma.

We hebben de teksten geschreven met de richtlijn inflammatoire darmziekten bij kinderen.

Deze tekst is aangepast op
FMS

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u een tip hoe wij Thuisarts.nl kunnen verbeteren?